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血友病に関して

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-はじめましてっ。-都朝(12/12-23:08)No.1446


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1446はじめましてっ。都朝 E-mail 2002/12/12 23:08

はじめまして。やはりAの重度の5才のおかーさんでございます。

いろいろ記事を読ませていただきました。
私もまた書き込みにまぜてやってください(^^)ノ

こちらは幼稚園前期つきそい、お弁当も一緒に持っていって食べたりと。
お友達同士の関係もあって、走ったり砂場で遊んでいるときは
少し離れて、ジャングルジムなんかはすぐサッと側にいってます。

今は寒いということもあって、園児はなるべく外で走ったり
なわとびの練習したり(ウチはしてない、できないんですが 苦笑)
と、筋肉内出血と関節をやっちゃったので、午前中つきそいです。

11時あたりになると「組活動」で先生の指示に従うので
目がすぐ届くということで午前中だけ。というわけです。

幼稚園へついていって学んだことは

 園長、他教育委員会の知り合い(叔父、、、)などとも話すきっかけが
 できて
   「幼稚園(学校)でお友達と遊びたいから『痛い』と言わない」

   「甘えたさで、少しつきはなした態度を子供が感じとると
    痛い。と言って気をひく」
です。

今うちのボンは
園長先生と、病院の血液グループ「以外」の先生で、
こらっ!と大きな声をだして怒ってくださる
(あとでメンタル面でフォロー入れてくださいます。)
I先生にだけ、本当の痛み加減を言ってるようで。

なかなかストレスと、自由になりたい、ならどういうやり方が?
で、「痛くないー」・・・・

痛くなくして幼稚園1週間休んでるやんー(笑)
10才まではお客さまとやらで、難病に対しての自覚が
まだまだのようで。おかーさんは外に出る血がとまらん。
ボクはやわらかーくできてるから中に出る血がとまらないんよ。

などと。家では自己注射すでにしてますが、慣れてくると
動くし、病院でついでだ!とベッド借りて補充してるときは
マジメやのに。あー!また短文(苦笑)かきこしにきまっす!