CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-人工関節について-らいまま(1/21-00:20)No.1492
　┣Re:人工関節について-teruchan(1/21-19:02)No.1493
　┣Re:人工関節について-ひろくん(1/21-21:21)No.1494
　┃┣Re:人工関節について-ひろくん(1/21-21:25)No.1495
　┃┣Re:人工関節について-らいまま(1/22-02:42)No.1496
　┃┃┗Re:人工関節について-teruchan(1/22-09:40)No.1497
　┃┃　┗ありがとうございます。-らいまま(1/22-22:07)No.1498
　┃┃　　┗ご主人、出ておいで！-高田　昇(2/4-21:36)No.1505
　┃┗ウェブで「血友病の整形外科」掲載-高田　昇(2/5-09:26)No.1506
　┃　┗血友病の整形外科手術はじっくり考えて-高田　昇(2/6-18:16)No.1507
　┃　　┗頑張ります！！-らいまま(2/8-00:45)No.1510
　┗Re:人工関節について-AKIRA(2/13-23:00)No.1511
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1492人工関節についてらいまま E-mail 2003/1/21 00:20

主人が重度血友病で、先週末から膝に痛みがあり
思うように動けない様子です。
　本人があまり痛みについて話をしてこないので大した事はないと
思っていたのですが、土曜日に通院した時に人工関節について
主治医の先生と話をしてきたみたいです。入院の期間や術後の
関節の状態など・・・
　もし、どなたか人工関節を経験されか方がいらっしゃれば、費用や
その後の生活について教えていただきたいのですが・・・
　　　　　　　　　　　　よろしくお願いします。

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1493Re:人工関節についてteruchan 2003/1/21 19:02
記事番号1492へのコメント

>　本人があまり痛みについて話をしてこないので大した事はないと
>思っていたのですが、土曜日に通院した時に人工関節について
>主治医の先生と話をしてきたみたいです。入院の期間や術後の
>関節の状態など・・・
>　もし、どなたか人工関節を経験されか方がいらっしゃれば、費用や
>その後の生活について教えていただきたいのですが・・・
>　　　　　　　　　　　　よろしくお願いします。
>
血友病患者さんで人工関節をしている方はいっぱいいらっしゃいますよ。
私もその一人です。人工関節は一般に、お年寄り（特におばあちゃん）の変
形性関節症の患者さんに行われる手術です。若い人でやるとしたら、血友病
で関節障害がひどい場合、先天性の関節異常（股関節脱臼など）、ステロイ
ド剤の使用による大腿骨頭壊死の場合、などでしょうか？
入院期間は、膝、肘、股関節などでそれぞれ違います。またリハビリを入院
してやるか外来でやるか、でも違います。ただ平均すると２、３ヶ月程度の
入院が必要なのではないでしょうか？
費用は、血友病性関節症、ということで、特定（業界では『まるちょう』と
言うらしい）及び県に申請する『先天性凝固因子医療受給』で無料になりま
す。
その後の生活ですが、いいですよ。痛みがなくて。ただ個人差がありますか
ら、よく分かりません。

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1494Re:人工関節についてひろくん 2003/1/21 21:21
記事番号1492へのコメント
らいままさんは No.1492「人工関節について」で書きました。
> 主人が重度血友病で、先週末から膝に痛みがあり
>思うように動けない様子です。
>　本人があまり痛みについて話をしてこないので大した事はないと
>思っていたのですが、土曜日に通院した時に人工関節について
>主治医の先生と話をしてきたみたいです。入院の期間や術後の
>関節の状態など・・・
>　もし、どなたか人工関節を経験されか方がいらっしゃれば、費用や
>その後の生活について教えていただきたいのですが・・・
>　　　　　　　　　　　　よろしくお願いします。
>
はじめまして、私は国立療養所福井病院で手術していただいたものです。
膝が全く曲がらず階段も上り下りできなくなり、膝を人工関節置きかえして
いただきました。今現在は10年近くなりますが出血もなく快調そのもので前
の痛みが嘘のようです。ただし、福井病院が今年統廃合になるので早く相談
された方がよいと思います。福井病院の血友病整形外科は技術的にもすばら
してものがあります。
ひろくんより

