-何でもやってるけど-ゆっち(1/6-10:59)No.1474 ┣Re:何でもやってるけど-かんたのママ(1/6-22:54)No.1475 ┃┗Re:何でもやってるけど-ゆっち(1/7-15:23)No.1479 ┃ ┗Re:もひとつ！-都朝（とあさ）長文失敬！！(1/7-23:54)No.1482 ┗Re:お気になさらず、こんなのも。-都朝（とあさ）長文失敬！！(1/7-23:37)No.1481 ┗Re:お気になさらず、こんなのも。-ゆっち(1/8-17:41)No.1483 ┗Re:お気になさらず、こんなのも。-都朝（とあさ）(1/9-11:48)No.1484
| 1474 | 何でもやってるけど | ゆっち | 2003/1/6 10:59 |
今日は。我が家の息子も5％から6％の血友病です。2年前の小１の時に膝が腫れて判り ました。今は歯が抜けそうな時やどこか強くぶつけた時に通院するくらいです。それ まで知らなかったのでサッカーをやっていたのですがやめさせました。でも今は本 人の希望で少年野球をやっています。主治医の先生にはいってませんが。毎週土日丸 一日休みなく行っています。親としてはかなり悩みましたが、近所でも同じ病気でや っていた子がいる事、旦那がコーチとして参加することでやっています。走ったりす る事が多いせいか体力はすごく付きました。膝の腫れもなくやっています。もちろん サポーターつけたりして保護してますが。本人はまだよく自分の事を理解していない 為、野球の選手になりたいと言っていますが、中学でできるかどうかそこで悩むんで しょうね。スイミングは週2回行ってます。うちの子はじっとしてないので困るんで すよね。どなたかスポーツについて教えてください。 | |||
| 1475 | Re:何でもやってるけど | かんたのママ | 2003/1/6 22:54 |
| 記事番号1474へのコメント ゆっちさんは No.1474「何でもやってるけど」で書きました。 こんにちは。 我が家の２年生の息子は４％の血友病Aです。 幼稚園の時に左足首内出血を繰り返し少し関節症気味です。 その時以来週２回の予防投与をしています。 うちの子はワールドカップを観に連れて行って以来サッカー好きになってしまい、 クラスの子も何人かクラブに入っていたので自分も入りたいと言い出しました。 最近は予防投与のお陰か出血回数も減り足首が痛くなることがほとんどなくなりまし たが、やはり親だけでは判断できなかったので主治医に相談しました。 結果は案外あっさりと、OKがでました。 「最初から駄目と決めつけてはかわいそうだから、やってみてどこか出血を繰り返す ようでは駄目なのでその時は考えましょう」と言われました。 しかしその２．３日後にイングランドの選手がヘディングが原因で亡くなったと話題 になり主治医から「他のスポーツに換えては？」と電話をいただきました。 うちも主人がサッカーをやっているのでコーチとして参加する事と、ヘディングさせ ないという事で再度了解をもらいました。 幸い今のところ特に問題なく元気に毎週土日、楽しくサッカーをしています。 スイミングも週一回通っています。スイミングの時もやはり相談しました。 何かあってからの事後報告よりはやはり相談してみてはいかがですか？ | |||
| 1479 | Re:何でもやってるけど | ゆっち | 2003/1/7 15:23 |
| 記事番号1475へのコメント 同じように運動している子がいて大変心強く思いました。残念ながら主治医の先生は体育もあま りやらない方がという先生でとにかく血の出る危険のあるものはやらない方がいいといわれイン フルエンザの予防接種もぜったいだめとも言われました。しかし、この秋に、私が別の小児科に事 務で勤めるようになり、その先生に相談できるようになりました。その先生は反対はしないのでよ き相談相手です。勤めている所は個人病院なので、血友病の治療には行かずにそれ以外に行ってい ます。今通っているところは大きい病院で、息子も幸いにも今のところ年に３回行くかどうかとい ったところです。病院を変えようか迷っていますが、今のところそのままです。怪我をしないかひ やひやしますが、友達と楽しそうに練習しているのを見ると、これでいいんだよなあとも思うん です。 | |||
