-講演会のお知らせです！-だみちゃん(7/6-22:42)No.1636
┗Re:講演会のお知らせです！-阿部(7/21-00:41)No.1639
┗まとめて長文すみません。皆さん、読んでね！-だみちゃん(7/30-01:46)No.1649
| 1636 | 講演会のお知らせです！ | だみちゃん E-mail | 2003/7/6 22:42 |
久しぶりに書きこみをさせて頂く、大阪に住む５歳児（Ａ重症）の アツキの母、だみです。 縁あって去年から大阪友の会（患者会）の役員にさせて頂いてますが 今回、「血友病小児の包括医療について」という内容で静岡県立こども 病院の堀越泰雄先生をお招きすることになりました。 大阪（もちろん他府県の方も）で血友病の子供とかかりつけ病院の関係 で悩みや質問のある方は是非、お時間を作って来て頂きたいです。 もちろん会員外の方も大歓迎です。勧誘もありません（笑）。会費も ありません。今回は初めての試みで隣の会議室で簡易保育室を設けます。 小さい子供が飽きないようにお菓子を用意して（お菓子代若干いります） 現在、保育師さんと交渉中です。ただ完全保育ではないので出来るだけ ご夫婦か保護者二名で交代でみて頂くのが原則です。でも講演会中の 会議室にお子さんを連れて入って下さってもＯＫです。（最低限のマナー は守って貰えると嬉しいです） とにかく多くのご家族の参加をお待ちしています。出席ご希望の方は 私のところまで当日午前中にはメール下さい。保育の調整がありますので。 日時 ７月１３日（日） １４：３０～１６：３０（予定） 場所 国立大阪病院管理棟５Ｆ 第一会議室 （管理棟用エレベーターで５Ｆへ上がって下さい） 大阪市中央区法円坂２－１－１４ ０６－６９４６－３５５５ 大阪市営地下鉄谷町線・中央線谷町四丁目駅⑪番出口すぐ または 大阪市営バス国立大阪病院前 講師 堀越泰雄医師（静岡県立こども病院血液腫瘍科医長） 内容 血友病小児の包括医療について 阿部さん、突然にこんな書きこみして申し訳ありません。 それから「ＡＮＧＥＬ ＢＬＯＯＤ」の申し込み先のアドレスが変更に なりました。この上のアドレスが新アドレスです。重ね重ね申し訳 ありません。今後も宜しくお願い致します。 | |||
| 1639 | Re:講演会のお知らせです！ | 阿部 E-mail | 2003/7/21 00:41 |
| 記事番号1636へのコメント 阿部です。 > 阿部さん、突然にこんな書きこみして申し訳ありません。 > それから「ＡＮＧＥＬ ＢＬＯＯＤ」の申し込み先のアドレスが変更に > なりました。この上のアドレスが新アドレスです。重ね重ね申し訳 > ありません。今後も宜しくお願い致します。 だみちゃんへ、 今は、申し込み先のアドレスは知人の方？の住所となっており、メールアドレスは 記載していません。 緊急連絡先ということで、メールアドレスも紹介ページに入れておいたほうが良い ですか？ ＃今日息子が何事も無く、無事にお泊り保育から帰ってきました。 ＃ホッと一息。 ＃最近、プイッと自転車で遊びに出かけたまま、どこで何をして遊んでいる ＃のやら、アザだらけ。まぁ、手が離れてきていいのだけれども、やっぱ不安。 ＃そうでなくても変な事件も多いし。 -------------- 阿部(Webmaster) | |||
| 1649 | まとめて長文すみません。皆さん、読んでね！ | だみちゃん E-mail | 2003/7/30 01:46 |
| 記事番号1639へのコメント お返事が遅くなって本当に申し訳ありませんでした。 アドレス変更というのは私のメールアドレスです。もしお手数でなければ私の 新メールアドレス（上記のもの）を入れて頂けると嬉しいです。 「ＡＮＧＥＬ ＢＬＯＯＤ」の申し込み先の住所は変わっておりません。 説明不足ですみません。（汗）在庫は後２０冊位で再販はしませんのでご希望 の方がおられましたら、どうか宜しくお願い致します。また２号目が作れます ので！ 息子さん、お泊り保育が無事に行けて良かったですね～！一杯、楽しい思い出 が出来たと思います。ご両親はハラハラ、ドキドキだったでしょうが。 うちは７月５日に週２回の病院での予防投与に行ってるのにもかかわらず 急に右股関節を痛め（関節内出血）みるみる間に歩けなくなり、宿泊保育どころか その日から長い夏休み兼、連日の通院（製剤投与）２週間に突入しました。 アツキは本当に頑張ったし、あんなに楽しみにしていた宿泊保育を大泣きして 暴れもせず我慢して、主人も私も辛かったです。いっそのこと駄々をこねてくれた 方が良かったです。お泊り予定だった夜に、ぼそっと「今日な、先生が夜、遅く まで遊んで良いって言ってたんやぁ～」と言った時は涙が出そうになりました。 その上、やっと良くなったと思ったら、また右肘関節が痛くなり（今年に 装具を作って装着しながら安定を保っていたのに）私の方がかなり落ち込みました。 落ち込んでも仕方ないし、本人が頑張ってるのに情けない話です。 新学期は元気に通園出来たら嬉しいです。 それから国立大阪病院での講演会はこの掲示板に書かせて頂けたおかげで数名の お父さん、お母さんに参加して頂き、私としては大成功でした。お互い、住所交換 も出来ましたし、短い時間でしたが話しも出来て良かったです。本当に有難う 御座いました。大阪友の会では今後も子供向けの企画を実施しますので近畿に お住まいでなくてもどうか参加して下さい。もちろん入会して下さると嬉しいですし 正しい情報が逐一入りますので。 長々とすいません。最後に私の近況ですが、大阪では家庭内投与を教えてくれる 病院が無い為（自分なりに努力はしましたが大阪では私では分からない何か事情が ある為）今月半ばから兵庫医大で教えて貰う予定です。週一、主人に会社を休んで 貰い、高速を使っての通院です。大阪は結構、都会なのに家庭内投与を教えてくれる 方針の病院がないなんて納得いかないし、今後もこんな状態ではいけないと思う のですが。予防投与を完全に推進しているわけでは無いですが、今の状態では来年 の小学校生活はまともに送れません。 講演会で静岡こども病院の堀越先生が「生活に支障が出るやり方は子供にとって 良くないと思います。」と言う言葉で踏ん切りがつきました。頑張ります！ | |||