血友病とHIV

CHPnet お気楽会議室
血友病に関して
[記事表示に戻る] [ツリートップの表示に戻る]

-血友病とHIV-匿(10/16-17:56)No.1701
　┗Re:血友病とHIV-supremered(10/16-22:27)No.1702
　　┗Re:血友病とHIV-匿(10/17-17:57)No.1703
　　　┗Re:血友病とHIV-とうき(10/17-22:50)No.1705
　　　　┣Re:血友病とHIV-J(10/18-09:12)No.1706
　　　　┃┣Re:血友病とHIV-匿(10/18-15:59)No.1709
　　　　┃┗Re:血友病とHIV-阿部(10/18-18:31)No.1710
　　　　┗Re:血友病とHIV-T.T(10/20-10:03)No.1713
　　　　　┗Re:血友病とHIV-匿(10/21-18:05)No.1717
　　　　　　┣Re:血友病とHIV-J(10/22-07:59)No.1720
　　　　　　┗改めての感想。-supremered(10/22-16:48)No.1722
　　　　　　　┗Re:改めての感想。-阿部(10/22-23:40)No.1723

トップに戻る

1701	血友病とHIV	匿	2003/10/16 17:56
血友病患者は血液製剤や輸血のためにHIVに感染することが多いのでしょうか? 又血友病は男性だけがかかる病気だと聞きました女性は感染の心配はないのでしょうか，感染経路は何なのですか? 中学校の保健の授業で調べています。詳しく知りたいと思っているのでどうかご協力お願いいたします。

トップに戻る

1702	Re:血友病とHIV	supremered E-mail	2003/10/16 22:27
記事番号1701へのコメント　こんにちは。４０歳代の本人です。 >中学校の保健の授業で調べています。詳しく知りたいと思っているのでどう >かご協力お願いいたします。　ということは、匿さんは、中学生なのでしょうか。血友病について知識を持っくれることは、とても望ましい事です。ただ―― >血友病患者は血液製剤や輸血のためにHIVに感染することが多いのでしょう >か? >又血友病は男性だけがかかる病気だと聞きました女性は感染の心配はないの >でしょうか，感染経路は何なのですか? 　――という項目は、今の現実とは、ものすごくかけ離れた質問です（患者や家族としては、もしかしたら回答することをためらうくらいに）。それでも、親切な方は答を書き込んでくれるかもしれませんが、私としては、この掲示板で簡単に答を得るのではなく、もう少し匿さん自身で調べてもらえたらと思います。せっかく勉強するのなら、そのほうが身につく知識になります。　このページは、「血友病」を検索して見つけたのでしょうか？　とりあえず、本サイトのトップページ―― http://chpnet.room.ne.jp/ 　――の左側にある「血友病の医学」―― http://chpnet.room.ne.jp/hemoindex.html 　――を開くと、少し難しいかもしれませんが、血友病に関する基本的な知識が載っています。そこを読むだけでも、匿さんの質問に対する回答は見つかることでしょう。

トップに戻る

1703	Re:血友病とHIV	匿	2003/10/17 17:57
記事番号1702へのコメントご回答ありがとうございました。私は中学生です。単刀直入に聞いてしまい、かなり失礼だったと思います。でも私は授業で習ったこととしてそこだけで終わらせるのではなく、わからなかったり詳しく知りたいと思ったことはとことん調べないと意味がないと思っているので、検索エンジンを使いこのページを見付け発言させていただきました。ホームページをさらっと流し読みして、知りたいことが詳しく書いていなかったようだし、医学的で難しい言葉があったので、お聞きしたのですが、もう一度ちゃんと読んで調べさせていただきたいと思います。本当にありがとうございました。

トップに戻る

1705	Re:血友病とHIV	とうき	2003/10/17 22:50
記事番号1703へのコメント横からごめんなさい。１歳半の子がいるこのママです。血友病のことを理解してくれようとしているだけでも私は嬉しかったです。もし，ご自分で調べてみてわからないことがあったらまたこの掲示板で聞いてみてくださいね。きっとみなさん，私と同じような気持ちだと思うので快く答えてくれると思いますよ。

トップに戻る

1706	Re:血友病とHIV	J	2003/10/18 09:12
記事番号1705へのコメント >もし，ご自分で調べてみてわからないことがあったらまた >この掲示板で聞いてみてくださいね。 >きっとみなさん，私と同じような気持ちだと思うので >快く答えてくれると思いますよ。 > 私はあまりいい気分しないです。ここは患者本人や、その親が利用するページだと思って私もありのままの気持ちを書いたり出来るところと安心して利用しています。ただ「勉強したい」だけの人が安直に直接訊こうとするのはどうかと…。もっと探せば、製剤を作っている会社など、子供にもわかりやすく書いたページも見つかります。楽に知りたいことが見付けられるのがインターネットのいいところかもしれませんが……。神経質になりすぎでしょうか？ただ、病気のことを正しく理解しようとしてくださるのは、本当に嬉しく思います。

