CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-注射の練習-がんばるママ(2/24-15:31)No.158
 ┣Re:注射の練習-のりこ(2/25-00:33)No.159
 ┗Re:注射の練習-ウツノミヤン(2/28-14:16)No.168


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158注射の練習がんばるママ 2000/2/24 15:31

初めて投稿します。すごくドキドキしています。3歳の男の子で血友病A重症型で
す。先生から家で注射をしていこうといわれています。そのためには病院で練習
しなくてはなりません。今は、3歳前に自転車の後ろに乗っていて、足が車輪の中
にからまってしまい左足首の関節に出血してしまい、それから週3日注射にいって
います。その時の息子の状態は、歩かなくなっていました。もう、歩けなくなると
心配でどうしようもない気持ちでした。少しして、元のように元気に歩くことが
できるようになりました。あの時は本当にうれしかった。怪我したのは、私の主人
の姉(息子のおば)が、自転車で息子とお菓子を買いにいってくれたときになり、
もうちょっと、義理姉に病気の事を詳しく説明しとくんだったと、後悔しています
それから、そうゆう時には少しためらってしまいます。本当に馬鹿な母親です。
病院に注射の練習も失敗ばかりしそうで、怖くて怖くて・・・ 
血友病のホームページは、すごくありがたく、私に勇気とがんばることを教えて
くれました。また、注射の練習をはじめたら皆さんに頼るかもしれませんが
宜しくお願いします。下手な文章でほんとうにすいませんでした。


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159Re:注射の練習のりこ 2000/2/25 00:33
記事番号158へのコメント
がんばるママさんは No.158「注射の練習」で書きました。
>初めて投稿します。すごくドキドキしています。3歳の男の子で血友病A重症型で
>す。先生から家で注射をしていこうといわれています。そのためには病院で練習
>しなくてはなりません。今は、3歳前に自転車の後ろに乗っていて、足が車輪の中
>にからまってしまい左足首の関節に出血してしまい、それから週3日注射にいって
>います。その時の息子の状態は、歩かなくなっていました。もう、歩けなくなると
>心配でどうしようもない気持ちでした。少しして、元のように元気に歩くことが
>できるようになりました。あの時は本当にうれしかった。怪我したのは、私の主人
>の姉(息子のおば)が、自転車で息子とお菓子を買いにいってくれたときになり、
>もうちょっと、義理姉に病気の事を詳しく説明しとくんだったと、後悔しています
>それから、そうゆう時には少しためらってしまいます。本当に馬鹿な母親です。
>病院に注射の練習も失敗ばかりしそうで、怖くて怖くて・・・ 
>血友病のホームページは、すごくありがたく、私に勇気とがんばることを教えて
>くれました。また、注射の練習をはじめたら皆さんに頼るかもしれませんが
>宜しくお願いします。下手な文章でほんとうにすいませんでした。
>がんばるママさん はじめまして。のりこです。
9歳のA重症型&インヒビター持ちの子供の母です。昨春から 自己注射を
しています。私も、思いっきり怖がりなのでかなり緊張していました。
が 思ったよりうまくいきました。今は、インヒビターの治療で週に4回以上は必ず
注入します。出血がひどいときは 1日2回を3日間 続けることもあります。教授に
小児科の先生でももっと 下手な先生がいるよ と誉められていい気になっています。
今まで 初めのほうで2回失敗してその後ず〜と大丈夫です。
母は強しですかね〜とか言っても本当は怖くてあんまりやりたくないのですが・・
やらないで済むものなら やりたくない!けど 私がしないで だれがするんだ!
というかんじで 頑張っています。(主人は、できません)
がんばるママさんも 勇気を出して頑張ってください。誰でも最初はすごく
怖いとおもいますよ〜。慣れ だと看護婦さんは言っていました。
(こんなだったら、看護婦になっていたらよかったな〜)

>

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168Re:注射の練習ウツノミヤン E-mail 2000/2/28 14:16
記事番号158へのコメント
心にきます。
僕の母がそうだったのかと思うと。
19歳大学生、重症型血友病Aです。
今は一人暮し、自己注射してますが……。
しかも僕の母は薬害エイズの心配もしたに違いありません。
本人は至って無邪気に遊んでましたが。
自己注射に関しては、僕は遅い方で、中3ぐらいからでした。
もうちょっと早くてもよかったですね。親に甘えすぎてました。
まあこうして普通に一人暮しできてるんで、親御さん頑張ってください!!

僕の父も注射できません。が、非常事態があり、1度だけしてもらったことが
あります。見事成功でした。あの時は怖かった(笑)。