足首の出血について

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血友病に関して
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-足首の出血について-こっこ(10/10-01:07)No.1695
　┣Re:足首の出血について-やすくん母(10/10-20:57)No.1696
　┣Re:足首の出血について-タイム(10/10-22:37)No.1697
　┗Re:足首の出血について-かっちゃんママ(10/18-13:19)No.1708
　　┣足首の出血について-えんぜる(10/19-17:03)No.1712
　　┃┗移動方法-かっちゃんママ(10/20-11:01)No.1714
　　┃　┗Re:移動方法-えんぜる(10/22-16:28)No.1721
　　┗Re:足首の出血について-こっこ(10/21-19:13)No.1718

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1695	足首の出血について	こっこ	2003/10/10 01:07
ここに投稿するのは久しぶりになります。７才、５才のＡ重症の子がいます。次男の方が足首の出血を繰り返しています。１年くらい前から、左足首の出血を繰り返すようになり、半年前からほぼ１日おきに凝固因子の注射をしています。数日前に歩き方がいつもと違う感じがして（左足だけ妙に開いて歩いている）、整形受診しました。レントゲンをとったところ、半年前に撮ったものと比べて骨の境界線がぼやけていて、隙間も狭くなっていました。「軟骨がはがれているようだ」と言われて、即ギブス固定しました。関節の状態をきちんと判断するのはＭＲＩじゃないとわからないと言われましたが、今は安静が１番ということで、ギブスで２週間過ごし、また受診する予定です。関節の状態はもう元には戻らないと思いますが、これ以上悪くならないために注意した方がよいことがあったら、教えて下さい。今、幼稚園はバスで通っていますが、来年から小学校で、１５分くらい歩いて通うことになります。こんな状態で、歩いて通えるのでしょうか。足首をよく痛めている子のお母さん方、どうしていますか？もやもやっとしたレントゲンを見てから、私自身、気分が暗くなってしまっています。まだこれから先小学校・中学校・高校と続くのに大丈夫なんだろうか・・。とても不安です。アドバイスよろしくお願いします。

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1696	Re:足首の出血について	やすくん母	2003/10/10 20:57
記事番号1695へのコメントうちの子がそうです。今、小３で、うちは２年間の幼稚園でしたが年少の頃からずーっと右足首に悩まされてきました。・・・もっと小さい頃だったかも。でも、うちはレントゲンとかで見た事ないんですよ。でも、しょっちゅう繰り返したので、もわっと太い足首です。で、くるぶし周りに腫れが出てくるぶしが二つあるって感じでした。で、小1の時に使っていたコージネイトが入手困難になって予防投与がうまくできなくて、痛くなったら注射って感じだったから余計に繰り返したのかもしれません。それは、小２になってから、薬が安定して手に入って１日おきを基本にして、体育のある日、遠足などの行事の日は注射して登校って感じでいくと、ほとんど出血かなっていうのがなくなって、１年生の時は足が痛くて迎えに行ったり、冬はほとんど送り迎えだったのが、今は私自身パートに出るくらいの生活ぶりです。今年の運動会は、あの子にしては見事な走りっぷりで感動しました。１日おきの予防投与と、あとうちはハイカットの靴です。ちなみに上履きも。これは賛否両論のようですが（締め付けすぎもよくないみたい・・・）とりあえずお守りみたいなものです。あと、スイミングに通わせています。サポーターもためしましたが、これはだめでした。続きませんでした・・・。今では、怪しいとか気になるとか言って、疲れた日は自分で湿布して寝ています。　今、思い出せるのはこれくらいかな・・・。また思い出したら書き込みします。

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1697	Re:足首の出血について	タイム	2003/10/10 22:37
記事番号1695へのコメントこっこさんは No.1695「足首の出血について」で書きました。うちにも小３と年長のＡかろうじて中等症の二人がいます。上の子は、やっぱり右足首をよく痛めていて、ここでアドバイスを受けて整形外科を紹介してもらいコージネイトの打つ回数を増やすと言うことでなんとか治まりました。レントゲンでみるともやもやしたものがあってまだそれほどひどくはないけど気をつけないとと言われました。その時、本当に暗いトンネルにいるような気持ちで、とても辛かったです。（子供はもっと辛かったと思います。）本題からえらくずれてごめんなさい。うちで気をつけていることは、絶対に飛ばない　　体重をあまり増やさない（食べることが大好きなうちの子には、これが一番つらい試練のようです。）　調子のいい時は運動をして筋肉をつけさせる（でもついつい重いランドセルを背負っていると送り迎えをしたくなる。）水泳を習わせています。　あといいことか悪いことか分からないけれど、痛いと言えばコージネイトをどんどん打ってます。先日も朝打って　夜に痛いような気がすると子供が言うので迷ったけれど打ちました。あまり適切なアドバイスができなかったけれど、私も同じ思いでいたことがあったので思わず書いてしまいました。

