CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-手術をします-hiromi(3/31-14:28)No.1566
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 ┗Re:手術をします-ウツノミヤン(4/10-20:58)No.1586


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1566手術をしますhiromi 2003/3/31 14:28

はじめて投稿させていただきます。
3歳3ヶ月の血友病A重症の息子をもつ母です。
いつも皆様の投稿を拝見しております。

今度、息子がアデノイドと扁桃腺を切除する手術をする事になりました。
アデノイド肥大によって、鼻呼吸から口呼吸になってしまったり、
滲出性中耳炎でちょっと難聴気味だったり・・・っということで切除した方がいい
そうです。
でも出血が無事に止まるのかとても不安です。
っというのもつい先日、喉の方からの小さな出血が何度も繰り返され、
輸血するほどの貧血になってしまい、入院したのです。
ただの出血でさえ、止まりにくいのに・・・

同じような経験をされた方などに相談にのっていただきたく、投稿させていただき
ました。
どうぞよろしくお願いします。



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1575Re:手術をしますつきあかり E-mail 2003/4/6 23:43
記事番号1566へのコメント

おじゃましま〜す(^^)
初めましてではありますが、いつも皆さんからパワーを頂いている者でございます。
 私の息子は血友病Aです。先天性の心疾患のため生後2ヶ月弱の時に、血友病とも知
らず心臓手術を受けました。その後は血友病も判明して、1歳3ヶ月の際に2度目の
大きい手術...。(今春1年生です。)
 とにもかくにも担当医、執刀医の方々と、こちらの不安な気持ち、止血管理(術前、
術中、術後)などなどを自分が納得できるまで聴いて、医療スタッフの方々とも
コミュニケーションを図りながら勉強させていただきました(^^);
 いかに診てくださる医師方が、専門外である血友病のことを勉強してくださるかで
すよね。親も一生懸命訴えていかなければならないところでもありますが...。
よりよい環境の中手術が行われますように...。ガマンしちゃだめだよ。

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1578Re:手術をしますhiromi 2003/4/7 16:00
記事番号1575へのコメント
つきあかりさん、ありがとうございます。
つきあかりさんも、いろいろと経験なさっているのですね。
息子の手術は、風邪などひかない限り、来週行われる予定です。
普通の人でさえ止血しづらく2週間近く入院するらしいので、
うちの場合は、長く病院にお世話になりそうです(-_-;)
また輸血も覚悟するようかも・・・(>_<)
手術する病院が普段通院しているこども病院に隣接している総合病院っというのは、
幸いなことなのかも知れませんね(^_^;)
不安に思う事など、医師方にちゃんと伝えて、
元気に息子と退院してきたいと思います。



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1586Re:手術をしますウツノミヤン E-mail 2003/4/10 20:58
記事番号1566へのコメント
22歳、A型重症のウツノミヤンです。
血液製剤は本当に凄いのです!w
出血は、あっという間に止まります。外出血のときに打ってみるとよく分かります。
僕は頭蓋内出血で手術をしました。頭蓋骨に穴を空けて、脳に溜まった血をとります。
3歳にもなっていなかった頃の事らしいです。生きています。
僕の両親はその時「注射って凄い!」と感動したそうです。というわけで、手術、がん
ばってください。ただの出血でさえ止まりにくいのはもうどうしようもありません。
僕が22年そうであるように。でも、血液製剤は本当に信用に足る存在です。
当然普段お世話になっている病院でしょうし、問題ないと思います。
もう一度。
血液製剤は本当に凄いのです!22年生きてきた今でもそう思います。