CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-どうしていますか?-なごやん(4/13-22:02)No.1591
 ┗Re:どうしていますか?-みゆき(5/17-18:33)No.1612


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1591どうしていますか?なごやん 2003/4/13 22:02

みなさま、どうしていらっしゃるのでしょうか?
息子2人Aの重症です。2歳と4歳です。
4歳の子は幼稚園にいっています。

最近、陽気がいいせいか、2人とも動きが激しくなってきました。
で、予防投与を考えたのですが、、いったいいつどこで打ってもらったらよ
いのでしょう?まだ、自宅での静脈注射は私は練習していません。むずかし
い血管らしく、先生方もいつも大変そうです。3回4回はあたりまえ。病院
は9時からしかやっていないし、病院も車で2、30分かかります。幼稚園
も9時からだし、、、

幼稚園児を持つお母さま方、どうしていらっしゃいますか?
ポート(リザーバー)をつけていらっしゃるのですか?
上の子は先月まで、ポートをつけて年少さんをのりきりましたが、幼稚園で
段ボールの角にぶつけて、だめにしてしまい取りました。

家で静脈注射ができない私にとってポートは大変ありがたいものでしたが、
ポートの手術は子供にとっても私にとっても精神的にも肉体的にも苦痛で
す。

どうしたものでしょうね。みなさまどのようにしていらっしゃるのかぜひ教
えて下さい。




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1612Re:どうしていますか?みゆき 2003/5/17 18:33
記事番号1591へのコメント
初めて投稿します。
重症A4歳のママです。
うちは、両親そろって看護師をしていることもあり3歳から自宅での注射を
はじめました。
この春、2年保育で幼稚園に入園したので予防投与をはじめました。
園の協力もあり、1日おきの投与でクラス一のわんぱく坊主といわれています。
今のところ、心配な出血はありません。
予防投与に関しては、いろいろな意見があると思うし、実際我が家もずいぶん悩み
ましたが、とりあえずはじめての集団でみんなが安心してそして子供自身が
思い切り楽しんでいるので、このまま行こうと考えています。
でも、痛くないのに注射をすることを本人に説明し納得するまで、
少し丁寧に説明しました。
とはいってもまだ4歳。時々嫌がったりもしますが、やはりよく話して注射してい
ます。

なごやんさんのお子さんは、「難しい血管」ということですが、
予防投与を毎回通院してというのは親にも子にもとても負担だと思います。
予防投与を考えているなら、少しずつ練習をはじめたら良いと思います。
いきなり子供で練習ではなく、病院の先生に協力してもらい、
夫婦で練習して少しずつ慣れていくのが良いと思います。
看護師の私でも、最初は失敗もたくさんで、子供に「頑張って!」と、言われたり
してました。
ポートのことも書いてありましたが、とりあえず普通に注射でトライしてみてから
でも良いと思いますよ。
ここなら大丈夫、という血管がきっとあると思います。
主治医の先生と探せば、きっと見つかりますよ。
ちなみに、うちの子は左手の甲にいつもします。
1日おきなので、今はそんなに痛がりません。
本人が、そこと決めているみたいで、そこなら我慢できると思っているのかもしれ
ません。

長くなりましたが、たくさん悩んで決めた方がいいと思います。
お互い頑張りましょうね。