CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

[記事表示に戻る] [ツリートップの表示に戻る] 
-女の子のフォンヴィルブランドです-ちろん(5/2-15:25)No.1602
　┗Re:女の子のフォンヴィルブランドです-りんご(5/3-23:33)No.1604
　　┣Re:女の子のフォンヴィルブランドです-りんご(5/3-23:34)No.1605
　　┗Re:女の子のフォンヴィルブランドです-ちろん(5/6-11:45)No.1606
トップに戻る
1602女の子のフォンヴィルブランドですちろん E-mail 2003/5/2 15:25

はじめて書き込みます。
８歳の娘が父親からの遺伝でフォンヴィルブランド病と診断されました。
３歳頃は鼻血もかなり出ましたが、水泳を始め小学校にあがってからは
殆ど出血しなくなり、体力もついてきたのかな、と少し安心してました。

先日、娘とお風呂に入ってて、ドキッとしたのですが、
３年生になった娘は体格が良く、背も大きい方なのですが
な～んか胸がちょっとふくらんできた？という感じなんです。
まぁ、いまの子どもの成長は一昔前より早いのは分かっていましたが、
私にはまた不安が・・・・。
早ければ来年頃には生理が来るのでは・・・・と思うのです。
フォンヴィルヴランドだと生理の影響はどのようになるのか、
ちゃんと病院にかかった方が良いのか、などなど。
因みに、小学校にあがるまでは２年に１回ぐらい父親の定期検診に付き合って
荻窪病院の血液科で検査してもらってはいたのですが、
小学校にあがってからは、出血もなく、私も離婚をして娘を引き取ったことも
あり、病院にはかかっていません。

どなたか女性でフォンヴィルブランドの方、またその家族の方
経験やアドバイスを教えていただけないでしょうか。
娘の成長が頼もしいと感じつつも、また新たな不安が・・・・・。
どうぞよろしくお願いいたします。

トップに戻る
1604Re:女の子のフォンヴィルブランドですりんご E-mail 2003/5/3 23:33
記事番号1602へのコメント
参考になるかわかりませんが、私の話を書きます。
私は血友病の軽症ですが、出産して息子が血友病と診断されるまで、フォンヴィ
ルブンラド病の軽症として扱われてきました。というより、初めて診断されたの
がヴィルブンラドでした。

軽症ということで、生理も今まで止まらずに大変だったことはありませんでした
が、病院の先生方がおっしゃっていたのは、症状が重い方だと、血液製剤を毎月
うちにくる女の子もいるそうです。（２０年近く前の話ですが。。）

女の子と言うことで、のちのち出産もあると思うのですが、私は1年少し前に
出産を経験したのですが、初めてのことで随分心配しましたが、妊娠すると、第
Ⅷ因子やヴィルブランド活性など数値がどんどん上がり、自然分娩ができまし
た。産後の悪露も2ヶ月ほどで止まりました。
妊娠するとそんなふうに数値が上がってくるものだそうです。

ヴィルブランド病の女性で出産をされてる方も沢山いるそうです。

産後、血友病に名前は変わり、いろんな数値はすっかりもとに戻ったようです。
あんまり参考にならなかったらごめんな

トップに戻る
1605Re:女の子のフォンヴィルブランドですりんご E-mail 2003/5/3 23:34
記事番号1604へのコメント
最後が抜けてました。「ごめんなさい。」です。

トップに戻る
1606Re:女の子のフォンヴィルブランドですちろん E-mail 2003/5/6 11:45
記事番号1604へのコメント
りんごさん、有難うございます。

少し、安心しました。
娘も比較的軽症だと思いますので、大きな心配はなさそう・・・・なのかな。
でも、育ち盛りの時期に毎月、貧血になっていたんでは・・・と思うので、
やはり、鉄剤等の補給は必要になってくるのでしょうか。

りんごさんは、出産前までフォンヴィルブランドの軽症ということで診断されて
いらしたとのことですが、子どもの頃からやはり定期的に診察は受けていましたか？
うちは、４年程前行ったきり全然行っていないのです。
普段は鼻血も全然出ませんし、水泳を続けていることもあってかなり丈夫になった
ような気がしていますが。
私としては、血液検査をしたからといって、特に経過が分かるとか薬をもらうとか
いう訳ではないので、あえて採血されるのは・・・・と思ったりしてしまうんですが。
娘も小さい頃の数回の採血の思い出から、血液検査恐怖症（笑）のように
なってしまっていて。予防接種は何とか受けているんですが。

どう思われますか？
よろしくお願い致します。