CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-学校での事。-中田　敏之(11/1-14:08)No.1728
　┣Re:学校での事。-えんぜる(11/2-15:54)No.1729
　┃┗Re:学校での事。-中田　敏之(11/3-09:33)No.1730
　┃　┗Re:学校での事。-tu-ka-mama(11/5-19:43)No.1731
　┃　　┗Re:学校での事。-中田　敏之(11/5-22:54)No.1732
　┗Re:学校での事。-西村　聡文(11/11-13:31)No.1736
　　┗Re:学校での事。-中田　敏之(11/12-13:34)No.1741
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1728学校での事。中田　敏之 2003/11/1 14:08

別スレで書かせてもらいます。
学校での事なんですが、
うちは、小３なんですが、2年まで1階にしてもらっていました。
2年の終わりに調子が良かった事もあって、
3年からは、2階になったのですが、
途端に、足の調子が悪くなり、
先生に抱えてもらったり、嫁が抱えたりして、
教室まで連れて行ってます。
さすがに20Kgを超えると、重たくなり、
抱えるのも一苦労です。
みなさんの学校はどうされてるのでしょうか。

今のところ、学校に何も無く、抱えることでしか移動できません。
平地であれば、車イスで移動できるのですけど。
先日、学校の校長、教頭、担任の先生方と話をしてきました。
できることなら、自分でできることはするようにさせたいと思ってます。
しかし、階の移動はどうしてもできません。
現在、学校の校長先生が、教育委員会に要望を出してくれてるんですが。

みなさんは、どうされてるのでしょうか？




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1729Re:学校での事。えんぜる 2003/11/2 15:54
記事番号1728へのコメント
始めまして。私は小６年血友病A重症の子の母親です。私の子も小３年ぐらいまで装
具をして学校に行っていました。装具をはずして何度も内出血を繰り返しました
よ。学校での過ごし方は教室ではみんなと同じようにすごしています。友達にも病
気の事は、はなしてありますのでみんなが助けてくれてます。はじまのころはいじ
めなどもありましたが、何とか乗り越えました。今では３階の教室までいっていま
す。やはり内出血は今も何度かありますよ。その時は学校は休みます。学校には車
椅子など使えるような設備もなにもありません、だから学校で痛くなったときは、私
がおんぶをします。５，６年生にもなれば、はずかしがったり嫌がったりしますが、
私は子供に、（足首など）いっもと違う感じや腫れるかも？っと感じたら早めに教
えてほしいと、その時に注射を打ちます。そんなことをくりかえして６年たちまし
た。今は装具なしで野球をしています。このようなことしかコメントできなくてす
いません。大変でしょうががんばってください。

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1730Re:学校での事。中田　敏之 2003/11/3 09:33
記事番号1729へのコメント
えんぜるさん。はじめまして。
やはり、親か先生がおんぶするしかないのですね。
体重が重たくなってくると、かなり大変ですよね。
1度、関節内に出血をすると、関節症の心配もあり、
おまけにインヒビターがあるので、
長期、歩けません。
親や、先生、子供にかかる負担は大きいですね。
どうにもならないんでしょうかね。
レスありがとうございました。

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1731Re:学校での事。tu-ka-mama 2003/11/5 19:43
記事番号1730へのコメント
こんにちは！
うちもB重症インヒビター有りの６年生ですので、車椅子はたまに使います。
他の疾患で車椅子常時使用児も４年生に在籍していますが、エレベーター設
置の案は４年間保留（というより凍結か？）状態です。
学年が上がるにつれ、教室の移動も２年間のみ配慮してくれましたが、その
後１階ずつ上がっていきました。（３階建てなので３階までですが）
ずっと１階を希望したのですが他の子供達の希望もあり、２階、３階と上
がっていきました。今の所は、先生方がシフトを組んで教室移動介助をして
くださっています。
（車椅子ごと抱えたり、おんぶしたりと、先生１〜２人でやってくださって
います）
また、長期にわたるのが予測される場合は、ボランティアさんを配置してく
ださり、先生の一人占めという肩身の狭い親の負担を減らしてくれていま
す。（ウチは親におんぶされるのを嫌がってきたため、私は、学校での介助
は一切していません）
要望を出せば、スロープくらいはすぐに設置されるかもしれません。
（１階から運動場に１人で行けるように設置してくれました）
新設の学校は、バリアフリーになっていますが、既存の学校はまだまだで
す。少しずつ声を上げて変えていくしかないと思います。
先は長いです、子供さんが楽しく学校生活をおくれるよう、あきらめずにい
きましょう！

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1732Re:学校での事。中田　敏之 2003/11/5 22:54
記事番号1731へのコメント
こんばんわ。
ありがとうございます。
既存の学校では、色々問題がありますよね。
声にして、変えていくしかないですもんね。
みなさんの意見をもっと聞きたいと思っています。
書き込みありがとうございます。

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1736Re:学校での事。西村　聡文 E-mail 2003/11/11 13:31
記事番号1728へのコメント
中田　敏之さん、こんにちは、西村　聡文です。

遥か昔のことなので記憶が薄いですが、小中学校の頃はいつも１階の
教室にしてもらっていたと思います。中学校に入学した日には２階の
教室だったのですが、次の日からは１階のクラスに変わっていました。

もちろん子どもだったので親が学校と掛け合ったことだと思います。
子供の頃は親が守るしかありませんからね、大変でしょうが
がんばってください。

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1741Re:学校での事。中田　敏之 2003/11/12 13:34
記事番号1736へのコメント
レスありがとうございます。
やっぱり、1階だったんですね。
他の人に聞いてみると、学校によって色んなケースがあるみたいで。
階を上がってる人、そのまま1階の人。それぞれですね。
一応、学校には、言ってはいるのですが、
学校にもそれぞれの理由があるみたいで、
なかなか、思うとおりにいってないのが現状みたいですね。
学校によっては、設備面とかで、改善されてるみたいですが。
この場で、色んな学校のケースを知りたいと思っています。
みなさん、よろしくお願いします。

西村さん、ありがとうございました。