CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-保因者の母です。-くりちゃんママ(1/21-11:34)No.1763
　┣Re:保因者の母です。-しぇりたん(1/22-02:38)No.1764
　┣Re:保因者の母です。-ひまわり(1/27-17:50)No.1765
　┣Re:保因者の母です。-えんぜる(1/29-21:40)No.1766
　┣Re:保因者の母です。-akihal(2/29-00:05)No.1778
　┣Re:保因者の母です。-私は保因者です(3/10-01:04)No.1786
　┃┗Re:保因者の母です。-えんぜる(4/7-10:31)No.1802
　┗Re:保因者の母です。-同じくです(4/10-21:10)No.1804
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1763保因者の母です。くりちゃんママ 2004/1/21 11:34

初めまして。
主人が血友病です。
そして主人の職業は臨床検査技師なのでそれなりの医学的知識もあります。

でも子どもを持つという選択をし、
女の子が生まれてきました。
保因者です。
後悔しているわけではないけど、
告知の問題は多少不安です。

ご本人が保因者の方、
保因者の保護者の方、
よろしくお願いします。



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1764Re:保因者の母です。しぇりたん E-mail 2004/1/22 02:38
記事番号1763へのコメント
こんばんは＾＾
自身が保因者のしぇりたんです。
私も父が血友病でした。
母も子供を作ることを悩んだと言います。
告知されたのは、かなり大きくなってからです。
それまではお父さんの病気のことは理解してても、遺伝のことまでは知りま
せんでした。
私も子供を産み１児の母です。
息子も血友病です。
妊娠がわかってから、色々考えましたが産むという決断をして今に至りま
す。
どう言えばいいのかわかりませんが、生まれてきたことを後悔もしてない
し、息子を産んだことも後悔してません。
私でよければ直メでかまいませんので、メール下さい。
たいしたことはお話できないかもしれませんが、力になれればいいなと思っ
ています。

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1765Re:保因者の母です。ひまわり 2004/1/27 17:50
記事番号1763へのコメント
こんにちは。
息子は重症の血友病です。
私は保因者ではありませんでした。
なので、保因者としての意見は言えないのですが
保因者でも生活に支障はないですよね？
というよりなんの問題もないですよね。
将来子供を結婚、出産する時に問題が起きる場合が
ある事を心配してらっしゃるんですよね？
今から告知の事で悩む事はないのではと思います。
ある程度大きくなって、しっかり自分でいろいろな事を
考えられる様な年齢になってからでいいと思います。
案外冷静に受け止めてくれるのではないでしょうか。

うちの子にはまだ病気の事は話していませんが、
それでも本人は、うすうす他の人とは違うと感じてるみたいです。
普段はあきれるくらい泣き虫・弱虫なのですが、製剤の投与の時だけは
別人のようにしっかりします。
無意識のうちに自分で自分の必要な事がわかっているんだな〜
とびっくりします。
お嬢さんも心配しなくても保因者としての事実をきっと
しっかり受け止めてくれますよ。

私のように保因者でなくても、血友病の子供が生まれる場合
があります。
血友病も将来治る病気になるといいですよね。
一日も早くそうなる事を祈っています。




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1766Re:保因者の母です。えんぜる 2004/1/29 21:40
記事番号1763へのコメント
こんにちは、私は保因者で、重症の男の子。女の子の母親です。女の子の検査はし
ていませんがたぶん保因者のように見えます。私も内出血しやすく、ケガの直りが
他の人より遅いように思います。娘も同じです。私は娘には今（９歳）ですが話し
をしています。遅かれ早かれいつかは話さないといけない事ですし　もし大きくな
って話をしょうと思っていても、理解はあっても受け入れるまでにはかなりの精神
力がいるにでは？と私は思います。今娘もなんとなく理解しているように思いま
す。私は血友病の子（１２歳）にも幼稚園に行き始めた時から、病気の事も話をし
てますし、自分の子も女の子なら保因者になると言う事も全部話しています。これ
からも時間を見つけては話をするつもりです。小さな時から話をして何かにつまず
いたり壁にぶつかっても一緒に乗り越えて行こう、この子達をささえて行こう！と
思って私は何もかも話をしています。もちろん私が保因者だということも。いろい
ろな人の思い方や考え方があると思いますが私の意見が参考になれば幸いです。

