-血友病Aプラス・・・-ちゃっき(2/1-01:13)No.1767
┣Re:血友病Aプラス・・・-レインボー(2/1-11:47)No.1768
┣Re:血友病Aプラス・・・-teruchan(2/5-16:45)No.1769
┃┗ありがとうございます-ちゃっきー(2/15-10:47)No.1772
┗Re:血友病Aプラス・・・-秋本(2/16-19:47)No.1773
| 1767 | 血友病Aプラス・・・ | ちゃっき E-mail | 2004/2/1 01:13 |
以前、フォンビルブランド病では？と言われ検査をしていた７ヶ月の息子が 血友病Aと血小板無力症の両方だと分かりました。非常に珍しいと言われたの ですが、息子と同じ方やそのご家族の方はいらっしゃるのでしょうか？ それと２つの病院に通院する場合、みなさんはどのようにされているので しょうか？家から近いＡ病院は緊急時に必要ですし、遠くても血友病に詳し いと言われるＢ病院も受診して、少しでも役立てばとも思います。 遠いＢ病院は月１回程度しか受診出来ませんし、そちらばかり行くと緊急時 対応していただく近くのＡ病院は過去のデータしか無い状態となるので、対 応出来るのか？と思います（素人考えですが）。上手く説明出来なくてすみ ません。何でも結構ですので教えて下さい、よろしくお願いします | |||
| 1768 | Re:血友病Aプラス・・・ | レインボー | 2004/2/1 11:47 |
| 記事番号1767へのコメント ちゃっきさんは No.1767「血友病Aプラス・・・」で書きました。 >以前、フォンビルブランド病では？と言われ検査をしていた７ヶ月の息子が >血友病Aと血小板無力症の両方だと分かりました。非常に珍しいと言われた の >ですが、息子と同じ方やそのご家族の方はいらっしゃるのでしょうか？ > それと２つの病院に通院する場合、みなさんはどのようにされているので >しょうか？家から近いＡ病院は緊急時に必要ですし、遠くても血友病に詳し >いと言われるＢ病院も受診して、少しでも役立てばとも思います。 >遠いＢ病院は月１回程度しか受診出来ませんし、そちらばかり行くと緊急時 >対応していただく近くのＡ病院は過去のデータしか無い状態となるので、対 >応出来るのか？と思います（素人考えですが）。上手く説明出来なくてすみ >ません。何でも結構ですので教えて下さい、よろしくお願いします はじめましてこんにちは。私は２２歳の血友病Ａ患者です。ちゃっきさん とは逆のケースですが私の体験談を書かせていただきます。私は以前は血友 病の専門医ではありませんがもうお亡くなりになった関節内等の出血量に詳 しい先生がいた遠い１つの病院に通院していましたが、３年前のある日、自 然気胸という肺に穴が開く病気にかかり、その病院に入院しました。その病 気は自然治癒の段階ではなくすぐに胸にドレナージチューブという管を入れ て入院しなければならず，病気が病気だけに担当医も戸惑っていました。し かも肺もなかなか治らずに結局は呼吸器と血友病の専門医のいるかかりつけ ではない大学病院に転院して結局手術しました。このときは緊急性もなかっ たため検査、検査の毎日でした。このことがあってから私は普段から大学病 院に通院しています。 しかし、今考えるとぞっとします。結論を言うと普段もＡ病院に通い担当医 に説明してカルテを作っておき命に関わるような緊急の場合にＡ病院に行き 容態が安定したら専門医のいるＢ病院に搬送してもらうほうがよいと思いま す。参考になったか分かりませんが以上が私が体験したことです。 ｐ．ｓ．乱文ですみません | |||
| 1769 | Re:血友病Aプラス・・・ | teruchan | 2004/2/5 16:45 |