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1708	Re:足首の出血について	かっちゃんママ	2003/10/18 13:19
記事番号1695へのコメントこっこさんは No.1695「足首の出血について」で書きました。こっこさん、初めましてでしょうか？随分久しぶりの書き込みです。重症Ａ・インヒビター有りの子の母です。右足首で悩まされてた息子も中学生になりました。最初の出血は、年中５歳の時です。皮肉なもので　良かれと思って通い始めたスイミングの初日、準備運動の時です。その後は、「繰り返すなぁ～」と思っていたらあっという間に関節症の道、まっしぐらです。毎回レントゲンのもやもやにがっくり。出血していない足首のブヨブヨ感も絶えずありました。家の中ではハイハイに抱っこ。学校では、車椅子。これから先どうなるのか・・・？が、今の息子は、何もなかったかのように走っています。ＴＤＬで１日中歩き回っても大丈夫でした。出血→安静→筋力低下→出血→安静・・・・・・何年この真っ暗いトンネルが続いたでしょうか？トンネルからの脱出も容易ではありませんでした。車椅子から始まり、いろんな装具を試してはあきらめ、落ち込み試行錯誤の中でも血友病に理解のある整形外科の先生と出会え息子に合ったものをあきらめずに探した結果です。確かに傷んだ軟骨は回復しません。悪くはなれど、良くはならないのです。ただ、これ以上悪くならないようにすることは可能です。それには一時的にせよ装具やギブスを併用するのがベストだと思います。出血の間隔が長くなればしめたものです。今も可動域は左に比べると狭いし、足全体も細いです。それでも、自分の足で歩ける本人の喜び。装具をつけてでも、歩けるようになった息子を見たときの家族の喜びは計り知れないものがありました。幸い小さい子供は、これからが成長期！骨もぐんぐん大きくなるし関節の隙間が狭くなっていても骨が大きくなることで自然と広くなるのではないかと思います。あきらめないで下さい。一度は「一生車椅子かも知れない」とまで言われた子でも歩けるようになりました。

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1712	足首の出血について	えんぜる	2003/10/19 17:03
記事番号1708へのコメント始めまして。Ａの重症１２歳の子の母です。今毎日のように野球をやっています。一週間に２回５００単位の注射を打っています。症状は左右のどちらかの足首の内出血です。小学校の低学年の時は装具をつけていましたが、今は装具をつけずに走ってます。やはりいい整形外科で一度見てもらったほうがいいのかな？今は薬をもらっている病院の整形外科で１年に１回見てもらってます。足の痛い時は学校は休んでいます。学校で痛くなったら電話があり迎えに行きます。仕事の途中の時は少しの時間保健室で休ませてもらってます。今こまっているのが、その迎えに行くと歩けないんです今までならおんぶでよかったのが体重が増えおんぶする事ができません教室は３階にありエレベーターなどもないので車いすも乗れません。どうしたらいいものか、とりあえず今は痛みが少ない時に早めに帰ってくるようにしています。それでもだめなときはしかたなく私がおんぶしています。もうこれ以上は無理なところまできました、どうしたらいいかよいアドバイスをください。よろしくお願いします。

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1714	移動方法	かっちゃんママ	2003/10/20 11:01
記事番号1712へのコメント ☆えんぜるさん、初めまして。毎日野球をしているなんて　スゴイ！！羨ましい限りです。装具をつけずに走っていると言うことは出血しない時の足首の状態はかなりいいんですね。教室配置については学期初めには先生方はかなり困られているようでこちらも遠慮がちになり　小３の時に「調子良いし、２階でも・・・」と言って２階になったとたんその１学期には散々出血をし、車椅子を上げたり、おんぶしたりで苦労しました。その時「遠慮する事はない」と先生に言われてから無理を承知で１階をお願いしています。６年生ともなれば、おんぶは大変です。本人も嫌がりませんか？お母さんの腰も心配です。となると、車椅子でしょうか。（息子は車椅子を使うこと自体、嫌だったみたいですが諦めていました）音楽や、家庭科になると移動もあり３階、４階の移動もザラです。その時は、階段昇降機で（キャタピラーのような機械）車椅子ごと階段を上げていました。

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1721	Re:移動方法	えんぜる	2003/10/22 16:28
記事番号1714へのコメントアドバイスありがとうございます。おんぶは嫌がりますが、あまりの痛さの時は本人もなくなくおんぶしています。できるだけ、友達の前ではひかえているのですが。男性の先生におんぶをお願いしたら、本人が拒否しました。学校には設備などなにもないので、やはり一階に本人がはうように階段を下りたりしたいます。やはりはやめに注射っをうつことでやっていきます。これからもよろしくお願いします。

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1718	Re:足首の出血について	こっこ	2003/10/21 19:13
記事番号1708へのコメントこっこです。タイムさん、やすくん母さん、かっちゃんママさん、返事をいただきながら、返事が遅くなってしまいました。みなさんの経験談やアドバイス、涙がでるほどうれしいです。ありがとうございました。２週間のギブス生活が終わり、今日整形受診してきました。レントゲンをとりました。当然といえば当然でしょうが、２週間前とはあまり変わりありませんでした。。まだ５才でこの先のことを考えたら、装具をつけた方がいいと言われました。今週の終わりにＭＲＩをやって、骨がどの程度痛んでいるのか検査する予定です。（子どもがじっとしていられたらの話ですが・・）ギブスは半分カット（体の正面側だけ）して、残りのギブスを包帯で固定しています。装具ができるまではそれでいく予定です。通院している病院の先生は血友病専門の先生ではないのですが、少し前まで診てもらっていた先生に比べると対応も早く、今のところはここで診てもらおうかと思っているところです。関節がこれ以上悪くならず、現状維持でいけるよう、頑張りたいと思います。悪い状態であっても、管理次第では、歩けるようになったりするんですね。成長するにつれて、少しずつ筋肉もついてくるし。かっちゃんママさんのお話を聞いて、少し安心しました。私はまだトンネルの入り口ですね。いつになったら抜けられるかわかりませんが、希望をもっていきたいです。また、壁にぶつかったら、ここにきます。ありがとうございました。