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血友病に関して

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-災害時の製剤の確保について教えてください-ふうママ(1/16-00:26)No.1488
 ┗Re:災害時の製剤の確保>ためになるといいですが-都朝(とあさ)(1/16-03:08)No.1489
  ┗お返事ありがとうございました-ふうママ(1/17-02:06)No.1490


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1488災害時の製剤の確保について教えてくださいふうママ 2003/1/16 00:26

私達家族は現在東海地域に住んでいるのですが
今夜の大地震の特番を見て少し不安になってきたので
病気とは直接関係ないですが質問させてください。

災害時に製剤の確保はどのように指示されてますか?
東海地域は関西大震災以上の被害が予想されているらしく
通常の備えの他に何か必要な事があるか考えてしまいました。
とりあえず次の診察で動きも活発になってきた事だし
製剤を数本多めに出してもらえるか相談しようと思ってるんですが・・・
特に関西大震災のような大きな災害をを経験された本人やお母さん方で
何かアドバイスがあればお願いします。

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1489Re:災害時の製剤の確保>ためになるといいですが都朝(とあさ) E-mail 2003/1/16 03:08
記事番号1488へのコメント
こんばんわ。5才重度Aのコのおかーさんです。
私は関西大震災のときは大阪へいました。
確かにうちも明日はじめての整形行き(ヒザがぁー)で、
ふぅままさんの記事読んで気になり、アドバイスになれば
いいのですが・・・。

>災害時に製剤の確保はどのように指示されてますか?
>東海地域は関西大震災以上の被害が予想されているらしく
>通常の備えの他に何か必要な事があるか考えてしまいました。

すごい災害となると自己補充なんて言ってられない状態。
<ケガ、打撲、強打、殴打を考えまず薬のありかへ
いかに早くかけつけられるか?でないでしょうか?>

 救急車がこれないようなら自己注射。冷蔵庫がつぶれてたら、、
 うーん、止血。これも圧迫でうっけつするし。などと考えないよ
 うにしないと(滝汗;

ここは岡山市で大きい病院があります。
がしかーし、  やはりかかりつけの大学病院といえどうちのコ
しか「コンファクトF」という第8因子の補充薬を使っていない
んです。主治医がポロっと言った一言を覚えているんです。

一度薬が病院へ運ばれてくるまで時間かかるけど待って。と
夜中に待ったこともありましたが、今はとりおきしていただ
いてるようです。(病院もおおごとになったら大変やろし、、)
  実家は更へ奥地。
  ここへしばらくいたときは(パパいないんで^^; )まだ子
  供も8ヶ月くらい。補充薬を2箱持たされ、「夜遅く補充が
  必要なときはこれ持って津山市民病院へ行ってー」ということ
  でした。この「津山市民病院」も突然のことがあろうかと「薬
  を持っていくことがあります」と一度診察へ行っておきました。
  かかりつけとは違うので「小児慢性、、、」の免除はききませ
  んが。

「必要な薬」=因子補充薬を置いていない病院がたくさん
あります。
かかりつけの病院の主治医にどこの病院へ必要な薬があるか
聞いてみるのがよいと思われます。

大きい病院を見つけて「災害時」にこの疾病は対応してもらえる
か?ふぅままさんちにとって必要な薬などおいてるかなど、小児
科や内科へ「そちらへはかかってないんですが、ちょっとおきき
したくて」と外来へ電話してみておく。というのも手だと思いま
す。

(病院、医療関係の方すみませんー。わからないことは
都朝は聞かせていただきますっ(^^)ノ )
ではでは!

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1490お返事ありがとうございましたふうママ 2003/1/17 02:06
記事番号1489へのコメント
都朝さんのコメント読ませていただいて
「やはりある所に急いでいくしかないよなぁ・・・」
なんて妙に納得してしまいました(^^;)
あと近所の病院にもカルテを作っておいた方がよさそうです。

製剤によっては常温もOKなものもあるんですが
冷蔵で保管する方がベターとも聞きますし・・・
因みに我が家では無駄な抵抗かもしれませんが
少し多めに保冷剤を準備しています。
あとなにかこんなのも役に立つかもっていうもの
あれば教えてください。