CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-甥っ子のことで-よっちゃん(12/14-03:04)No.1749
 ┣Re:甥っ子のことで-バブちゃん(12/14-21:20)No.1750
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 ┗Re:甥っ子のことで-ママ(12/15-12:20)No.1752


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1749甥っ子のことでよっちゃん 2003/12/14 03:04

はじめまして。12/12に甥っ子が血友病A型と確定診断されました。驚いて、検索し
た所このサイトにたどり着きました。私の母は「スポーツも出来ない」と嘆いて電
話してきましたが、調べてみてとても勉強になりました。正しい知識を持つことの
重要性を感じました。義妹はパソコンを扱わないので教えてあげたいと思います。
患者会の存在は大きな励みになりますね。我が家の子供もアレルギーでアナフィラ
キシーショックを起こす子供なので患者会に出会い同じ悩みを持つ人に出会えたこ
とで前向きになれました。また、訪れます。ありがとうございました。

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1750Re:甥っ子のことでバブちゃん 2003/12/14 21:20
記事番号1749へのコメント
よっちゃんさんは No.1749「甥っ子のことで」で書きました。
初めまして
中等症A中1の母です。おいっ子さんが、何歳分りませんが我が家の子は、
小学生まで普通に体育をしていました.野球部にも入りました。
私達反対しましたが本人が納得しませんでした。主治医や先生とも相談して
本人に無理をしないと約束をさせて野球部にいれました。
でも、やっぱり足首は出血しました。もともと右足首が癖になってましたから。
小学校を卒業したときに、野球をやらせてくれたことが一番嬉しかったといってまし
た。中学生になってからは運動量がはんぱじゃなくいろいろなことがあって
今はマネージャーをやっています。甥っ子さんが凝固因子何パーセントか
分りませんがもし重症ならあまり無理をさせないほうがいいと思います。
あまり参考にならないかもしれませんが。


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1751Re:甥っ子のことでよっちゃん 2003/12/15 00:19
記事番号1750へのコメント
御返事ありがとうございました。まだ、8ヶ月です。程度まで確認できていません。まだ弟達
にр烽ゥける勇気がなくて。ただ、私の母が頭ごなしに決めつけていたので、ばぶさんのご意
見参考になりましたし、希望を感じました。

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1752Re:甥っ子のことでママ 2003/12/15 12:20
記事番号1749へのコメント
始めまして。私の子供は、血友病Bです。生後、9ヶ月で分かりました。
何も分からない私は、かなり苦しみました。
お医者さんに【スポーツは決められたものだけだね!】とも言われました。
自転車にも乗れない!!【乗らせられない】と思い大変でしたよ。
でも、3歳になった今、自転車にも乗るし、ボールも蹴るし、皆と同じ
生活をしています。心配もかなりあるでしょうけど、大丈夫です。元気を出してく
ださい。チョッと親が注意してみてあげれば大丈夫ですよ。
私も、これからいろいろな事に挑戦してあげたいと思っています。
一緒に頑張って行きましょうね。