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1495Re:人工関節についてひろくん 2003/1/21 21:25
記事番号1494へのコメント
ひろくんさんは No.1494「Re:人工関節について」で書きました。
>らいままさんは No.1492「人工関節について」で書きました。
>> 主人が重度血友病で、先週末から膝に痛みがあり
>>思うように動けない様子です。
>>　本人があまり痛みについて話をしてこないので大した事はないと
>>思っていたのですが、土曜日に通院した時に人工関節について
>>主治医の先生と話をしてきたみたいです。入院の期間や術後の
>>関節の状態など・・・
>>　もし、どなたか人工関節を経験されか方がいらっしゃれば、費用や
>>その後の生活について教えていただきたいのですが・・・
>>　　　　　　　　　　　　よろしくお願いします。
>>
>はじめまして、私は国立療養所福井病院で手術していただいたものです。
>膝が全く曲がらず階段も上り下りできなくなり、膝を人工関節置きかえして
>いただきました。今現在は10年近くなりますが出血もなく快調そのもので前
>の痛みが嘘のようです。ただし、福井病院が今年統廃合になるので早く相談
>された方がよいと思います。福井病院の血友病整形外科は技術的にもすばら
>してものがあります。
>ひろくんより
追伸
なお、私は福井病院では自己負担は全くありませんでした。
特定疾患扱いとなりました。
また、入院は3ヶ月でした。

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1496Re:人工関節についてらいまま E-mail 2003/1/22 02:42
記事番号1494へのコメント
みなさん、貴重なご意見ありがとうございます。
今日も主人と話をしていた時に、またわからない事があり
教えていだだきたいのですが・・・

　主人の職業は中距離運転手で病気の事は会社に話をしていません。
だだ、入社当時は大丈夫だったのですがここ何年かは足をひきずっているので
会社は足が悪い・・・程度しか思っていません。
主人は病気のことを会社にあまり話したくないようですが、手術をする際に
会社には人工関節の手術とだけで、病気の事を話さない事は可能なんでしょうか？
　それから、人工関節をしたことで障害者手帳をいただけるのですか？
ちなみに、兵庫医大に通院しています。

　結婚して1年半で、まだまだ私自身も勉強不足で・・・
入院中の生活やその間の生活費、手術をする際の本人の負担など不安な事が
たくさんあります。　

　　　　　　　　　　　皆さんのご意見お待ちしております。

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1497Re:人工関節についてteruchan 2003/1/22 09:40
記事番号1496へのコメント
らいままさんは No.1496「Re:人工関節について」で書きました。

>　主人の職業は中距離運転手で病気の事は会社に話をしていません。
>だだ、入社当時は大丈夫だったのですがここ何年かは足をひきずっているので
>会社は足が悪い・・・程度しか思っていません。
>主人は病気のことを会社にあまり話したくないようですが、手術をする際に
>会社には人工関節の手術とだけで、病気の事を話さない事は可能なんでしょうか？

『話す』『話さない』は、ご主人と会社との信頼関係から生じる話の様な気がしま
すが…。『診断書』のことを気にされているのなら、執刀される先生に『血友病』
と言う文字を含まないで診断書を書いてもらうよう依頼されたらいかがでしょう
か？　多くの場合うまく書いてくれるはずですよ。

>　それから、人工関節をしたことで障害者手帳をいただけるのですか？

可能です。手続きは面倒ですが、人工関節手術を受けた場合『…関節機能全廃』と
いう形で４級以上の障害者手帳の取得が可能です。ただ、審査基準が県によって若
干違います。

>ちなみに、兵庫医大に通院しています。

てことは、主治医は日笠先生ですかね？　日笠先生とよくご相談されれば解決でき
ると思いますよ。最近は福井療養所だけでなく、兵庫医大でも条件が合えば血友病
患者の人工関節置換術をやってくれると聞きましたが。

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1498ありがとうございます。らいまま E-mail 2003/1/22 22:07
記事番号1497へのコメント
　teruchanさん、いろいろ教えていただきありがとうございます。
日笠先生とも相談して、夏頃には入院できるようにしようと思ってます。
今回は左膝ですが、いずれ右足首も人工関節になりそうです。
少しでも主人が痛みや不安などがなくなれば・・・・
障害者手帳は、主人の様子をみながら先生と相談していこうと思います。
本当にいろいろありがとうございました。

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1505ご主人、出ておいで！高田　昇 E-mail URL2003/2/4 21:36
記事番号1498へのコメント
　ここまで読みました。なんとまぁ、優しい奥さんでしょう。

私は患者本人には厳しくあたります！　「こら、甘えん坊！」

ところで奥さまも、直接、日笠先生とお話しになってみてはいかがですか？　
（たぶん、この記事も読んでいると思いますけど・・・・）

広島大学病院　輸血部　高田　昇

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1506ウェブで「血友病の整形外科」掲載高田　昇 E-mail URL2003/2/5 09:26
記事番号1494へのコメント
　「血友病の整形外科」というシリーズの記事を掲載し始めました。執筆は国
立療養所福井病院整形外科の竹谷英之先生です。ご覧になって、希望があった
らメールを下さい。

http://www.aids-chushi.or.jp/c7/seikei/seikei-index.htm

　福井病院は「日本の血友病患者の父」として慕われた、故・吉田邦夫先生
（元・奈良医大小児科教授）が赴任され血友病診療に力を入れてこられまし
た。隣接して障害児のための学校があり、高校卒業までここで過ごした患者さ
んもかつて何人もいました。前院長で整形外科の河崎則之先生、小児科で血友
病専門医の三上貞昭先生など、血友病診療に愛情を注いでこられたスタッフに
恵まれています。