トップに戻る

1709	Re:血友病とHIV	匿	2003/10/18 15:59
記事番号1706へのコメントみなさん大変申し訳ありませんでした。確かにJさんの言うとおり私のようなものには場違いな場所に書き込んでしまったと思います。本当にご迷惑をおかけしました. このホームページを使って私なりに調べてみました。疑問が解決できたので本当に嬉しく思いました。同時に血友病に関して自分がどんなに誤解していたかを思い知らされました。このようなページで多くの人が血友病について学び私のような勝手な誤解をせず、みんなが幸せに暮らせる日本になってほしいと思います。皆さん本当に申し訳ありませんでした。

トップに戻る

1710	Re:血友病とHIV	阿部 E-mail	2003/10/18 18:31
記事番号1706へのコメント阿部です。 >>もし，ご自分で調べてみてわからないことがあったらまた >>この掲示板で聞いてみてくださいね。 >> >私はあまりいい気分しないです。ここは患者本人や、その親が利用するページだと >思って私もありのままの気持ちを書いたり出来るところと安心して利用していま >す。ただ「勉強したい」だけの人が安直に直接訊こうとするのはどうかと…。もっＪさん、お気持ちは良くわかります。最初の匿氏の書き込みが、ちょっと実態からかけ離れていたので、私も当初はどうかと思っていました。しかし、匿氏も、これをきっかけに正しい認識を持ってくれたようですので、十分この掲示板の機能は果たされていると思います。このホームページは、もちろん、我々血友病に関係する人達のために立ち上げましたが、周囲の人々に、もっと正しい認識を持ってもらおうという意図もあります。 CHPnetはホームページとして公開されているのですから、患者さん、その親御さんだけでなく、誰でも見ることが出来ます。そしてそこが利点なのだと考えています。我々だけでホームページを囲っていては、このように多くの意見は集まらなかったのではと思います。また、掲示板上で匿名性が保てているから、ありのままの気持ちが書けるし、安心できるのだと思います。 >ただ、病気のことを正しく理解しようとしてくださるのは、本当に嬉しく思いま >す。ですよね！今回のように積極的に血友病を知ろうとしている人達には、我々も積極的に正しい認識を持つよう、働きかけるべきだと思います。＃但し、明らかに不適当な書き込みがあった場合は私の方で削除します。＃そのような場合はメールでご連絡をお願いします。＃（常にチェックし切れてはいないので） ---------------- 阿部 (Webmaster)

トップに戻る

1713	Re:血友病とHIV	T.T	2003/10/20 10:03
記事番号1705へのコメントはじめまして、私は血友病Ａの子供２人を持つ親です。匿さんの親記事を読んだとき、私も「ちょっとこの記事は・・・・？」と少々腹立たしい気分になりましたが、阿部さんは勿論のこと　とうきさんのコメントを読んで私も同感しました。匿さん　心配やお気を悪くせずにしっかり学習してください。むしろ　匿さんのように前向きな気持ちを持った方に感謝します。中学で習ったと書いておられたようですが、おそらく中学で教えられていることが、親記事のような内容で終わっているようですので？、それではいろんな偏見が生まれ、まずいことだと思われます。そこで　匿さんにお願いです。学習された内容を中学の先生に教えていただき、その先生が今後授業で教えられるときに反映していただくように、血友病の子供を持つある親がお願いしていたと伝えてください。逆に勝手なお願いをしてたいへん申し訳ありませんがお願いします。

トップに戻る

1717	Re:血友病とHIV	匿	2003/10/21 18:05
記事番号1713へのコメント T.Tさんありがとうございます。あなたの言うとおり先生や周りの友達に授業に関連あることや他にも私が調べたことについてちゃんと説明しました。先生も生徒にだけ教えるのではなく先生自身もちゃんと調べていてくれて、私と同じような結論に達していました。それから昨日血友病とHIVに感染している男性の方のドキュメンタリービデオを授業で見ました。エイズのことが中心だったので、よくわかりませんでしたが血友病との戦いは本当に大変そうでした。しかしその男性は「血友病もエイズもたくさんある病気の中の一つ。」と前向きに話されていました。このページにいらっしゃる保護者の方も同じ気持ちなのでしょうか…。血友病との戦いよりも勝手な誤解や偏見との戦いのほうが本当に大変だと思いますが、私はここで皆さんから学んだことをどこかで生かして、そのような戦いに苦しむ人がいなくなるよう貢献していきたいと思っています。ずっとこの掲示板に投稿して下さりアドバイスを下さった皆様本当にありがとうございました。中学3年生なのですが高校に行く前に貴重な体験ができて本当に嬉しく思います。勝手なことばかり最初から書きまくっていましたが怒りを抑えて冷静に対処して下さった皆さんのおかげです。今後このページに来ることは余り無くなりますがこれからも、より深く学習を進めていきます。

