CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-激痛!-I.S(2/14-19:32)No.1512
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  ┗Re:激痛!-やすくん母(2/15-14:11)No.1518


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1512激痛!I.S 2003/2/14 19:32

アドバイスをお願いします。
今、5才の息子が足首の出血による痛みに苦しんでいます。
泣き叫ぶほどの<激痛>のようです・・・。
インヒビターがあるので、ノボセブンをつかっていますが、今回はぜんぜん効いて
いないようで、「ダメ押し」で2時間おき×4回、更に翌日1回+ファイバも試し
ました。整形ではシーネ固定もして、痛み止めも処方してもらって・・・。と、い
ろいろしていただいたのですが、あとは安静と冷やすことしかないのでしょうか?
泣き叫び、目は腫れて、時々疲れて寝そうになる・・・けれども痛みで目が覚める
といった繰り返しです。親は何もしてやれず、つらいですね。
どなたか経験上のアドバイスをいただければ幸いです。お願いします。

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1513Re:激痛!supremered E-mail 2003/2/14 20:59
記事番号1512へのコメント
 こんにちは。40歳代の本人です。

>泣き叫ぶほどの<激痛>のようです・・・。

 我々が製剤のなかった頃に経験していた痛みと同様であろうと思い
ます。触っても痛い、揺れても痛い、そばを誰か通っただけでも痛い
という感じになります。

>整形ではシーネ固定もして、痛み止めも処方してもらって・・・。

 そこまで出血が進んでいると、固定すると、かえって痛いかもしれ
ません。可能な限り痛い個所に何らの抵抗もない状態が、まだマシで
はなかろうかと思います。痛み止めも、飲み薬はあまり効かないでし
ょうか。かといって、座薬のような強力な痛み止めは、お子さんだし、
あまり処方されないだろうと想像します。

>あとは安静と冷やすことしかないのでしょうか?

 私の経験で言えば、冷やすしかないでしょうか。足首の関節に大き
な出血が起きているのか、それとも出血(量)自体は少ないけれども
神経に当たって痛みが増しているのか、どちらか判りません。
 前者であれば、バケツなどに(適宜温度を調節して)氷水を満たし、
そこに足首ごと漬けてしまうのが割合楽でした(水だと、抵抗が少な
いので)。ただし、長時間続けることは無理で、痛みが少し和らぐと
冷たさが耐えられなくなって引き上げざるを得ないのです。しばらく
すると、また痛みが強まってきて冷やしたくなります。この繰り返し
ですが、とりあえず、漬けている間は幾らか収まります。
 後者であれば、足首にプクッと腫れた所が眼に見えたりするので、
その場合は氷嚢やビニール袋に氷水――氷だけだと、患部に固い物が
当たって辛いし、あまり冷えない――を当てるという方法もあります。
これも、冷たさが我慢できなくなると外すことを繰り返しますが、足
首全体を冷やすよりは続けられるかもしれません。 

>泣き叫び、目は腫れて、時々疲れて寝そうになる・・・けれども痛み
>で目が覚めるといった繰り返しです。

 テレビなどで幾らかなり気が紛れることもありますが、夜が更ける
と厳しいです。私も、明け方まで眠れず疲れ果ててウトウトという経
験を数え切れなくしたものです。

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1516Re:激痛!I.S 2003/2/14 22:58
記事番号1513へのコメント
supremeredさん。早速のアドバイス、ありがとうございました。

> そこまで出血が進んでいると、固定すると、かえって痛いかもしれ
>ません。可能な限り痛い個所に何らの抵抗もない状態が、まだマシで
>はなかろうかと思います。

そうみたいですね。しきりに包帯をとってくれ!と言ってきかなかったんです。
でも病院の指示だし・・と思って、我慢させていました。

> 後者であれば、足首にプクッと腫れた所が眼に見えたりするので、
>その場合は氷嚢やビニール袋に氷水――氷だけだと、患部に固い物が
>当たって辛いし、あまり冷えない――を当てるという方法もあります。
>これも、冷たさが我慢できなくなると外すことを繰り返しますが、足
>首全体を冷やすよりは続けられるかもしれません。
 
先ほど、そ〜っと外してみてみたら、確かにプクッとした部分があって、触ると
「ドクン、ドクン」してました。その度に痛かったのでしょうね。
氷水でその部分を中心に冷やしていたら、少しずつ痛みが和らいできたみたいで
す。とは言っても、しばらくするとまた「ドクン、ドクン・・・」で痛み出すみた
いですが。でも本人の感覚を頼りに、親としても今回の<激痛>を一緒に乗り越え
られそうなヒントをいただけて幸いです。ありがとうございました!


