CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-途方にくれています。-ママはわたしだけ。(3/14-14:09)No.1542
　┣Re:途方にくれています。-ヨースケママ(3/14-17:22)No.1544
　┣Re:途方にくれています。-ゆち(3/14-17:30)No.1545
　┃┗Re:途方にくれています。-ママはわたしだけ。(3/19-09:28)No.1552
　┣Re:途方にくれています。-やすくん母(3/14-18:50)No.1546
　┃┗Re:途方にくれています。-ママはわたしだけ。(3/19-09:24)No.1551
　┃　┗Re:途方にくれています。-やすくん母(3/20-10:24)No.1555
　┃　　┗Re:途方にくれています。-ママはわたしだけ。(3/20-11:20)No.1556
　┣Re:途方にくれています。-ブー君のママ(3/15-14:21)No.1547
　┣頑張りましょう-闘哉のママ(3/27-17:37)No.1558
　┣乗り越えていきましょうね-しー君ママ(3/28-18:12)No.1559
　┣Re:途方にくれています。-なごやん(4/11-00:02)No.1587
　┗Re:途方にくれています。-ぷんちゃんママ(4/20-00:28)No.1596
　　┗Re:途方にくれています。-ぷんちゃんママ(4/20-01:43)No.1597
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1542途方にくれています。ママはわたしだけ。 3/14-14:09

　息子が生まれて９日目のことでした。前日へその緒がとれたばかりのお臍から、
血が止まらないのです。びっくりしてすぐに病院に行きました。「血が止まりにく
い傾向にあります」と言われ、さっそく血液の検査をすることになりました。結果
が出るまでの１０日ほど、初めての子どもをもったばかりの私たち夫婦は、毎日泣
いてばかりいました。その間に、私の実母から「血友病の可能性があるかも」と聞
かされました。結果は、血友病Ａ（重症）でした。
　まだ何も知識のなかった私たちは、途方にくれてしまいました。私が保因者であ
るということを、どうして誰も教えてくれなかったのだろう。私のいとこに血友病
の人が２人いることも、それまで全く知りませんでした。「娘には言わなくても大
丈夫だろう」という人生最大の押し付けを、母からされてしまいました。事実をう
まく受け止めることができず、それ以来、母とは会っていません。
　息子は、今のところ、とても元気です。でも、私たち夫婦は、息子が血友病であ
るということが分かってから、たくさんの不安に押しつぶされてしまいそうです。
息子の誕生を、ほんとうに心待ちにしていたのに、喜ぶより先に、不安がおそって
くるなんて。私が住んでいるところでは、血友病患者を診るのは初めて、というお
医者さんに診てもらうしか方法はなく、色々な手続きの方法を病院事務の方にうか
がっても「さあ？」という感じで、埒があきません。「次のお子さんをつくる場合
は熟孝して下さい」と言われたときは、この子の存在価値を否定されたような気さ
えしました。
　病気のことを、一体どなたに相談すればよいのでしょうか？学資保険に加入する
つもりでしたが、生まれてすぐのごたごたで、入り損ねてしまいました。その他の
保険にもどのように入ったらよいのでしょうか?もちろん、保険加入などという問題
よりも、大切なことはいくらでもあります。でも今は、混乱していて、何を最優先
に考えたらよいのか分からないのです。
　

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1544Re:途方にくれています。ヨースケママ 3/14-17:22
記事番号1542へのコメント
レス書こうと思ったら新規投稿になってしまいました。
恥ずかしい・・・。" "(/*^^*)/ハズカシ
↑「こんにちは」というタイトルで投稿してしまいました。　