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1778Re:保因者の母です。akihal 2004/2/29 00:05
記事番号1763へのコメント
私も同じ主人が血友病という境遇です。
おもわず投稿してしまいました。
私も、子供のことでは少しなやみました。
結局一人目は男の子だったので、遺伝することはなかったのですが、
今２人目を考えていて、やっぱり少し悩んでいます。
女の子が生れてきたときにどうやって告知しようか、とか
お父さんを恨むことはないのか、とか
結婚や、妊娠をためらうことはないだろうか、とか・・・・。
くりちゃんママさんもそういうことをなやんでらっしゃるんじゃない
でしょうか？
子供が大きくなるころに、治療法が確立されていれば
いいですね。


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1786Re:保因者の母です。私は保因者です 2004/3/10 01:04
記事番号1763へのコメント
はじめまして・・・
　小学生の２人の母親です。昨年子供たちたち二人が抜歯からの出血が止まら
ない・鼻出血から血友病Aと診断されました。そして私も検査の結果保因者と
決定されました。
　私は看護職のためご主人と同じく基礎知識は少しあると思います。それゆえ
家族関係において同じような体質の人を探してみましたが…母親は問題なし、
父親は大きな手術をしたこともあるし、格闘技もしていたたが特に問題はな
し…といった感じでした。母親には結構傷つくようなことも言われましたが…
主人が一言「風邪を引きやすい体質の人と同じで、遺伝なんか問題ではない
よ。そのような体質とどのように付き合うかが問題だよな。」私は母親の言葉
などから、私のせいでこのような体質の子供を生んでしまったの…と攻めたこ
ともありましたが。主人の言葉に救われました。
　本当にこのような体質とどのように付き合うかが大切なのですよね。子供が
小さいときには親が示してあげないといけないと思いますが、大きくなった時
には自分自身で管理できるようにしていけば良いのではないのでしょうか。
なんか想いのままに書き込んでしまってすみません。

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1802Re:保因者の母です。えんぜる 2004/4/7 10:31
記事番号1786へのコメント
私は保因者です。さんの気持ち良くわかります。私もそうでした。自分の親
は理解してくれず、義理の母にも家系にキズをつけた。などかなりキツイ言葉を言わ
れました。血友病の子は自分の病気の事も遺伝することも伝えてあります。妹に言い
ましたもう少し大きくなったら検査に行こうね！って、その時（９歳）泣いていまし
たが抱きしめて「病気に負けずにがんばっているお兄ちゃんはすごいよ！！お母さん
お父さんはお兄ちゃんＭちゃんが生まれてきてくれてうれいいよ。」といいました。
本当は私達が病気にたいしてどのようにすごしているかを見ていってもらいたいで
す。検査しないとわからないいけど。血友病の事を家族みんなで話し合いをしていけ
たらいいなーと思いっています。私はできるだけ子供達に素直に話しをします。いず
れ話さなくちゃいけないのなら小さい時から何度も話し合いをして理解していってほ
しいと思っています。小さい時の方がショックは大きいかもしれませんが、その分自
分の気持ちを素直に話してくれるのではないでしょうか？思春期になると思っている
事もなかなか言えなくなるのでは？とも思っています。

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1804Re:保因者の母です。同じくです 2004/4/10 21:10
記事番号1763へのコメント
こんにちは。
遅レスですので読んで頂けるかわかりませんが、同じ境遇の方もいるんだな、と思
いまして書いてみました。

私もくりちゃんママさんと同じ立場（主人が血友病・２歳の女の子の母）です。
妊娠中はいろいろ考えましたし、今も告知についてはとても不安があります。
将来、結婚や出産をする時、躊躇ってしまうのではないか・・・、子供のことをい
としいと思えば思うほど、不安ですよね。

特に重症患者の主人ですので、もちろん本人も大変でしょうが、その治療のため奔
走していた主人の母の苦労話を聞くたび、その苦労を娘が背負うかもしれないとい
う不安がよぎります。
もちろん、息子のための苦労など、母親というものは背負えちゃうものなのでしょ
うけれど。

現在妊娠中ですので、次の子供が女の子でなければ良いと思う気持ちもあります。

娘には、小学校くらいになったら、父親のことも含め、ある程度の事は知らせるつ
もりですが、その子供に遺伝するかもしれないと言うことは、もう少し大きくなっ
てから、成人したら言おうと思っています。
ただ、このご時世ですので、授業で遺伝病のことは習うと思いますし、インターネ
ットや本などから、本人が調べてしまうかもしれませんが・・・。

わたしも同じように不安なので何の答えにもならずすみませんが、前向きに考えて
いきましょうね。