-予防的輸注について-ちゅりんこ(9/1-23:16)No.1668
┗Re:予防的輸注について-teruchan(9/2-17:35)No.1669
┗Re:予防的輸注について-ちゅりんこ(9/2-22:42)No.1670
┗Re:予防的輸注について-teruchan(9/3-12:17)No.1671
┗Re:予防的輸注について-ちゅりんこ(9/3-21:28)No.1672
| 1668 | 予防的輸注について | ちゅりんこ | 2003/9/1 23:16 |
初めて投稿させていただきます １０ヶ月の血友病A重症の息子を持つママです ６ヶ月のときに皮下出血により診断されました ８ヶ月ごろより週２日の家庭輸注を開始いたしました （もともと看護師として働いていたので可能でした） コージネイト２５０単位を週２回使用しています 実際のところ，乳児期からの予防的輸注は抗体などのことを含め， メリット，デメリットのバランスは如何なものなのでしょう？ 近く，他の病院にセカンドオピニオンを求めにいこうと思っているのですが・・ どなたかアドバイスがありましたらお願いいたします | |||
| 1669 | Re:予防的輸注について | teruchan | 2003/9/2 17:35 |
| 記事番号1668へのコメント メリットとデメリットを秤にかけると、メリットの方が大きいと私は思います。 重症血友病の場合、出血した時にいくら製剤を輸注したからと言って、成人までにはどこかしらの 関節障害は起こしてしまうものだと思います。（昔に比べれば、関節障害は軽度ですけどね。） 弱点の関節を作ってしまうと、その後いくら輸注しても元にもどることはほとんどなく、レントゲ ンを撮ると少しずつ関節破壊が進んでいるものです。 弱点の関節を作る前に定期予防輸注して、弱点の関節をつくらせないのことが、幼児期からの予防 輸注の目的で、これをもう10年以上前から行っている北欧諸国では、一定の効果がある、と認識さ れています。ただ乳児の時期から始めるかどうか、ってところはまだ議論の余地があるでしょう。 （弱点の関節がないのだから、もっと大きくなってからでも、と考える人は多いです。） 抗体（インヒビター）は、確かに輸注しないとできないものですが、小さい頃にたくさん輸注した からといってできるものではありません。ほとんどの場合最初の輸注から20回以内、期間は半年以 内に発生するので、それを越えてしまえば、その後インヒビターができることは非常に稀です。 | |||
| 1670 | Re:予防的輸注について | ちゅりんこ | 2003/9/2 22:42 |
| 記事番号1669へのコメント teruchanさんは No.1669「Re:予防的輸注について」で書きました。 >メリットとデメリットを秤にかけると、メリットの方が大きいと私は思います。 >重症血友病の場合、出血した時にいくら製剤を輸注したからと言って、成人までにはどこかしらの >関節障害は起こしてしまうものだと思います。（昔に比べれば、関節障害は軽度ですけどね。） >弱点の関節を作ってしまうと、その後いくら輸注しても元にもどることはほとんどなく、レントゲ >ンを撮ると少しずつ関節破壊が進んでいるものです。 >弱点の関節を作る前に定期予防輸注して、弱点の関節をつくらせないのことが、幼児期からの予防 >輸注の目的で、これをもう10年以上前から行っている北欧諸国では、一定の効果がある、と認識さ >れています。ただ乳児の時期から始めるかどうか、ってところはまだ議論の余地があるでしょう。 >（弱点の関節がないのだから、もっと大きくなってからでも、と考える人は多いです。） >抗体（インヒビター）は、確かに輸注しないとできないものですが、小さい頃にたくさん輸注した >からといってできるものではありません。ほとんどの場合最初の輸注から20回以内、期間は半年以 >内に発生するので、それを越えてしまえば、その後インヒビターができることは非常に稀です。 teruchanさんアドバイスありがとうございました 元医療従事者でありながら勉強不足で恥ずかしいです ところで定期予防輸注の効果目的は理解できるのですが・・ 薬には半減期がありますが、コージネイトは確か12時間前後だったと記憶しています 週２回の輸注では最大９６時間空きます。 半減期以降に出血が起こった場合は予防にならないと考えられますが、 それでも実施した方がよいと思いますか？ もちろん親としては、今後関節の機能障害を防ぐためにも効果があるなら実施していきたいですし、 日常生活でハラハラドキドキするよりは、親の精神安定剤のような効果もあるので 継続して行っていきたいと思っているのですが・・・ もしよければご意見をお聞かせ願います | |||
| 1671 | Re:予防的輸注について | teruchan | 2003/9/3 12:17 |
| 記事番号1670へのコメント > >ところで定期予防輸注の効果目的は理解できるのですが・・ >薬には半減期がありますが、コージネイトは確か12時間前後だったと記憶しています >週２回の輸注では最大９６時間空きます。 >半減期以降に出血が起こった場合は予防にならないと考えられますが、 >それでも実施した方がよいと思いますか 定期輸注の場合、凝固因子の最低値が２％以上を目標にします。なぜ2%かというと、2%〜5%の方は中等症と呼ばれ、明らか に重症の方よりも出血頻度が少なく、関節障害も軽度です。 お子さんは10ヶ月でしたよね。体重は10kg弱くらいかと想像します。仮に体重10ｋｇとすると250単位輸注すると、輸注直後 は50%の活性になります。12時間おきに1/2になるとして計算すると、96時間後には、確かに2%以下になります。ですから第 ８因子の定期輸注の場合には、１日おきか、週３回というのが一般的です。 しかし、 １．２％以下になるのは、週１日程度 ２．２％未満になったからと言ってすぐ出血するわけではない ３．人によっては、半減期は16時間くらいの方もいる といったことより、今のやり方でも効果はあると思います。もしご心配なら定期輸注をしながら、第８因子の測定も行ってみら れたらいかがでしょうか？ | |||
| 1672 | Re:予防的輸注について | ちゅりんこ | 2003/9/3 21:28 |
| 記事番号1671へのコメント teruchanさんありがとうございました 前回の輸注時に採血もしたので凝固因子の値がわかると思います またなにかありましたらどうぞよろしくお願いいたします | |||