CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-始めまして。-えんぜる(10/17-20:01)No.1704
 ┗Re:始めまして。-ゆち(10/18-11:14)No.1707
  ┗:始めまして。-えんぜる(10/19-16:21)No.1711
   ┣Re::始めまして。-T.T(10/20-15:27)No.1715
   ┗Re::始めまして。-ゆち(10/20-20:52)No.1716
    ┗Re::始めまして。-えんぜる(10/23-20:20)No.1724
     ┗Re::始めまして。-ゆち(10/25-15:16)No.1725
      ┗Re::始めまして。-えんぜる(10/26-09:16)No.1726


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1704始めまして。えんぜる 2003/10/17 20:01

私は、12才小6年生血友病A重症の子を持つ母親です。毎日学校から帰って来て
は、すぐに遊びにい行くほど、楽しい日々を送っています。来年からは中学ですが私
は不安でしかたありません。今は、スポーツ少年野球団で、がんばってます。本人は
まだ野球つずけたがってます。でも主治医は無理だと言われました。本人にもこの
話をしました。今いろいろと考えているようですが、あまり話しをしてくれません
と言うか私も仕事で忙しく時間がなく、子供とすれ違いの時もありますが、、、中学ま
で時間があるので、時間をつくって話し合いをしてみます。年齢的にもしゅしんきな
ので一つ一つの言葉にきをっけています。これからどんなふうにせっしたらいいの
かわかりません。どうしたらいいのでしょう。小学校でもなにかの行事の前には学
校にいき担任の先生、保健の先生、校長先生など皆さんと話し合い、大変でした。小
学校もあとわずかですが、がんばります。私も子供も!皆さんのいろいろな話を読ま
せてもらい元気がでました。がんばります。

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1707Re:始めまして。ゆち 2003/10/18 11:14
記事番号1704へのコメント
家の息子も小4でスポ少の野球チームにはいっています。
今日も元気に出かけていきました。
土日と一日中練習にあけくれています。チームの中でも
出席率ナンバー1で頑張っています。
親としては心配もたくさんありますが、軽症だからか、
製剤を日常生活の中で利用する事があまりないので、本人も
自分の病気があまり良くわかっていないようです。
野球選手になると本気でいっています。つらいです。
”硬式はできないよ。でも良い薬ができたらできるように
なるかもね。”こんなことくらいしかいえません。
中学で野球をやりたいえんぜるさんの息子さんを思うと
数年後の息子の姿を思います。
やれないからでなくて、できることを探してみてもいいのでは
ないでしょうか。スポーツは試合に出る人だけではやっていけません。
周りの人の理解があれば、マネージャー的存在で入部させて
もらえないですかな?キャッチボールやトスバッティング、
スコアブックつけなど、(高校の部活ではないから難しいかな?)
もっと他に楽しみを見つければ、別ですが、今まで一緒に
練習してきた仲間と別れるのはつらいですよね。
活発な子にとっては特にですよな。
私にはこんなことくらいしか思い浮かびません。
立場も環境も違うのに無責任に
すみません。



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1711:始めまして。えんぜる 2003/10/19 16:21
記事番号1707へのコメント
ありがとうございます。私もマネージャーなら?などいってみたのですが、、、本
人は「そんなんなら今僕がやってる野球の意味がない。」と言われました。返す言
葉もなくこまりました。昨日「18日」試合があり今までの中でも一番良い成果が
だせ監督、コーチにもほめられ、今までで一番いい笑顔でした。本当ならつづけさ
せたいのですが、足首の内出血をなんどもくりかえしているので。中学、高校で一番
成長するときに無理をしてしまうと足首がかたまり動かなくなるとも言われまし
た。今も本人と話をしていますが、友達みんなが野球をするわけじゃないから中学
に行って決めるから、と前向きに考えていました。ホッとしています。私よりも、
しっかりしてました。小学校に行き始めたときにいじめや休んだりが多く、自分がこ
んな病気なんかに生まれてこなかったら良かったのに、と言われました。そんなだ
った子から今はこんな言葉がきけました。これからもこの子と一つ一ついろんな事
を楽しみながらがんばっていきます。