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1545Re:途方にくれています。ゆち 3/14-17:30
記事番号1542へのコメント
イエイエ、息子さんは大事な大事な子ですよ。落ち込む気持ちもよくわかります。私も息子
が血友病だとわかった時、落ち込むとこまで落ち込みました。自分を責めました。でも、とこ
とん落ち込んだら、後ははいあっがっていくしかないんです。（息子は小学１年生の時に判
ったのですが。）子供は育てていくうちにどんどん愛情が湧いてきます。うちの子はまだ病
院にかけこむことはほとんどないですが、それでも入院したり通院したりする時も、不思議
と大変だと思わないんですよ。母は強し！今の世の中、体は健康でも、心は病んでいる人だっ
ています。悪い事ばかりではありません。医学の進歩でいい薬もできるかもしれないし、前
向きに頑張っていきましょう！

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1552Re:途方にくれています。ママはわたしだけ。 3/19-09:28
記事番号1545へのコメント
ゆちさんは No.1545「Re:途方にくれています。」で書きました。
>イエイエ、息子さんは大事な大事な子ですよ。落ち込む気持ちもよくわかります。私も息子
>が血友病だとわかった時、落ち込むとこまで落ち込みました。自分を責めました。でも、とこ
>とん落ち込んだら、後ははいあっがっていくしかないんです。（息子は小学１年生の時に判
>ったのですが。）子供は育てていくうちにどんどん愛情が湧いてきます。うちの子はまだ病
>院にかけこむことはほとんどないですが、それでも入院したり通院したりする時も、不思議
>と大変だと思わないんですよ。母は強し！今の世の中、体は健康でも、心は病んでいる人だっ
>ています。悪い事ばかりではありません。医学の進歩でいい薬もできるかもしれないし、前
>向きに頑張っていきましょう！

　お返事ありがとうございました。息子がうまれてから２ヶ月、後ばかり向いて日々を過ごしてきまし
た。でも、そろそろちゃんと顔を前に向けないと！お言葉のとおり、母は強いですね。私は体があまり
丈夫なほうではないんですが、今は自分が病気になってる場合じゃないみたい。

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1546Re:途方にくれています。やすくん母 3/14-18:50
記事番号1542へのコメント
　文章、胸がしめつけられる思いで読みました。
でも、大丈夫。うちもA重症度ですが、元気に小２を終わろうとしています。世の中、健康
に生まれても、病気、事故もっと理不尽な事で子供をなくしたりする方もいます。でも、
あらかじめわかっただけ、ラッキーと開き直ってしまうなんて、無理？次の子を考えてな
んて、命を預かる医者の言葉と思えません。
　お母さんのことですが、私は少し分かる気もします。なぜなら、私にも娘がいるか
ら・・・。話すべきか、いつ話すのがいいのか・・・・。迷っています。親だからこそ、
きっと話せなかった、話さずにすめば、と思われたに違いないと思うのです。私も保因者
です。でも、私も、わたしの母も運命としかいいようないじゃないですか。どうか、息子
さんをそのまま受け入れるためにももう受け入れる・・・あきらめる・・・お母さんを許
してあげて欲しいです。いとこに同じ病気の人がいるなら、アドバイスもらえたりしない
のでしょうか・・・。
とにかく、確かに病気のペースに慣れるまで、しんどいけど、薬もちゃんとあるし、大丈
夫です。うちでも、人生観が夫婦ともガラッと変わりました。宝物ですよ。産後の疲れも
あるし、少しずつでも元気になってくださいね。

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1551Re:途方にくれています。ママはわたしだけ。 3/19-09:24
記事番号1546へのコメント
やすくん母さんは No.1546「Re:途方にくれています。」で書きました。
>　文章、胸がしめつけられる思いで読みました。
>でも、大丈夫。うちもA重症度ですが、元気に小２を終わろうとしています。世の中、健康
>に生まれても、病気、事故もっと理不尽な事で子供をなくしたりする方もいます。でも、
>あらかじめわかっただけ、ラッキーと開き直ってしまうなんて、無理？次の子を考えてな
>んて、命を預かる医者の言葉と思えません。
>　お母さんのことですが、私は少し分かる気もします。なぜなら、私にも娘がいるか
>ら・・・。話すべきか、いつ話すのがいいのか・・・・。迷っています。親だからこそ、
>きっと話せなかった、話さずにすめば、と思われたに違いないと思うのです。私も保因者
>です。でも、私も、わたしの母も運命としかいいようないじゃないですか。どうか、息子
>さんをそのまま受け入れるためにももう受け入れる・・・あきらめる・・・お母さんを許
>してあげて欲しいです。いとこに同じ病気の人がいるなら、アドバイスもらえたりしない
>のでしょうか・・・。
>とにかく、確かに病気のペースに慣れるまで、しんどいけど、薬もちゃんとあるし、大丈
>夫です。うちでも、人生観が夫婦ともガラッと変わりました。宝物ですよ。産後の疲れも
>あるし、少しずつでも元気になってくださいね。

