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血友病に関して

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-学生時代を生きている今、思う事。-ウツノミヤン(2/28-14:04)No.167
　┗Re:学生時代を生きている今、思う事。-がんばるママ(2/29-15:08)No.169
　　┗Re:学生時代を生きている今、思う事。-がんばるママ(2/29-16:11)No.170
　　　┗Re:学生時代を生きている今、思う事。-のりこ(3/1-09:47)No.171
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167学生時代を生きている今、思う事。ウツノミヤン E-mail 2000/2/28 14:04

僕は１９歳、大学生で一人暮ししています。
突然変異による重症型血友病Ａです。
自分の経験からやっぱり育て方が難しいとおもいます。
一番気を付けて頂きたいのは、「お前は弱いから」と
絶対に言わないで欲しいです。僕はそうやって両親に言われてきた。
何も分かってなかったんだけど、「俺って弱いんや」という
自虐的な思いがありました。
ケンカもするな、危険な事はぜったいするななど、自分の血友病
という病気を十分にわかってない時期にでした。
それに反発する思いからか、小学校では体育の授業は参加していました。
組体操や騎馬戦、帽子取り、ドッチボール、サッカー、ソフトボール……
今思うと「あぶね〜」って分かるんだけど、当時は我武者羅で、
自分と他人の違いを良く知らなくて、また認めたくなくて、無茶してました。
まあ、兎に角、本人が「やりたい！！」っていった事はできる限りやらして
あげたほうがいいのではないでしょうか。特に小学生の時期など、本人が自分の
血友病という病気と真剣に向き合うまでの間は。
要するにあまり縛り付けないで！！って事。
勿論、本人に、怪我をしたら危ない病気であることを告げておくのは必要ですが、
言い方の問題だと思います。
僕自身、劣等感の塊として育ち、他者にへりくだる事に慣れすぎ、その結果
中学時代にはいじめられました。言い返す事さえできなかった。
そんな風に育って欲しくない、育てて欲しくない。

今でも自分を十分理解しているかはわかりませんが、こうして普通に
一人暮しできています。がんばって！！

それでも両親にいいたい。
ありがとう。

ミドリ十字社のトップ３が実刑判決を下され、自分の病気と今一度
向き合おうと思い学校のＰＣを検索し、見つけました。

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169Re:学生時代を生きている今、思う事。がんばるママ 2000/2/29 15:08
記事番号167へのコメント
ウツノミヤンさんは No.167「学生時代を生きている今、思う事。」で書きました。
>僕は１９歳、大学生で一人暮ししています。
>突然変異による重症型血友病Ａです。
>自分の経験からやっぱり育て方が難しいとおもいます。
>一番気を付けて頂きたいのは、「お前は弱いから」と
>絶対に言わないで欲しいです。僕はそうやって両親に言われてきた。
>何も分かってなかったんだけど、「俺って弱いんや」という
>自虐的な思いがありました。
>ケンカもするな、危険な事はぜったいするななど、自分の血友病
>という病気を十分にわかってない時期にでした。
>それに反発する思いからか、小学校では体育の授業は参加していました。
>組体操や騎馬戦、帽子取り、ドッチボール、サッカー、ソフトボール……
>今思うと「あぶね〜」って分かるんだけど、当時は我武者羅で、
>自分と他人の違いを良く知らなくて、また認めたくなくて、無茶してました。
>まあ、兎に角、本人が「やりたい！！」っていった事はできる限りやらして
>あげたほうがいいのではないでしょうか。特に小学生の時期など、本人が自分の
>血友病という病気と真剣に向き合うまでの間は。
>要するにあまり縛り付けないで！！って事。
>勿論、本人に、怪我をしたら危ない病気であることを告げておくのは必要ですが、
>言い方の問題だと思います。
>僕自身、劣等感の塊として育ち、他者にへりくだる事に慣れすぎ、その結果
>中学時代にはいじめられました。言い返す事さえできなかった。
>そんな風に育って欲しくない、育てて欲しくない。
>
>今でも自分を十分理解しているかはわかりませんが、こうして普通に
>一人暮しできています。がんばって！！
>
>それでも両親にいいたい。
>ありがとう。
>
>ミドリ十字社のトップ３が実刑判決を下され、自分の病気と今一度
>向き合おうと思い学校のＰＣを検索し、見つけました。