| 1482 | Re:もひとつ！ | 都朝（とあさ）長文失敬！！ E-mail | 2003/1/7 23:54 |
| 記事番号1479へのコメント どもー都朝です。 >りやらない方がという先生でとにかく血の出る危険のあるものはやらない方がいいといわれイン >フルエンザの予防接種もぜったいだめとも言われました。 先生に血友病についての知識を伝授か、サーチした結果のものを プリントアウト。または「荻窪病院」←正式名称だったと）で --血友病の患者を指導される先生方へ-- といった小冊子があると思います。いただくのも手？ わたしはプリントアウトに、 自分でイラストつきで書きました。（笑） そう！ インフルエンザですが、アレルギーの心配なけ れば「皮下」注射なのでぜんぜんおっけーです よ。うち実家内科なんで、タダで母子ともに 「今年も（w 」してもらいました。 予防接種の中身も血友病とはバッティングしたという話 しをききません。だいじょうぶですー。毎年受けて育っ ておりますので♪気になされるようなら、これも私事で すが、わからないことは とことん、医者においつめる がごとく、ききまくりです。 オバかだと思って（理解できんかなぁと思って） 説明はしょられると困るー！ので、次回診察時にき きまくってます。 ちなみに、この１％未満の息子も２才の頃カゼでダウン。 補充ナシで１時間点滴うけて、 「１５分おさえといてね、おかーさん。因子補充してないから。」 「はいっ？！あ、はいっ！」ですです。 ではでは、先輩なので（失敬な言い方ですみません）こちらから 「わからんぞー」というときは是非レスくださいではっ！ | |||
| 1481 | Re:お気になさらず、こんなのも。 | 都朝（とあさ）長文失敬！！ E-mail | 2003/1/7 23:37 |
| 記事番号1474へのコメント こんにちわ。スポーツをやってらっしゃるとのことで おー！元気っと思いながら読ませていただきました。 ＜うちは５才で６ヶ月に血友病A８因子１％未満です。 運動について話しが出たときに＞ こんな例もあるということで、あくまでも 個人的かつ私事なので参考にしてください。 運動の話しがでたとき、 「柔道とかでも、する前に補充を（見合った量の）していれば さしつかえないです」 とのこと。（確かに） また 「プールは唯一効果的な運動」ということでヒザなどの 筋肉強化につながるそうです。そういやレースの馬も （一緒にすんなー笑）強化の一貫としてしいてますね。 水泳にお友達がたくさん行ってるのでうちも、、と思 ったら、やはり「看板」ですかね、何かあったらと言 うことで本社から申し訳ありませんが、とあいまいに。 ですが、うちは「もしも」そのスポーツが得意で抜きん出てしまい 頂点を狙いたい。という気持ちがでてのめりこむと、、、、。 それは「叶わないこと」。 必ず関節内出血がおきっぱなし。補充の頻度があがれば血管が硬直 してくる。今の医療の現状だと、静脈に直接パイプをいれるか？！ なおさら無理。と私の頭は考えました。（あ、母子なんです、うち） そのときにくやしいだろうし、挫折させたり、大変心を病んだり 破壊衝動などにでないよう 「スポーツ以外」へなるべく 目をむけさせることにしています。 ずっと音楽をしていたので（いる）音楽から入って、それも 関節を傷めないようバイオリンはアウト。楽譜がよめなきゃ とピアノですが、これはけっこうコツいるまで腕が痛かった し。フルートは大丈夫ですよ。とのこと。声楽も。 筋肉強化でドラムセットがあったりする。 文学、数学、科（化）学、語学、芸術、歴史などなど。本でいろいろ 世界を覗かせていたらスポーツはあまり見向きしなくなりました。