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1514Re:激痛!大野 勝 E-mail 2003/2/14 22:29
記事番号1512へのコメント
挨拶は省かせて頂きます。

1、ふくらはぎの下に枕などを入れて足首を心臓より高く保つ。
  足首を浮かした状態にしてみてください。

2、痛みが激しいと包帯などの圧迫でも痛いので無理に固定しない方が楽なら
  息子さんが痛がらない方とする

3、明日、主治医の先生に痛み止めの処方を貰う

4、痛い方の足を動かす時はかかとかに手を添えて動かす。(親指を摘むのも
  いいかも

5、冷やすのはシップを載せるだけにして包帯とかで固定しない。(動いてず
  れたら載せ直せばいいです)冷やしたタオルを載せておいてもいいです。
  アイスノンの上に足を乗せるのも良いです。

6、疲れて寝るまで気の紛れる物で気をまぎわしてもらう。(テレビ、ビデオ
  漫画、何でも良いです好きな事で動かないこと)

乱暴な書き方ですが早く良くなると良いですね。また思いついたら書き込みます



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1515Re:激痛!やすくん母 2003/2/14 22:35
記事番号1512へのコメント
 我が家のやすくんもそんな時がありました。私も眠いのに抱っこしてくれという子を膝
に座らせ抱えるようにしてウトウト・・・。それでも痛くて寝れないのに、膝からおりて
くれず泣きたいのはこっち〜と、横で寝ている主人を睨みながら夜を明かした事もありま
した。うちは、インヒビターはなく、主治医が止血できてるはず、と言っても足首は痛い
っていうの、結構ありました。吸収する痛みか、痛みに過敏に反応するせいか、ビデオで
気を紛らわせたりしました、気休めにしかならないけど・・。でも、必ず落ち着くので頑
張ってくださいね。そばにいるだけで子供の支えになっています。だって、なにもしてや
れないからと、その場を離れて逃げる事もできるのに、せめてもとそばにいるんだか
ら・・・。そして、お子さんがこのままだとまずいかも、と自分でわかるようになるため
の経験だと思います。何も力になれないけど、書かずにはいられませんでした。

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1517Re:激痛!I.S 2003/2/15 08:15
記事番号1512へのコメント
大野さん、やすくん母さん、ありがとうございました。
まだ私も主人も寝不足ですが、それでも眠れる時間が増えてきました。
本人も、まだ痛いのでしょうが、「嵐」は去った・・・と思います。
今回は、あんまり痛がるので、1回だけ「座薬」の痛み止めを入れてもらいました。

昨日は、触られるのも痛かったようで、足を高くするのは出来ず、結局本人が「楽」と思
う横向きの体勢に落ち着きました。
今回のことで、本人のこころの中に「何で僕だけ病気なんだ!」という感情が芽生えてし
まったような・・・そんな気がします。でもそういう経験を重ねながら大きくなっていく
んでしょうね・・・。
この<激痛>は本人にしかわからない痛みですが、少なくとも、痛さをわかってあげ、励
ましてあげようと思います。
これからも先輩のみなさんに教えていただきながら、「たくましい母」になります。
今後ともよろしくお願いいたします!

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1518Re:激痛!やすくん母 2003/2/15 14:11
記事番号1517へのコメント
 少し落ち着いたようですね、よかったよかった。
痛みを経験していく事で、自分で管理していけるようになってきたと、やすくんを見ていて思いま
す。でも、「何で僕だけ病気で・・・」という感じはあまりないように思います。周りに、足首に
装具を着けた子や骨の弱い子や、病院で学校で見ているせいかもしれません。テレビでもやる
し・・・。ただ、病気で死んでしまったりするテレビの後は「僕は大丈夫か」と聞いてきますけ
ど。もうこっちも、どうもしてやれない事は、仕方ないときっぱり割り切って、前向きに生きてい
くしかないんだぞと示す、教えるしかないと思っています、私は。だって、私も保因者ですが、好
きでそうなったわけじゃないし。かわいそうがるのは、他の人にまかせて、絶対自分の病気を、な
んやかんやの言い訳にする子にだけは、なって欲しくないと思っています。辛いけど、もっと大変
な病気や、環境や境遇の子供たちも世の中にはいるじゃないですか。親が思うほど、子供って弱く
ないって、小学校に行きだして思います。初めは本当に怖かったですけど。
 大丈夫。お互い頑張りましょう。