　お返事ありがとうございました。
　薬がちゃんとある、というのは以前との大きな違いのようですね。叔母に聞いてみたところ、彼
女の息子さんが小さい頃は、入退院を繰り返したり学校への送り迎えをしたりと、色々と大変だっ
たようです。目に見えない部分のつらさも多かったのでしょう。私が息子のことを打ち明けた時、
しばらく声を詰まらせていました。
　でも、うちの息子はまだ２ヶ月です。出産時には血友病という病気について全く知らなかった
し、ある程度の知識をもった今でも、この先どのようなことが起こってくるのか、全く予測ができ
ません。首がすわったり寝返りをうったりはいはいをしたり、という発達の過程の１つとして、病
気が起因して起きる様々な症状のことも、とらえていかねばならないのでしょうか。
　

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1555Re:途方にくれています。やすくん母 3/20-10:24
記事番号1551へのコメント
　病気に起因するいろいろなこと・・・。それがまったくわからないで不安ってことでしょうか。うちは10
ヶ月の時に上の子とごっつんこして頬がパンパンに腫れて病気がわかりました。だから、それまでは、結構
痣ができててもあまり気にせずにいました。後から、考えると目の上が真っ青に腫れたり、恐いこともあっ
たんだけど、運良くクリアしてきただけの事といえばそうなんです。なので、すごく無責任な感じを、前の
文章でもたれたかしら・・・と、反省しています。
　始めは、とにかく医者との連携プレーって感じなので、一応こういう症状がでれば、診て貰うという決ま
り事をもってはどうでしょうか。うちのケースしかいえないのですが、同じＡ重症度でも、やっぱり個々に
違いはあるようなので。うちは本当にしょっちゅう病院でしたが、着き1〜２本っていう人もあります。3歳
頃までは、唇、舌の出血が結構あらましたが、鼻血はなかったです。病気がわかるまでは、本当に上の子と
同じようにしてきました。ペちっと叩く事もあり、赤ちゃん体操とかって、首をギュ〜ってひねった
り・・・。今思えば、ちょっと恐いけど。
　なんか、気に障ったらごめんなさい・・・。

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1556Re:途方にくれています。ママはわたしだけ。 3/20-11:20
記事番号1555へのコメント
　気に障るなんてとんでもない。こんなふうに不安を話せる場所があると分かっただけでも、ずいぶんありがたいと
思っています。しかも、お返事いただけるし。とにかく、しばらくの間は子どもをよく観察していきたいと思ってい
ます。

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1547Re:途方にくれています。ブー君のママ E-mail 3/15-14:21
記事番号1542へのコメント
ママはわたしだけ。さんは No.1542「途方にくれています。」で書きました。

