-はじめまして-かっちゃんママ(12/22-12:10)No.1453
┗Re:はじめまして-阿部(1/11-16:36)No.1485
| 1453 | はじめまして | かっちゃんママ | 2002/12/22 12:10 |
はじめまして 皆様のご意見をお伺いいたしたくて投稿しました 私は生後3ヶ月血友病Ａ１％未満の重症患者の母親です 生後2ヶ月の際、頭蓋内出血の為けいれんを起こして入院し現在頭蓋内出血も 吸収されつつ落ち着いているので週3回コージネイトを250単位で投与中 先生から頭蓋内出血を数回起こしており重症型（１％未満）ということで定 期補充が必要となりＩＶＨカーテルを付ける方法もありますという提案があ り、今現在付けるか付けないかで迷っていますので良きアドバイスをお待ち しております | |||
| 1485 | Re:はじめまして | 阿部 E-mail | 2003/1/11 16:36 |
| 記事番号1453へのコメント かっちゃんママさんは No.1453「はじめまして」で書きました。 >はじめまして どうも始めまして。 その前に、「かっちゃんママ」という名前は既にこのサイトでよく知られている方が使っており、何人かの方が混乱したようですので、大変申し訳ありませんが、次に投稿される際はお名前を変えていただけるようお願いいたします。 >期補充が必要となりＩＶＨカーテルを付ける方法もありますという提案があ >り、今現在付けるか付けないかで迷っていますので良きアドバイスをお待ち >しております 輸注用のカテーテルに関してですが、chpgleで「カテーテル」または「ポート」で検索すると何件か引っかかるかと思います。例えば下記に同じような投稿があります。 http://chpnet.room.ne.jp/cgi/bbs/pslg266.html http://chpnet.room.ne.jp/cgi/bbs3/pslg1308.html 私の息子もほとんど似たような状況で、出産直後の頭蓋内出血で血友病と分かりました。しかしポートは付けませんでした。 付ける、付けないは色々な考えがあるようで、またその主治医の方針にもよります。 頭蓋内出血に至った経緯は分かりませんが、正直、それほど小さな子供に定期補充する必要はあるのかな？という感じがします。 ----- 阿部 | |||