CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-大人になったら治るって・・・-みき(5/18-15:58)No.1613
　┣Re:大人になったら治るって・・・-タイム(5/20-11:36)No.1614
　┣Re:大人になったら治るって・・・-ゆち(5/20-14:55)No.1615
　┗Re:大人になったら治るって・・・-ＴＯＮＯ(5/26-10:04)No.1617
　　┗Re:大人になったら治るって・・・-こパパ(5/26-17:13)No.1618
　　　┗Re:大人になったら治るって・・・-ＴＯＮＯ(5/29-11:18)No.1622
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1613大人になったら治るって・・・みき 2003/5/18 15:58

小学２年生、Ａ重症の子を持つ母です。

今日いとこのサッカーの試合を見に行きました。
小学３年生なんですが、高学年に混じってレギュラー出場。
しかも３点の内２点を得点すると言う大活躍！

興奮したウチの子（二男）は「僕もサッカーやる！」と大はしゃぎ。
そこで我が家の長男は「その足では無理なんちゃう？」（良く痛くなるので）と
冷たい一言。
二男は「そんなこと言うなよ〜。大人になったら治るんやからぁ。」と笑いながら
言い返していました。

そうか。この子は大人になったら治ると思っているのか・・・。
胸が痛みました。

いやでも本当に、この子が大人になる頃には治療法が確立されているかも。
そうであって欲しいです。

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1614Re:大人になったら治るって・・・タイム 2003/5/20 11:36
記事番号1613へのコメント
みきさんは No.1613「大人になったら治るって・・・」で書きました
こんにちは。小３と年長Ａ（重症に近い）中等症がいます。うちの長男が学校から
もらってくるサッカーや野球クラブのお手紙をみて、最近入りたがり
困っています。体育の授業ですらどきどきものなのに何時間も練習するような
クラブなんて考えられないというのが母の気持ちです。
違う方面に目を向けるようにやっていますが
もともと体を動かす事が好きなので　うまくいきません。
本当に、医学がもっともっと発達して根本的に治るとまでいかなくても
注射をせずになればいいな、とみきさんの文を読んで思いました。
話がずれちゃってごめんなさい。思わずコメントしてしまいました。

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1615Re:大人になったら治るって・・・ゆち 2003/5/20 14:55
記事番号1613へのコメント
そーですね！
私は近い未来には治るとまでもいかなくても、
もっと、良い治療法が出来て、たいした事ない病気になると、
信じています。うちの息子も野球少年、いつまで野球が
続けられるかドキドキですが、安心できる日が来るって、能天気に
考えてます。

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1617Re:大人になったら治るって・・・ＴＯＮＯ 2003/5/26 10:04
記事番号1613へのコメント
みきさんは No.1613「大人になったら治るって・・・」で書きました。
>みきさんはじめまして
我が家にも中学生（次男Ａ中等症）と小学生（３男Ａ重症）の２人がいます。
父がが高校サッカー部の顧問をしているためか、長男を筆頭に次男、３男共に幼少から
サッカーに対して興味・関心を示し、長男がサッカーを始めた時期から次男・３男も
遊び程度にボールを蹴り始めました。その時はまだ血友病であることが判明しておらず
２人共に「将来Ｊリーガーになるんだ」と夢を持っていました。しかし、ボールを蹴る
たびに膝の関節に異常を示し、検査の結果血友病であることが判明しました。
主治医からは、本格的なサッカー競技は避けるほうがよいとの指導があり、好きな
サッカーをどのようにしてやめさせようかと悩みましたが、次男は卓球競技（１年生
大会個人戦ブロック優勝）を３男はテニス競技（３年生大会県５位）と只今熱中して
おります。勿論、家庭内注射により予防投与や、事後投与をしながらコンディション
調整がたいへんですがなんとか好きなスポーツを満喫しておる次第です。
まだサッカーに対する夢は捨てきれないようですが・・・・・・
遺伝子治療の発展により、血友病患者も好きなスポーツができる日が来るとよいですね。

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1618Re:大人になったら治るって・・・こパパ 2003/5/26 17:13
記事番号1617へのコメント
はじめまして、１歳A中等症の父です。
子供が生まれる前は、どういうスポーツをさせよう、どういうスポーツが好きだろうかと思い描い
ていたのですが、子供が生まれて半年で血友病だとわかり、いまだにこの子に何をさせたらいいの
だろうかと日々悩んでいます。
今後どのようになるか次第ではあると思っているのですが、スポーツはさせてやりたいと思ってま
す。さすがに、身体接触の激しいスポーツはさせないようにと思ってますが。
（やはり卓球ですか。でもテニスもいけるのですね。）
同じ病気のお子さんの活躍をお聞きして本当にうれしいです。自分の子がどうなるかわかりません
が、また活躍の状況など教えてください。かげながら応援しております。
本当に早く、治らないまでも、好きなスポーツをなんでもできるようになれる日がくるのを祈って
ます。

こパパ

ＴＯＮＯさんは No.1617「Re:大人になったら治るって・・・」で書きました。
>みきさんは No.1613「大人になったら治るって・・・」で書きました。
>>みきさんはじめまして
>我が家にも中学生（次男Ａ中等症）と小学生（３男Ａ重症）の２人がいます。
>父がが高校サッカー部の顧問をしているためか、長男を筆頭に次男、３男共に幼少から
>サッカーに対して興味・関心を示し、長男がサッカーを始めた時期から次男・３男も
>遊び程度にボールを蹴り始めました。その時はまだ血友病であることが判明しておらず
>２人共に「将来Ｊリーガーになるんだ」と夢を持っていました。しかし、ボールを蹴る
>たびに膝の関節に異常を示し、検査の結果血友病であることが判明しました。
>主治医からは、本格的なサッカー競技は避けるほうがよいとの指導があり、好きな
>サッカーをどのようにしてやめさせようかと悩みましたが、次男は卓球競技（１年生
>大会個人戦ブロック優勝）を３男はテニス競技（３年生大会県５位）と只今熱中して
>おります。勿論、家庭内注射により予防投与や、事後投与をしながらコンディション
>調整がたいへんですがなんとか好きなスポーツを満喫しておる次第です。
>まだサッカーに対する夢は捨てきれないようですが・・・・・・
>遺伝子治療の発展により、血友病患者も好きなスポーツができる日が来るとよいですね。

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1622Re:大人になったら治るって・・・ＴＯＮＯ 2003/5/29 11:18
記事番号1618へのコメント
こパパさんは No.1618「Re:大人になったら治るって・・・」で書きました。
>こパパさん　コメント（励まし）ありがとうございました。
こパパさんの子供さんも自己の特性に合ったよいスポーツを見つけられることを期待しています。
お互い頑張りましょう。