久々のカキコのブー君のママです。
ママさん、はじめまして。
すっと前にも書いたことがありますが、うちの息子(Ａ重症：中１)の話をさせてもらいま
す。
ママさんのお子さんは今おいくつでしょうか？
生まれてすぐにわかったとお書きですが・・・
うちは重症にもかかわらず、幸い３歳まで病気がわかりませんでした。
次男の出産後の静養で実家に帰っていたとき、膝を酷く痛がったので病院に連れて行った
ところ、「身内の方で出血が止まり難い病気の方がいらっしゃいませんか？」と聞かれま
した。
伴性劣性遺伝のことは知らなかった私ですが、母の弟(私の叔父）が血友病であることは知
っていたので「はい、叔父が血友病です」と私は答えました。
「息子さんもその可能性が大きいので今から入院して頂いて検査をします」と言われその
まま入院しました。
目の前が真っ暗に・・・と言うのはこのことを言うんだな・・・って思いました。
病室で検査に行った息子を待っていた時に一緒に行ってくれていた父が「ごめんね」とそ
れまで見たことも無い辛そうな表情で私に言ってました。
父母は私の子どもに可能性があることを知っていたのですが、言い出せなかったそうで
す。
そのときは「どうして言ってくれなかったの？」と思いました、何度も。

確かに親としては言わなければいけなかったことなんだ、と今でもそう思ってます。
でもそれと同時に「言わなければいけない、でもたとえ男の子が生まれても半分の確立で
そうでない場合もある」と思うと知らさずに済むのなら知らせたくないと思う親の気持ち
もわかりました。
きっとあなたの親御さんもそう思われていたのではないでしょうか？

また、長男が血友病とわかった後同居している主人の父から「もう子どもは作るなよ」と
主人が言われていたのを聞いたとき、あなたがお医者様から次の子どものことを言われた
ときと同じような気持ちになりました。
次男の出産後にわかったので長男には兄弟がいますが、もしその前なら？ときかれたら今
となっては答えられません。
このことについても皆さん意見の分かれるところで、以前にも話題になっていました。

しばらくは、まさに不安に押しつぶされそうになりながら、泣きながら日々を過ごしてい
ました。

しかし、子どもは日々、笑い、泣き、遊び、学び確実に成長しているのです。
確かに日常気をつけてやらないといけない事はたくさんあります。
ましてや子どもは、痛い目にあってもまた同じことを繰り返します。
(そう、中一の息子も今だに懲りずに・・・）
そんなこと繰り返し親子ともうまく慣れてきてしまうのですよ。
それが普通のことになってしまうというか・・・確かに身体の事で悩んだり、わたしに憤
りとしてぶつけてくることもありますが、人間はたくましいものです。
「なんて呑気なやつ」と思われるかもしれませんが、ひと一人育てるということは体のこ
と意外にもっといろんなことがあるのです。
習うより慣れろ・・・子育てもまさにそんなところでしょうか・・・
（本人に言わすとまた違うと思いますが、あくまでも親として）

どうしても長くなってしまって。。。ごめんなさいね。

それと保険のことですが、やはり難しいみたいですね。
学資保険は無理かもしれませんが、でも、共済のもであるとか簡易保険であるとこ小さい
ものなら入られるものもあるようです。そういうものをいくつか入って貯蓄は貯蓄で別に
してあげればいかがでしょうか？

あまりお役に立てなかったと思いますが、大切なのは、子どもさんもあなたたち両親も少
しで明るく楽しく過ごせるよう心がけることだと思います。
いつも言っているのですが、小さい間だけですよ、子どもがかわいいのは・・・ほんと
に！
だからその人生のわずかな期間、思いっきり楽しまないと損ですよ。
放任も困り者ですが神経質になりすぎるとお互いしんどくなってしまいます。

なにかあったらここにきて悩みでも愚痴でもぶちまけて！
みんなそうなんですよ。





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1558頑張りましょう闘哉のママ 3/27-17:37
記事番号1542へのコメント
私は血友病Aの息子を持つ母です。息子は七ヶ月になりました。私は保因者です。そ
のことは血友病Aの父が亡くなってから、母から聞きました。息子を産むまで悩みま
した。きっと主人もすごく悩んだと思います。男の子とわかってからも、50%の確率
を信じて乗り切りました。私の場合は生後２日目に検査をしてもらい、その結果を
私１人で聞きました。覚悟をしていたつもりでも、やっぱり目の前が真っ暗になり
ました。話してくれ無かった事責めないであげて下さい。うまく言えませんが、お
母さんも悩んだと思いますよ。