それ より、ジャンプだめー！とか、幼稚園で１人、縄跳びしてない環境をう まく使っているようで何も言いません「先生がねー縄跳びプレゼントし てくれたー」です（笑） 私が理系だったせいか、数字が楽しく ボーカルだったせいで 英語のつづりを知りたがったり、釣りがすきなので魚図鑑には じまり図鑑あつめ。銭はかかりますが、後を考えたら、、、。 といううちです。 また、 「ボクは柔らかくできてしまったんだからしかたないよ」 「おかーさんは外に出る血が止まらないけど、ホラ（よく ケガしまくりなんで・・・）。でもボクは中に血が出てし まうでしょー」 ０才からつきあって、５才の今までずっと子供には知らせて あるのでこういう環境でやっていけているのかもしれません。 そのあたりが「個人的」なので参考ということです。 ＜頂点を狙いたい。という気持ちがでてのめりこむと。それは「叶わないこと」＞と書 きましたが、心身共に勇気あるどなたかが、「やってくれたぜ！」という果報 を是非是非聞きたいです！（＾＾）ノがんばるぜいっ。年オンナ（;_;）都朝より。 | |||
| 1483 | Re:お気になさらず、こんなのも。 | ゆっち | 2003/1/8 17:41 |
| 記事番号1481へのコメント >＜頂点を狙いたい。という気持ちがでてのめりこむと。それは「叶わないこと」＞と書 >きましたが、心身共に勇気あるどなたかが、「やってくれたぜ！」という果報 >を是非是非聞きたいです！（＾＾）ノがんばるぜいっ。年オンナ（;_;）都朝より。 > 都朝っち元気ですね。!私も負けないぜぇい!我が家は夫婦とも体育会系なので、息子の病気が発 覚するまでは色々とやらせていたので息子はすっかり体育会になってしまいました。（スキーも なんどかいっていました。）でも、極めるほどの力はないので、多分？頂点を狙うという気持ちに はならないとは思ってます。（わからないけどね）でも、病気だからにかかわらず、いろんな事に 興味を持ってほしい、何でもいいからこれだけは負けないぞってものをつくってほしい〜、スポー ツにかかわらず、色々な物見せたり、連れて行ったりしてます。ちなみに彼は自然とか、将棋や碁 にも興味があります。残念ながら私は文系なので数学には期待できないかもね。（；。；）実は私 も年女ゆっちでした | |||
| 1484 | Re:お気になさらず、こんなのも。 | 都朝（とあさ） E-mail | 2003/1/9 11:48 |
| 記事番号1483へのコメント 妙な記事にレスありがとうございます。 いやぁ、皆様（かな？）体育会系ですか。 実は（子供の掲示板に書いてよいのか？ 笑） 私すごく運動オンチでございます（＾＾; 記憶のあるとこでは「跳び箱」「５０m走」「水泳」「なわとび」「鉄棒」 で居残りしまくってました。。ははは。 「持久走」だけやや人並みでした（＾∇＾;; ゆっちさんとこのボクは、いい具合に筋肉や骨の強化が すでにできてるようで、いいかんじだーと思いました。 >興味を持ってほしい、何でもいいからこれだけは負けないぞってものをつくってほしい〜、スポー >ツにかかわらず、色々な物見せたり、連れて行ったりしてます。ちなみに彼は自然とか、将棋や碁 ですよね、ですよね。どのお子さまもそうでしょうが やはり「血友病」と判ればよけいに「これだけは負けない」 という何か自分の中ででもいいからそれこそTOP作って欲し いなぁ。と都朝も思います。 母子で家でもふたりっきりなのでなんとかいろいろな 物、者、行事、イベント見せられるよう頑張ってはい ますが。。。我が家は 「走るなー」 「ジャンプするなー」 「はれたとこモミモミするなぁー！」 なので、本人はけっこうストレスたまってるんだろう なぁ。とか。 ヒカルの碁のアニメをみて碁がしたいと言い出した５才児。 わたしゃわけわかりません。ゆっちさんちのボクに教わろう かしら？ ではでは（としオンナでも２４にしておこう。うんうん 滝汗;） | |||