トップに戻る

1720	Re:血友病とHIV	J	2003/10/22 07:59
記事番号1717へのコメント匿さん、どうもありがとうございました。このような立派なお子さんもいらっしゃるんだととても感心致しました。最近のネットに絡む「嫌な事件」などでぴりぴりしていた自分に反省です。ごめんなさい。阿部さん、患者以外の方にもオープンであるという趣旨を理解してなくて申し訳ありません。どうも私はせっかちで早とちりでいけません（笑）。

トップに戻る

1722	改めての感想。	supremered E-mail	2003/10/22 16:48
記事番号1717へのコメント　こんにちは。　　匿さんの最初の書き込みを見た時に私が感じたのは、もちろん血友病という事柄にまつわる特殊性はあるものの、インターネット（あるいは掲示板）の持つ普遍的な問題でした。Jさんが―― >楽に知りたいことが見付けられるのがインターネットのいいところかも >しれませんが……。　　――と書いておられたように、たしかにインターネットは、何かを調べる時には実に便利な道具です。特に「掲示板」に質問を書き込むと、親切な人が居ればすぐに答を返してくれます（それが正しいかどうかの保証はありませんけれども）。でも、下らない例になりますが、阪神タイガースを応援するファンの掲示板に“私も阪神に興味を持っています。今、阪神の監督は誰ですか？　井川という選手が有名だそうですが、どこを守っていますか？”などと書き込んだら、「オイオイ、馬鹿にしてるのか」と言われてしまうかもしれません。　　ところが、対象が血友病という大事な事柄であり、とりわけ我々として、血友病に対する世間の理解が一層深まることへの願望・期待を持っている場合、阿部さんが書かれたような―― >患者さん、その親御さんだけでなく、誰でも見ることが出来ます。そしてそこが >利点なのだと考えています。 >今回のように積極的に血友病を知ろうとしている人達には、我々も積極的に正し >い認識を持つよう、働きかけるべきだと思います。　――というここの趣旨を認識していればなおさら、匿さんの質問にさえも答えたい・答えなければいけないという一種の義務感に駆られることでしょう（一瞬、私も駆られました）。でも、それは、匿さんのためにも良くないし、インターネット上のルール、エチケットとしても正しいあり方ではないのではないかと思い、匿さんにとっては不本意な反応かもしれないし、他の皆さんがどう考えているかについても気にはしながら、急いでレスをつけました。　でも、結果的には、匿さんがヘソを曲げることもなく、自力で次の段階へ進んだので、とても良かったのではないかと感じています。　私たちは、一般に血友病という要素が関わると、日頃、他の物事に対している時の見方・感じ方に、あえて一段二段のシフト・チェンジを加える嫌いがあるように思います。私は、本来それは不必要な作業ではないかと考えているのです。

トップに戻る

1723	Re:改めての感想。	阿部 E-mail	2003/10/22 23:40
記事番号1722へのコメント阿部です。 >　ところが、対象が血友病という大事な事柄であり、とりわけ我々として、血友病 >に対する世間の理解が一層深まることへの願望・期待を持っている場合、阿部さん >が書かれたような―― 中略 >も駆られました）。でも、それは、匿さんのためにも良くないし、インターネット >上のルール、エチケットとしても正しいあり方ではないのではないかと思い、匿さ >んにとっては不本意な反応かもしれないし、他の皆さんがどう考えているかについ >ても気にはしながら、急いでレスをつけました。これに関しては、私はこのホームページの主催者という観点と意識が、多分に含まれています。かつて「勉強してから書け」というメッセージ、それへの反論、怒号が飛び交い、崩壊していった掲示板、ニュースグループを幾つも見てきました。これらは主催者のマネージメント不足が引き起こしたのではと感じており、従って、私としては、シフトチェンジせざるを得ない部分だと思っています。匿さんが、血友病とは直接関係ない方だったせいもあると思いますが、程度の差こそあれ、血友病のことを初めて知った時、わたしも同じような知識しかありませんでした。そこで、敷居の高い掲示板では、なかなか参加しづらいと思います。ある程度までは許容すべきだと考えています。最初の書き込みを見た際、私もどうしたものか悩んでいるときに、supremeredさんから、的を射たリプライがあったので非常に助かりました。(済みません、本来私が即座にリードすべきでした) 最終的には自分で勉強してもらうほかなく、我々としては、その材料を示してあげるのに留めるべきでしょう。 >　私たちは、一般に血友病という要素が関わると、日頃、他の物事に対している時 >の見方・感じ方に、あえて一段二段のシフト・チェンジを加える嫌いがあるように >思います。私は、本来それは不必要な作業ではないかと考えているのです。ご指摘の通り、そうありたいと思っていますが、この掲示板の書き込みを読むと、やはり義務感に駆られてしまうのは私の性？(だからこのページを立ち上げたんでしょうね)