　HIV感染者の手術も多く引き受け、病院全体が「レッドリボン」で飾られて
います。敦賀市に新しい病院として統合移転すると、交通も便利になります。
再出発になりますが、これまで以上に充実した体制になることを願っていま
す。

広島大学病院　輸血部　高田　昇

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1507血友病の整形外科手術はじっくり考えて高田　昇 E-mail URL2003/2/6 18:16
記事番号1506へのコメント
　ご存じのように国立病院、国立療養所の統廃合ということで福井病院は敦賀病
院との統合になります。現在、そのまっただ中にあり、新体制になるのには少し
時間がかかるみたいです。

　手術は個々のドクターやナースという人だけではなく、システムとしてケアが
必要なです。演劇に必要なのは俳優だけではないのと同じです。手術が必要かど
うかのセカンドオピニオンの受診は構わないでしょうが、いつでもすぐに手術が
できるという訳ではないでしょう。

　特に血友病の関節手術などは「待機手術」の典型です。手術によって得られる
便益と、失う損失をしっかり見据えて、納得した上で実施するものです。その際
に豊富な経験と患者さんの意見を聞く耳が大切だろうなと思います。

広島大学病院　輸血部　高田　昇

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1510頑張ります！！らいまま E-mail 2003/2/8 00:45
記事番号1507へのコメント
　記事を読ませて頂きました。先週、主人が仕事のため私が病院に行ってきました。
直接、日笠先生ともお話ができました。いろいろ不安がないわけではありませんが、私
には先生方のように知識もありませんし、主人のように病気でもありません。私にでき
ることは主人の精神的な支えになることくらいです。そして、いつでも会社を休んで手
術できるように金銭的に準備しておこうと思います。（まだ新婚なので蓄えが・・・）
　とにかく後は主人と先生方にお任せして私は頑張って働きます！！


　　　皆さん、貴重なご意見本当に感謝しています。

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1511Re:人工関節についてAKIRA E-mail URL2003/2/13 23:00
記事番号1492へのコメント
らいママさん、はじめまして。
ご主人の膝の痛みの話を読みまして、私も同じような所がありカキコしました
私は、タクシ−の運転手です。血友病Ａで、右膝・両足首・両肘に、
関節傷害がありまして、出血の痛みとは別に、関節痛との闘いもしてます。
酷い時は、歩く事もままならず、１年近く寝てた時もありました。
整形外科の診察では、人工関節も勧められましたが、
やはり、高田先生のおっしゃられるように、リスクもあるので。。
良く考えて、私は手術は受けませんでした。
それは、本当の最終手段だと思ってますので。。

それから、温泉治療やサプリメント。
そして、リハビリのようなトレ−ニングを続けるようになって、
今では、本当に辛い時だけに、鎮痛剤を飲むだけで済んでます。
休みの日には、スポ−ツジムでトレ−ニング。
無理をするのではなく、自分の体の声を聞く事が出来るようになりました。
出血との兼ね合いも考えながら、トレ−ナ−と相談しながら、
関節を動かしていくのも、ある程度は必要だと思いますしね。

確かに、痛みの無い日はありません。それは事実です。
しかし、以前よりも楽な日も多くなったのは事実です。

いろんなやり方があると思いますし、
手術よりも、もっと前向きに考えられる事もあると思います。

膝のサポ−タ−も、スポ−ツ用のサポ−タ−を使ったり。
関節変形で磨り減った半月板への、痛み軽減のサプリメントとして、
コンドロイチン・グルコサミン・コラ−ゲンも出てます。
冷える時には、寝る時に長めの靴下を履いて、ゆたんぽを入れたり。
関節の保護をする為の、最低限の筋肉は、
歩いたり走ったりするのではなく、水中ウォ−キングをしたり。
いろんなやり方があります。
私は今、水泳も１キロ泳げるし、ウエイトトレ−ニングもしてますし
障害者野球でプレ−したりもしてます。
詳しい事は、ホ−ムペ−ジを見てみて下さい。

悪い方へ考えず、前向きに頑張っていきましょうね！

ご主人の関節が、早く落ち着かれる事を、お祈りしております。