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170Re:学生時代を生きている今、思う事。がんばるママ 2000/2/29 16:11
記事番号169へのコメント
がんばるママさんは No.169「Re:学生時代を生きている今、思う事。」で書きました。
>ウツノミヤンさんは No.167「学生時代を生きている今、思う事。」で書きました。
>>僕は１９歳、大学生で一人暮ししています。
>>突然変異による重症型血友病Ａです。
>>自分の経験からやっぱり育て方が難しいとおもいます。
>>一番気を付けて頂きたいのは、「お前は弱いから」と
>>絶対に言わないで欲しいです。僕はそうやって両親に言われてきた。
>>何も分かってなかったんだけど、「俺って弱いんや」という
>>自虐的な思いがありました。
>>ケンカもするな、危険な事はぜったいするななど、自分の血友病
>>という病気を十分にわかってない時期にでした。
>>それに反発する思いからか、小学校では体育の授業は参加していました。
>>組体操や騎馬戦、帽子取り、ドッチボール、サッカー、ソフトボール……
>>今思うと「あぶね〜」って分かるんだけど、当時は我武者羅で、
>>自分と他人の違いを良く知らなくて、また認めたくなくて、無茶してました。
>>まあ、兎に角、本人が「やりたい！！」っていった事はできる限りやらして
>>あげたほうがいいのではないでしょうか。特に小学生の時期など、本人が自分の
>>血友病という病気と真剣に向き合うまでの間は。
>>要するにあまり縛り付けないで！！って事。
>>勿論、本人に、怪我をしたら危ない病気であることを告げておくのは必要ですが、
>>言い方の問題だと思います。
>>僕自身、劣等感の塊として育ち、他者にへりくだる事に慣れすぎ、その結果
>>中学時代にはいじめられました。言い返す事さえできなかった。
>>そんな風に育って欲しくない、育てて欲しくない。
>>
>>今でも自分を十分理解しているかはわかりませんが、こうして普通に
>>一人暮しできています。がんばって！！
>>
>>それでも両親にいいたい。
>>ありがとう。
>>
>>ミドリ十字社のトップ３が実刑判決を下され、自分の病気と今一度
>>向き合おうと思い学校のＰＣを検索し、見つけました。
>
すいません、初めてなものでやり方がわからなくて・・・
「注射の練習」で、お返事ありがとう。初めまして、がんばるママです。
ウツノミヤンさんのコメント、凄く息子の将来を考えさせられました。
現実的な事がたくさん書いてあり、ありがとうございます。
関節内出血を一度して、二度目はまだないのですが、
水泳が良いと聞いたのですが、どう思いますか？関節にはやっぱりだめかなぁ。
皆さんは、どうでしたか？本人さんのコメントは息子と重なるので、わからないことが
凄くわかりやすく感じることができます。元気よく、活発に育てたいと
思っているのは、無理なことなのかな。まだ、３歳なのでわからないことがたくさんあって
このＨＰをかりて、ありがたく思っています。







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171Re:学生時代を生きている今、思う事。のりこ 2000/3/1 09:47
記事番号170へのコメント
がんばるママさんは No.170「Re:学生時代を生きている今、思う事。」で書きました。
>がんばるママさんは No.169「Re:学生時代を生きている今、思う事。」で書きました。
>>ウツノミヤンさんは No.167「学生時代を生きている今、思う事。」で書きました。
>>>僕は１９歳、大学生で一人暮ししています。
>>>突然変異による重症型血友病Ａです。
>>>自分の経験からやっぱり育て方が難しいとおもいます。
>>>一番気を付けて頂きたいのは、「お前は弱いから」と
>>>絶対に言わないで欲しいです。僕はそうやって両親に言われてきた。
>>>何も分かってなかったんだけど、「俺って弱いんや」という
>>>自虐的な思いがありました。
>>>ケンカもするな、危険な事はぜったいするななど、自分の血友病
>>>という病気を十分にわかってない時期にでした。
>>>それに反発する思いからか、小学校では体育の授業は参加していました。
>>>組体操や騎馬戦、帽子取り、ドッチボール、サッカー、ソフトボール……
>>>今思うと「あぶね〜」って分かるんだけど、当時は我武者羅で、
>>>自分と他人の違いを良く知らなくて、また認めたくなくて、無茶してました。
>>>まあ、兎に角、本人が「やりたい！！」っていった事はできる限りやらして
>>>あげたほうがいいのではないでしょうか。特に小学生の時期など、本人が自分の
>>>血友病という病気と真剣に向き合うまでの間は。
>>>要するにあまり縛り付けないで！！って事。
>>>勿論、本人に、怪我をしたら危ない病気であることを告げておくのは必要ですが、
>>>言い方の問題だと思います。
>>>僕自身、劣等感の塊として育ち、他者にへりくだる事に慣れすぎ、その結果
>>>中学時代にはいじめられました。言い返す事さえできなかった。
>>>そんな風に育って欲しくない、育てて欲しくない。
>>>
>>>今でも自分を十分理解しているかはわかりませんが、こうして普通に
>>>一人暮しできています。がんばって！！
>>>
>>>それでも両親にいいたい。
>>>ありがとう。
>>>
>>>ミドリ十字社のトップ３が実刑判決を下され、自分の病気と今一度
>>>向き合おうと思い学校のＰＣを検索し、見つけました。
>>
>すいません、初めてなものでやり方がわからなくて・・・
>「注射の練習」で、お返事ありがとう。初めまして、がんばるママです。
>ウツノミヤンさんのコメント、凄く息子の将来を考えさせられました。
>現実的な事がたくさん書いてあり、ありがとうございます。
>関節内出血を一度して、二度目はまだないのですが、
>水泳が良いと聞いたのですが、どう思いますか？関節にはやっぱりだめかなぁ。
>皆さんは、どうでしたか？本人さんのコメントは息子と重なるので、わからないことが
>凄くわかりやすく感じることができます。元気よく、活発に育てたいと
>思っているのは、無理なことなのかな。まだ、３歳なのでわからないことがたくさんあって
>このＨＰをかりて、ありがたく思っています。
>がんばるママさん　こんにちは。のりこです。
血友病の子供には、水泳が一番！といつも主治医からも言われます。
うちの子は、年中のときに1回体験で水泳教室に行かせたのです。もちろん病気のことは
事前にコーチの方とゆっくりお話して　万全のはずでした。が、準備体操のとき
「はい！みんな大きくジャンプして」という声に硬いプールサイドで思いっきり跳んだ子供は
足首をひねりました。その後　プールに入っても怖がって泣くので思いっきり鼻血を出して
途中で退散しました。がっかりでした。おまけに翌日右足の親指から足首まで出血を
起していて爪なんか真っ黒でした。約1ヶ月入院して　その後数え切れないほど繰り返し
今の関節障害に至っています。こんな失敗談ですいません。ただ、プールサイドでの動きも
考えておかなくてはいけなかったことをお伝えしたかったので・・・
プールは絶対にいいと思います。こちらも安心して見ていられるのではないかな〜。
（水の中での　話です。）子供にいいと思って　したことなのにこんな事になって
今も後悔しています。

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