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1715Re::始めまして。T.T 2003/10/20 15:27
記事番号1711へのコメント

えんぜるさんはじめまして、私は血友病Aの子供を持つ親です。(中症2%と軽症6%)
2人共にいたってスポーツ好きで、軽症6%の子供は中学校で卓球部に所属し、中症2%の
子供は小学生でサッカーのスポーツ少年団に所属しています。
特にサッカー競技については、医師から辞めるようにと指導を受け小学2年から始めたスポー
ツ少年団を4年生で一時辞めました。しかし、本人のどうしてもやりたい気持ちを抑えること
ができず、5年生からまた復活して現在はサッカーに没頭しています。
親としては心配の日々が続いていますが、一時辞めた1年間よりもむしろ今のほうが気持ちが
楽なような気がします。
子供も医師から、車椅子の生活になる可能性もあると何回も聞かされていますが、とにかくサ
ッカーがやりたいようです。
私も悩んだすえ、今はなんとかサッカーができる状態なのでできるところまでは本人のやりた
いことをやらしてやろうと思っています。
お互いがんばりましょう。

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1716Re::始めまして。ゆち 2003/10/20 20:52
記事番号1711へのコメント
>えんぜるさん、T・Tさん、前向きな息子さんを応援します。
エンゼルさんの息子さんもT・Tさんのむすこさんも
生き生きとスポーツをやってみえるとのこと、凄くはげまされます。
心配はつきませんが、また近況報告してくださいね。
とにかく怪我に注意!ですよね。
ちなみに息子は野球以外のことでのけががおおいのです。
野球は着る物が多くて体がかなり保護されているからかな?


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1724Re::始めまして。えんぜる 2003/10/23 20:20
記事番号1716へのコメント
ゆちさん始めまして、ゆちさんの、お子様は何歳ですか?小さい時はよくケガするん
ですよね、一週間に3回とか毎日のように病院に行きました。
野球ですが、学校のスポーツ少年団に入部しています。監督コーチにも話をしてあ
りますし、練習内容もほかの子よりは、すくなしてもらってます。チームの子供たち
は、幼稚園の時からの子がいるんので自然に受け入れてくれましたが、始めのころ
は、休む日が多く孤独になったこともありました。そんな事があった時から少しで
も動ける時は見学に行くようにしました、もちろん私も一緒に行きました。はじめ
はつらい時もありましたが何度も行っていると、楽しくなり子供も私も今では毎週土
日がくるのが楽しみになりました。今では、体調もよく試合にも出してもらえるよう
になりました。監督もよく理解してくれてますので安心しています。ゆちさんも大
変だと思いますが頑張ってね、私も頑張ります。これからもよろしくお願いします。

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1725Re::始めまして。ゆち 2003/10/25 15:16
記事番号1724へのコメント
息子は4年生です。週2回の野球と週2回の
スイミングにかよっているせいか、
随分機敏になり、怪我をしなくなりました。
野球は主人がコーチで参加しているので、
まあ、心強いです。
野球が上手くなれれば、それにこしたこと
ないですが、チームワークのすばらしさとか、
みんなで力を合わせて勝つというそっちの方
まなんでほしいんですよね。
うちの子、自分本位のとこありすぎだから。


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1726Re::始めまして。えんぜる 2003/10/26 09:16
記事番号1725へのコメント
4年生なら今からたくさんのことをまなべますよ。悔しさ、我慢、楽しさ、達成感など
今からが楽しみですね。だんなさんがコーチなんてすごーい。うらやましいです。
私の旦那は時々自分の気が向いた時ぐらいに審判するぐらいで、、、この3年間ほ
とんど私一人でやってきました。やっと終わると思ったら下の子(女の子なのに)
野球部に入るといいだしたのでまだまだ野球とははなれられそうにもないです。今
日はプロ野球選手の野球教室がありはりきってでかけていきました。昨日は右膝が
痛く少し腫れていたので今日は自分のペースでするように、あと監督にも連絡をしま
した。私も今から行ってきます。ゆちさん協力的な旦那さんでうらやましいです。
私の旦那ももう少し協力してくれるとたすかるのになー。ぐちってしまいました。
すいません。