-免疫寛容、ポートについて-とも(3/6-23:30)No.1784
┗Re:免疫寛容、ポートについて-tu-ka-mama(3/14-23:50)No.1787
┗Re:免疫寛容、ポートについて-とも(3/15-22:30)No.1788
┗Re:免疫寛容、ポートについて-tu-ka-mama(3/16-00:02)No.1789
┗Re:免疫寛容、ポートについて-とも(3/16-22:55)No.1790
| 1784 | 免疫寛容、ポートについて | とも E-mail | 2004/3/6 23:30 |
はじめまして。１歳５ヵ月のＡ重症インヒビター有ハイレスポンダー（最高 値７７ＢＵ、７ヵ月後の現在５．２ＢＵ）の只今治験申請中の関東在住の母 親です。みなさん宜しくお願い致します。 免疫寛容やポート導入されてるお子様を持つお父様、お母様にお話をお聞き したくて投稿させて頂きました。 ポート導入なしだとやはり毎回の輸注は子供に負担が大きいでしょうか？？ うちの子は太っていて血管を捜すのに大変です。また低容量の頻度でどの位 の期間で使えない血管が出てきますか？？実際血管はつぶれにくかったりし ますか？？ ポート導入経験されているお子様のお父様お母様はポート部分にパットとか 当ててますか？？冊子に転倒の衝撃でポート部分に血腫が出来てポートが閉 鎖したと記載されていたのですが、日常生活でポート部分に血腫防止策など ありますか？？導入したら抱っこすら怖いと思ってしまいます。バギーやチ ャイルドシートや机つきベビーチェアで血腫は出来ないものでしょうか？？ 今ですらベビーチェアは机に前のめりになると胴に痣ができるからポート導 入後はやはり座らせない方がいいのでしょうか？？でもそれでは私が家事が 出来なくなって大変困ります。ポート導入するとやはり生活に制限が増える のでしょうか？？保護者様の経験した事や日常の安全策など是非お聞きした いです。あと輸注時に最初はきっと暴れると思うのですが、どのように輸注 すれば安全に行えますか？？やはり病院でのライン入れの時みたく全身コル セットみたいなもので縛って動けないようにするのでしょうか？？ あと家庭輸注するようになって保護者様に対しての接し方は変化しません か？？またお子様の性格が変化したとかはございませんか？？私は一番気に なるのが子供が私に対しての変化や子供自身の性格の変化です。病気を理解 出来ない位の小さいうちから病院ではなく、家で母親が痛くて嫌な事をする と精神的ダメージが大きそうで子供の性格を変えてしまったりトラウマにな ったりしないかとても不安です。 みなさん是非経験した事を教えてください。 | |||
| 1787 | Re:免疫寛容、ポートについて | tu-ka-mama | 2004/3/14 23:50 |
| 記事番号1784へのコメント ともさんこんばんは！はじめまして ポートを入れた事のあるB重症インヒビター有の子の母です。 ウチの子供は約３年間の間、ポートを入れていました。何分、数年前ですの で、はっきりした事は自信がないのですが、計４回ポートを入れ替えまし た。感染、ポートの損傷のいずれかが原因で入れ替えています。埋め込み式 もチューブを外に出す式も両方経験しています。埋め込み式は、毎回注射の 度に針をささないといけないという辛さはありますが、お風呂もプールも全 く問題はありませんでした。チューブを外に出す式は、針を刺さなくていい という利点はありますが、お風呂等は、濡らさないようにするのに大変だっ たのと、体内からチューブが出ているので、何かと気をつかった覚えがあり ます。ウチの子供は、血管確保が非常に難しく、また注射の度に泣叫ぶ息子 を休憩をはさんでとはいえ２時間位押さえ付けているのは大変でしたので、 医師の勧めで導入しました。いずれも感染は非常に気をつかいましたが、そ れ以外で生活上特に大変だった記憶はありません。また、だっこするのに 困ったこともなかったです。ただ、やはり強く圧迫されるような出来事 （ボールが当たるとか）は避けるようにしていました。が、パット等で保護 はしていませんでした。（した方がよかったのかなー） 傷跡は残るし生活上不便があったので、ポート導入はかわいそうに思いまし たが、無理矢理おさえつけ、何時間も血管探しに時間をかけていた事を思え ば、私は導入してよかったと思います。ポートを止めた今、私は血管確保は 下手で、注射の事では子供は私への信用は全くありませんが、優しい子供に 育ってくれてます（親ばか？！かも！！）。ママ、落ち着いたら入る！と か、僕が太っているから血管が見つからなくてごめんね！とか言って応援し てくれます。小さい頃から、鬼の形相で血管探しをしていましたが、それも これも自分のためなんだと理解してくれているのでは？と思います。（また また親ばか？） | |||