今息子は寝返りが出来るようになりましたが、おすわりはまだです。大きな出血も
なくすくすく育っています。私は原因が私にあることを知っていて、息子を産んだ
ので少し神経質になりすぎと主人に言われてしまいます。息子が病気であろうとな
かろうと、今は産んだ事を後悔していません。いつかは息子が私を責める日が来る
かもしれません。でも一緒に悩んだりつまずいたりしながら歩いていけば、いつか
なんで自分が生まれてきたのかわかってくれる日がくると思っています。

私もまだまだ悩む事が多いのですが、ここで知り合った方々に色々教えてもらった
り、相談にのってもらったりしながら、頑張っています。医療は進歩しています。
いつか治せる日がくると私は信じています。だから一緒に頑張りましょう。

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1559乗り越えていきましょうねしー君ママ E-mail 3/28-18:12
記事番号1542へのコメント
ママはわたしだけ。さんは No.1542「途方にくれています。」で書きました。

はじめまして。1歳8ヶ月のＡ重症の子の母です。
うちの子が血友病と診断されて、ちょうど1年になります。うちの子は、インヒビダ
ーもありますし（抗体のことです）、出血回数も、多いほうだと思いますが、順調に
育っています。走れるようになったり、目に見えて成長が分かります。うれしいし、
楽しいですよ！

私の母の弟が同じ病気です。その事は知っていましたが、私の兄は何ともないですし
保因者の事なんて考えた事もありませんでした。うちの母は、私が妊娠9ヶ月に入っ
た頃、倒れて突然逝ってしまいました。前ぶれも無くです。お腹の子は男の子という
こともわかっていました。母は、保因者のこと知っていたと思います。
でも、何も言わずに逝ってしまいました。
血友病と診断された時は、不安だったし、悩んだし、落ち込みましたよ。これから
どうしようと、途方にくれた事もありました。
正直、あなたがうらやましいです。責められるお母さんがいるのですから。
お母さんもきっと、あなたと同じくらい悩んでると思いますよ。
許してあげて欲しいです。子育てしていく上で、母親に聞きたいことたくさん
ありますよ。きっと、支えになってくれるはずです。
今血友病である、母の弟がとても、よい相談相手になってくれています。
経験している人にしか、わからないことも沢山あります。いとこの方と沢山
お話できるといいですね。

そしてここで、お友達のＨＰでも、沢山の方に助けてもらってます。話をきいてもら
えて、返事もしていただけるし、楽になりますよね。
これから、色々問題とか、悩みもあると思いますが、お互いに一つ一つ
乗り越えていきましょうね！！

直メールもＯＫです。
　

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1587Re:途方にくれています。なごやん 4/11-00:02
記事番号1542へのコメント
もう桜も咲ききって、いよいよ新緑の季節ですね。
すてきな季節なのにつらい張り裂けちゃいそうな日々を送っていらっしゃるのかな
あと思うと、私も悲しくなります。
家にも、Aの重症の息子が２人います。２歳と４歳です。毎日毎日どたばたでぎゃー
ぎゃーいいながら、けんかの仲裁で１日が過ぎていきます。
いいたい事は、神様は私たち母親に「この人ならこの子を育てられるだろう」と
思って授けて下さったということです。そう。わたしたちにしか育てられないんで
す。自信を持って下さい。私はキリスト教でも仏教でも特に信仰者ではありません
が、そう考えたら、何人でもどーんとこい！！と。
信仰者ではありませんが、神様、早く血友病が難病じゃなくなる日がはやく来ます
ようにとは、お祈りしています。
医学の進歩は目覚ましいです。信じて楽しく子育てができるようになってくださ
い。母親の悲しい顔は子供にとって一番の大敵です。

