CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

[記事表示に戻る] [ツリートップの表示に戻る]

-のりこさんお返事ありがとう-がんばるママ(2/26-16:12)No.164
 ┣Re:のりこさんお返事ありがとう-佐藤(2/26-21:33)No.165
 ┗Re:のりこさんお返事ありがとう-のりこ(2/27-01:09)No.166


トップに戻る
164のりこさんお返事ありがとうがんばるママ 2000/2/26 16:12

のりこさんありがとうございます。のり子さんの息子さんは、9歳とのことですが
幼稚園はどうでしたか?受け入れてくれましたか?私の主治医の話では、断られる
こともあるといっていたのですが、私は家の近所の公立の幼稚園にいかせようと
おもっているのですが、入れるかすごく心配しています。幼稚園の先生には、
どのようにいったらいいでしょうか?面接には主人といったほうがいいですか?
息子は3歳で、やんちゃ盛りで、よく怪我をしてしまいます。危ないことをしそう
になったら、すぐに止めてしまいます。あまりだめと言い過ぎるのもどうかと
おもうのですが、そんなときはどうしたらいいのでしょうか?質問ばかりで
ごめんなさい。よろしくお願いします。

トップに戻る
165Re:のりこさんお返事ありがとう佐藤 E-mail 2000/2/26 21:33
記事番号164へのコメント
がんばるママさん

はじめまして、佐藤です。

>幼稚園はどうでしたか?受け入れてくれましたか?私の主治医の話では、断られる
>こともあるといっていたのですが、私は家の近所の公立の幼稚園にいかせようと
>おもっているのですが、入れるかすごく心配しています。幼稚園の先生には、
>どのようにいったらいいでしょうか?面接には主人といったほうがいいですか?

息子は今年卒園します。幸いなことに幼稚園へ相談にいった時から
いっさい拒否される事はありませんでした。
どうやったら受け入れることができるか、ということを考えてくれる
姿勢でした。
息子の通う病院には(主にこの病気の患者のための)カウンセラーがいるのですが、
息子の入園の際にご相談したところ、
「たとえば3件に相談したら、もしかすると1件くらい断られることは
あるかも知れません。でも今は少子化の時代ですから、
全て断られたなんて話は聞きません。あまり、断られた話自体聞きません。」
とおっしゃいました。
事実、病院の母親の会でも「受け入れてくれる幼稚園がなかった」という方は
いらっしゃいませんでしたよ。ご希望の幼稚園が受け入れてくれるかどうかは
わかりませんが、もし病気を理由に断る幼稚園であれば、その体制自体「????」
ですから、こちらから「願い下げ」ではないでしょうか。
息子の入園に際しては、とにかく「頭を強く打った際」の対応だけは
念を押しました。
病院で「血友病の子供達を担任される先生方へ」という冊子を出しているので
その冊子を渡してご説明するのもいいかも知れません。(ご入り用でしたら
メールでご連絡下さい。詳しくは、このHPの情報、資料のところをご覧
下さい)
我が家の場合、まず私一人で園長先生のところに伺い、次の機会に
ダンナ、子供と一緒に行きました。
でも、病名を聞くと想像だけがふくらむ方がいるので、
息子さんの調子がいいときに一緒に連れて行って「ほら、他の子と
全く違わないでしょ!!」とアピールするのもいいかも知れません。
がんばるママさんも相談に行ってみると案外簡単に話がまとまるのでは
ないでしょうか。
まずは、勇気をだして相談に行って見ては。




トップに戻る
166Re:のりこさんお返事ありがとうのりこ 2000/2/27 01:09
記事番号164へのコメント
がんばるママさんは No.164「のりこさんお返事ありがとう」で書きました。
>のりこさんありがとうございます。のり子さんの息子さんは、9歳とのことですが
>幼稚園はどうでしたか?受け入れてくれましたか?私の主治医の話では、断られる
>こともあるといっていたのですが、私は家の近所の公立の幼稚園にいかせようと
>おもっているのですが、入れるかすごく心配しています。幼稚園の先生には、
>どのようにいったらいいでしょうか?面接には主人といったほうがいいですか?
>息子は3歳で、やんちゃ盛りで、よく怪我をしてしまいます。危ないことをしそう
>になったら、すぐに止めてしまいます。あまりだめと言い過ぎるのもどうかと
>おもうのですが、そんなときはどうしたらいいのでしょうか?質問ばかりで
>ごめんなさい。よろしくお願いします。
こんにちは。うちも幸いなことに 佐藤さんと同様に全く問題なしでした。
血友病といっても ほとんど見た目にはわかりませんから 先生も最初はそんなに
大変な子というイメージはなかったのではないでしょうか?
うちは、私立でしたが 日々よく気にかけてもらいました。体操の授業のときは
(週に1回だけありました)「お母さん、どのようなことをするか見てください。
これぐらいなら・・と言うところを教えてください。」と言ってもらいました。
主人は、1回も行っていません。血友病は周りの理解が、とっても大切だと
主治医に言われました。幼稚園の先生と 充分話をされたらいいと思います。
今の小学校入学時には、(2歳上の姉がいます)顔見知りと言うこともあって、
「お母さん 僕ら教職員もこういう子を 見させてもらって勉強になることが
多いんです。家と学校のコミュニケーションをよくして、楽しい学校生活を
送らせてあげましょう。」と 教頭先生に言って貰いました。
うれしかったです。先生方で 資料をもとに(血友病勉強会)まで開いてくれました。
幼稚園も学校も、確かにもし何かあったら・・と言う不安はあると思います。
でも、子供はたとえ車椅子に乗ってても 学校行きたい!と言います。
親としては、行かせてやりたい。それでなくても 禁止事項は多いはず。
できることは、やらせてあげたいです。足をかなり痛めていて、ずーともう2年位
学校に送迎しています。仕事もあるし大変ですが、私も頑張っています。
答えになったでしょうか?またお話しましょう。