| 1788 | Re:免疫寛容、ポートについて | とも E-mail | 2004/3/15 22:30 |
| 記事番号1787へのコメント tu-ka-mamaさん、はじめまして！貴重なコメント本当に有難うございま す！！輸注の際にお子様が励ましてくれるなんてとても嬉しい事だしなによ りとても優しくて理解あるお子様に成長していてtu-ka-mamaさんとのコミュ ニケーションがとてもうまくいってる証拠ですよね。育児についてもお聞き したいくらいです♪なんだかポートをしても体の傷は残っても心に傷は親次 第なのかなと思いとても安心しました。心豊かで優しい子に導けるように育 児を私や家族みんなで頑張ろうと思いました。 ポートとカテーテルの両方を経験なさったという事ですが、tu-ka-mamaさん 的にはどちらが家庭で管理がしやすかったですか？？またポートのカバーパ ットについてなのですが具体的にどのようなものをお使いになられたのでし ょうか？？病院では『夏は薄着なので何か当てるといいかもしれません』と しか教えてもらえなかったので具体的な事が聞けませんでした。感染なので すがその当時お子様はどのような様子だったか覚えていらっしゃったら教え てください。質問ばかりで本当に申し訳ございません。最近ニュースで院内 感染による敗血症で患者さんが３人お亡くなりになったと聞いてポートに対 してまた後ろ向きになりつつあります。ポート入れて感染で敗血症になって 死んでしまったらどうしよう…ばかり考えてしまいます。これは考えすぎな のか現実に最悪のケースとして頭に置いておくべき事なのでしょうか？？ | |||
| 1789 | Re:免疫寛容、ポートについて | tu-ka-mama | 2004/3/16 00:02 |
| 記事番号1788へのコメント こんばんは！文面からも察していただけるように、超アバウトな性格の母な んで、記憶違いがあったらごめんなさいね。ともさんのように、ちゃんとお 勉強をして、ポートを入れたわけでなく、本当に血管確保に疲れてしまって 医師の勧めでホイホイ（？）と入れたので。 そんな私でも感染症の問題は、頭を悩まし気も思いっきり使いました。たと え夏でも、埋め込みの場合は、特にカバーはしていません。注射直後にカッ トバンを貼っておしまいでした。日常はそのままでした。服の上からでは、 ほとんどわかりませんでしたよ（単に太っていたのかなー？）。カテーテル の方はまずチューブを出ている所にカットバンを貼り、チューブの先の三方 活栓（字はあってますか？）部分をガーゼでくるみ、チューブをくるくると 丸めてカットバンの上にくるようペタっと止めていました。お風呂の時はそ の上から防水シートを貼っていました。（これが意外に高価！それに貼りっ ぱなしだとかぶれるの！）生活上の管理は、埋め込みの方が断然楽でした。 ただ毎回刺すのと、針が画鋲みたいな形状のもので、痛そうに見え（針はど んな形でも痛いけど）、かわいそうに思いました。感染は、ポートのあたり が赤くなってきて（周囲に膿みのようなものが出てきた時もあったと思いま す）、微熱が出てきて、検査して……という感じだったと思います。検査し たとたん、即チューブを抜いた記憶がありますので、感染にはかなり気を使 わないといけないと思います。即抜去したのも多分、ばい菌が体に回らない ウチに、ってことだったんでしょうね。………といいつつ、胸に防水テープ を幾重にも貼り、海辺で遊ぶ写真が残っている所をみると、私は超呑気で、 素行の悪い（笑）母だったのかもしれません。 多分、血友病の子供さんは皆さん、気持ちの優しい子と思いますよ。毎日、 一生懸命なんだもの。ともさんところのボクちゃんもきっと優しい子に育つ と思います。お互いがんばろう！としか言えませんが、あせらず楽しみなが らいきましょう！ | |||
| 1790 | Re:免疫寛容、ポートについて | とも E-mail | 2004/3/16 22:55 |
| 記事番号1789へのコメント tu-ka-mamaさんまたまたご返答ありがとうございます！！病院で説明や管理 や注意点を聞いてもなぜか不安が募るのですが、体験なされたお母様から話 を聞くと不安感が少し和らぎました。ただまだはっきりと決断は出来ていな いのですが、ポートを前向きに検討しようと思います。私が出来る事は精一 杯して子供の笑顔を絶やさないように頑張っていこうと思います。 tu-ka-mamaさん体験談を教えてくださって本当に本当に有難うございまし た！！ | |||