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1596Re:途方にくれています。ぷんちゃんママ E-mail 4/20-00:28
記事番号1542へのコメント
ママはわたしだけ。さんは No.1542「途方にくれています。」で書きました。
>　息子が生まれて９日目のことでした。前日へその緒がとれたばかりのお臍から、
>血が止まらないのです。びっくりしてすぐに病院に行きました。「血が止まりにく
>い傾向にあります」と言われ、さっそく血液の検査をすることになりました。結果
>が出るまでの１０日ほど、初めての子どもをもったばかりの私たち夫婦は、毎日泣
>いてばかりいました。その間に、私の実母から「血友病の可能性があるかも」と聞
>かされました。結果は、血友病Ａ（重症）でした。
>　まだ何も知識のなかった私たちは、途方にくれてしまいました。私が保因者であ
>るということを、どうして誰も教えてくれなかったのだろう。私のいとこに血友病
>の人が２人いることも、それまで全く知りませんでした。「娘には言わなくても大
>丈夫だろう」という人生最大の押し付けを、母からされてしまいました。事実をう
>まく受け止めることができず、それ以来、母とは会っていません。
>　息子は、今のところ、とても元気です。でも、私たち夫婦は、息子が血友病であ
>るということが分かってから、たくさんの不安に押しつぶされてしまいそうです。
>息子の誕生を、ほんとうに心待ちにしていたのに、喜ぶより先に、不安がおそって
>くるなんて。私が住んでいるところでは、血友病患者を診るのは初めて、というお
>医者さんに診てもらうしか方法はなく、色々な手続きの方法を病院事務の方にうか
>がっても「さあ？」という感じで、埒があきません。「次のお子さんをつくる場合
>は熟孝して下さい」と言われたときは、この子の存在価値を否定されたような気さ
>えしました。
>　病気のことを、一体どなたに相談すればよいのでしょうか？学資保険に加入する
>つもりでしたが、生まれてすぐのごたごたで、入り損ねてしまいました。その他の
>保険にもどのように入ったらよいのでしょうか?もちろん、保険加入などという問題
>よりも、大切なことはいくらでもあります。でも今は、混乱していて、何を最優先
>に考えたらよいのか分からないのです。
>　

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1597Re:途方にくれています。ぷんちゃんママ E-mail 4/20-01:43
記事番号1596へのコメント
ぷんちゃんママさんは No.1596「Re:途方にくれています。」で書きました。　
>こんにちは。最初の投稿間違えちゃってすいません。（絶対やっちゃうんです、こういうミス
を・・・）私の投稿を読んでこういう考えもあるんだな・・・と思ってくれれば幸いです。
　私の子供は血友病Ａです。病気がわかって救われたと思った夫婦です。・・・というのも８ヶ
月の時に十二指腸の腫瘍から出血し、大きな手術を二回も、血友病だと分からないまましたんで
す。（採血して調べたものの最初は正常だったのです。重度の貧血状態の為、正しいデータがで
なかったそうで・・・ぶるるっ）その後データは正常なのに出血は止まらないはで(当たり前で
す）輸血を二ヶ月していました。ＩＣＵにいたのですが、容態が悪く怖かった・・・。
何とか出血が止まって入院から３ヶ月、なんで出血が止まらなかったのかわからないまま退院す
るメドが・・・。その矢先、おなかにデッカイ血腫ができおかしいっていうので血液検査をして
判明したわけです。“血が止まらない理由がわかってモヤモヤがはれました。”私が心配する看
護師さんに言った言葉です。入院中、何度も吐血したり酸素マスクが離せなかったり、この子は
死んじゃうの？！と思ってきたからかなぁ、どんなに大変でも生きていてくれればいいと思うよ
うになっていました。今の私もわからないことだらけだし、ささいな言葉に傷ついて泣いたりし
ている事もあるけど、この子がいてくれるならどんなこともがんばる！って思っています。
何より勇気をもらったのがこの投稿を読んで、私一人じゃないって思えたこと。
“皆さん，これからも宜しく！”と思いつつ、途方にくれていますさんと一緒にいろんなこと乗
り越えられたらいいなと思います。