| 記事番号1767へのコメント >以前、フォンビルブランド病では？と言われ検査をしていた７ヶ月の息子が >血友病Aと血小板無力症の両方だと分かりました。非常に珍しいと言われたの >ですが、息子と同じ方やそのご家族の方はいらっしゃるのでしょうか？ それは非常に珍しいですね。不勉強かも知れませんが私も聞いたことがありません。 > それと２つの病院に通院する場合、みなさんはどのようにされているので >しょうか？家から近いＡ病院は緊急時に必要ですし、遠くても血友病に詳し >いと言われるＢ病院も受診して、少しでも役立てばとも思います。 >遠いＢ病院は月１回程度しか受診出来ませんし、そちらばかり行くと緊急時 >対応していただく近くのＡ病院は過去のデータしか無い状態となるので、対 >応出来るのか？と思います（素人考えですが）。上手く説明出来なくてすみ >ません。何でも結構ですので教えて下さい、よろしくお願いします 今の考え方でよろしいのではないでしょうか？ 血友病も血小板無力症もどちらも遺伝性疾 患で、製剤を輸注したり、血小板輸血をしたり（これは血小板無力症の場合）した数日はデ ータは変化しますが、それ以外はあまり変わりません。A病院のデータが過去のものだから、 今参考にならない、ということにはあまり遭遇しないと思います。またB病院が遠いのであれ ば、おっしゃる通り緊急に対応しにくい状況なのですから、普段はA病院、定期的にB病院、 という考えでよい、と思います。あとは、A病院とＢ病院にそれぞれの主治医同士がよく連絡 を取り合って頂くよう、お願いすればよい、と思います。 | |||
| 1772 | ありがとうございます | ちゃっきー E-mail | 2004/2/15 10:47 |
| 記事番号1769へのコメント みなさんありがとうございます。 やはり血友病＋血小板無力症は珍しいのですね。 今の担当医師の勧めもあり、来月奈良医大を受診する ことになりました。 遠いので、月に１回行けるかどうかですので、やはり 今通っている大学病院も今まで通り受診します。 | |||
| 1773 | Re:血友病Aプラス・・・ | 秋本 | 2004/2/16 19:47 |
| 記事番号1767へのコメント ちゃっきさんは No.1767「血友病Aプラス・・・」で書きました。 >以前、フォンビルブランド病では？と言われ検査をしていた７ヶ月の息子が >血友病Aと血小板無力症の両方だと分かりました。非常に珍しいと言われたの >ですが、息子と同じ方やそのご家族の方はいらっしゃるのでしょうか？ > それと２つの病院に通院する場合、みなさんはどのようにされているので >しょうか？家から近いＡ病院は緊急時に必要ですし、遠くても血友病に詳し >いと言われるＢ病院も受診して、少しでも役立てばとも思います。 >遠いＢ病院は月１回程度しか受診出来ませんし、そちらばかり行くと緊急時 >対応していただく近くのＡ病院は過去のデータしか無い状態となるので、対 >応出来るのか？と思います（素人考えですが）。上手く説明出来なくてすみ >ません。何でも結構ですので教えて下さい、よろしくお願いします ちゃっきさん、はじめまして。ひさしぶりに投稿する秋本といいます。 （血友病Ａ重症・28歳東京在住） 私の場合は幼いときから、大学病院と地元の病院の二箇所に通院しておりまし た。検査や出血時は大学病院に、定期投与や鼻血などの軽い出血の時には地元 の病院で製剤を打ってもらっていました。今は定期健診＆大きな出血のときは 大学病院、普段自己注射用の製剤を貰うのは地元の病院と、便利に使い分けさ せてもらっています＾＾ 10年ほど前ですが、インターフェロン治療をしていた時には血友病の専門医の 先生から地元の先生に指示書を書いてもらい、電話でも相談してもらって、地 元の病院でインターフェロンの点滴をしてもらったりもしました。（最初の三 ヶ月は入院治療で、それは専門病院に入院。退院してから三ヶ月ほど週3回の 点滴が必要で、通院は辛いので地元病院でやってもらいました。） この体制ができたのは私の物心がつくまえで、どんな経緯でこうなったのかは 親に聞いてみないと判りません。ですが、地元の病院の先生は、大学病院の出 身の方が多いので、その関係から紹介してもらったのではないかと思っていま す。 最近、緊急時に地元の病院で処置をしてもらう際には、まず専門医がいる病院 に電話して症状を話し、どんな処置が必要か聞きます。で、地元の先生には （機嫌を損ねないように控えめに）「大学病院の先生に電話したら●●●って 言ってたんですけど、どうでしょうか？」って情報提供（？）すると、その通 りに処置してくれます。応急処置を地元の病院でやってもらったら（輸注とか 止血とか）、また大学病院に電話。状況を説明し、必要に応じて大学病院の救 急外来に行きます。 同病の友人なんかに聞くと、私のように病院を使い分けているのは少数派のよ うです。私が知る範囲では専門病院一本の患者がほとんどです。 個人的な経験談ですが、参考になれば幸いです。 | |||