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血友病に関して

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-こんにちは-ヨースケママ(3/14-17:19)No.1543


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1543こんにちはヨースケママ E-mail 2003/3/14 17:19

はじめまして.血友病A重症の10ヶ月になる子のママです。
お気持ち,とてもよくわかります。・・・というか,ここに来られている方はみんな
最初,同じような不安を持っていたと思います。
私も保因者で最初から子供が血友病である可能性があるとわかっていたけれど
息子を産みました。
わかっていたことだけれど,嬉しいという気持ちよりも周囲からのお祝いの言葉を
もらうたびに落ち込んでいたように思います。
不安にも押しつぶされそうにもなりましたよ。
でも大変ではあるかもしれないけれど今はとても楽しい毎日を送っています。
一緒にがんばりましょう。

ハイハイを始めるころくらいまでに一度専門の病院に行って相談すると良いかもし
れません。
お住まいはどのあたりですか?
こちらで聞けば(比較的?)近くの専門の先生がいる病院を教えてもらえると思い
ますよ。
ハイハイを始めるまではあまり神経質にならず,子育てを楽しめるといいのですけ
れど。

私は同じくまだ不安を持っていた頃にこちらで見かけたオフ会に参加しました。
話を聞くよりも,血友病ではあっても元気で普通の子供たちを見てどんなに安心し
たことか。元気ももらいましたよ。
たまさん>今度のオフ会はこちらでも呼びかけをするの?

役所の手続きのことなら,わかる範囲でよければアドバイスできるかもしれません
ので直メールくださっても良いですよ。
(あまり筆マメなほうではないのでレス遅くなっちゃうかもしれないけれど)