足首の出血が一週間

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血友病に関して
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-足首の出血が一週間-みき(11/25-21:30)No.1420
　┣足首の出血が一週間-ななこ(11/25-23:34)No.1421
　┃┗Re:足首の出血が一週間-みき(11/26-06:44)No.1422
　┃　┗Re:足首の出血が一週間（痛いと言えば機械的に打ちましょう）-西村　聡文(11/26-07:58)No.1423
　┣Re:足首の出血が一週間-タイム(11/26-16:21)No.1425
　┣脅かすわけじゃないけれど・・・-ブー君のママ(11/27-21:31)No.1428
　┃┗整形で診て貰いましたが・・・-みき(11/28-10:57)No.1429
　┃　┗Re:最初は重装具でした-ブー君のママ(11/28-11:53)No.1430
　┃　　┗腫れが引きません-みき(11/30-08:53)No.1433
　┃　　　┣Re:腫れが引きません-やすくん母(11/30-10:00)No.1434
　┃　　　┗心配ですね-ブー君のママ(11/30-12:12)No.1435
　┃　　　　┗付けたし・・・-ブー君のママ(12/1-11:09)No.1436
　┃　　　　　┗奈良医大に行って来ます-みき(12/1-20:36)No.1437
　┃　　　　　　┗異常なしでした-みき(12/3-14:17)No.1439
　┃　　　　　　　┗Re:異常なしでした-デンボ(12/3-23:09)No.1440
　┃　　　　　　　　┗異常なしじゃないのかも・・・-みき(12/5-07:50)No.1441
　┗「痛み」について。-supremered(12/5-23:18)No.1442
　　┣Re:「痛み」について。-みき(12/8-11:53)No.1443
　　┃┗Re:「痛み」について。-Ｉ・Ｓ(12/9-11:16)No.1444
　　┗「滑膜」「関節症」について。-supremered(12/12-05:29)No.1445
　　　┗Re:「滑膜」「関節症」について。-みき(12/17-19:48)No.1451

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1420	足首の出血が一週間	みき E-mail	2002/11/25 21:30
小学１年生、Ａ重症の子の母です。またご意見お聞かせ下さい。先週の火曜日（１９日）右足首が痛いと言うので投与しました。腫れや熱感等はほとんど無かったので一日でおさまるものと思っていたのですが、翌水曜日（２０日）にも痛みを訴えたので投与。木曜日（２１日）の朝もやはり痛いと言います。「言われてみれば腫れているかな？」という程度だったので投与せずに様子を見ました。痛いという割りには走り回っていますし。しかし金曜日（２２日）また痛いと言うので投与。土、日（２３、２４日）は痛くないと言うのでホッとしていたのに、今朝（月曜、２５日）また痛いと言います。病院から頂いている製剤は２５０単位なので、毎回それを投与しています。体重は２０ｋｇです。計算すると因子レベルは２５％になるようですが、低すぎますか？ほとんど毎日投与しているのにこんなに痛みが引かないなんて、投与量が少なすぎるのでしょうか？

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1421	足首の出血が一週間	ななこ	2002/11/25 23:34
記事番号1420へのコメントみきさん、こんばんは。うちの子も（Ｂ重症）3才の時に、突然足首が痛くて歩けないと言い出した時があります。まだ家庭で注射をしていない時だったので、すぐ病院に連れて行き 250単位を投与してもらいました。触ってみても熱感や腫れはなかったので、その日は小児科での薬の投与だけでした。翌日も痛くて歩けないと家の中をハイハイで移動していましたが、なぜか正座はできるので？？？でした。やはり熱感と腫れはなかったのですが念のため小児科での薬の投与と整形外科で診察していただきました。診察の結果は「出血かどうかわからない。もしかしたら成長痛かもしれない」といわれました。とりあえずもう一日投与をしましょうと言うことで、翌日も注射をしました。その後二日間痛いと言ってハイハイしていましたが、いつの間にか痛がらなくなりました。みきさんのお子さんは、病院で診察を受けましたか？もしまだなら整形外科で一度診察を受けてみてはどうですか？（うちの子の場合診察を受けても原因はわからなかったのですが・・・　あまり参考にならなくてすいません）

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1422	Re:足首の出血が一週間	みき E-mail	2002/11/26 06:44
記事番号1421へのコメントななこさんありがとうございます。「痛い」と言ったらまず出血を疑いますよね。ハイハイしなくてはいけないほど痛がっていたとしたらなおさら。でも何ともなかった？う～ん・・・。そうですか。整形ですか。整形は受診していないのですが小児科には行きました。「本人は痛いと言うし腫れているので打ちましょう」と言う感じで、痛みが続いていることについては特にどうという話もなく「どうしてなんでしょうね？痛みが引くまで打ちましょう」だそうで・・・。ななこさんの病院は専門医がいらっしゃるのですか？私がかかっている病院は違います。家の子ともう一人患者さんが居るらしいのですが、両方とも自己注射しているので診察自体はしていない。もう一度行って整形にまわして貰おうか、それとも一度専門医に診て貰った方が良いのかな？

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1423	Re:足首の出血が一週間（痛いと言えば機械的に打ちましょう）	西村　聡文 E-mail	2002/11/26 07:58
記事番号1422へのコメントみきさん、こんにちは、血友病暦44年の西村　聡文です。間接に出血しているかどうか、熱感や腫れがなければ、お母さん、医師でもわかりません。本人でもわからないんですから。でもなんとなく違う、痛いような気がする、そういう時に注射するのが一番良いのです。熱感や腫れが出てくると言うのは、それだけ出血してしまった後なのです。出血がひどくならないうちに止めれば、製剤の量も回数も少なくて済みます。逆に出血がある程度した後で注射しても、その血液が半分塊になって、関節を（子供にじっとして置けといっても無理ですから）動かすと、その塊が関節内をグリグリするわけですから、再出血しても不思議ではありません。ですから、その子にしかわからない、痛みとか変な感じがすると訴えた時は、機械的に注射してください。けっして本人の訴えを疑ってはなりません。疑われると萎縮して、痛くてどうにもなら無くなってからしか言わないようになります。なお、製剤の量ですが、いつからその量ですか？体が大きくなれば、当然量も増やさなくてはいけません。体重２０ｋｇでしたら、出血の状況によりますが、倍にしてもよいかと思います。

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1425	Re:足首の出血が一週間	タイム	2002/11/26 16:21
記事番号1420へのコメントみきさんは No.1420「足首の出血が一週間」で書きました。うちの子（小２　体重３０ｋｇ　Ａ重症に限りなく近い中等症）も一学期に同じようなことがありました。本人はとても痛がりますが、腫れや熱感はなく　連続注射は何回かしました。その時は　それで収まりますが　また痛み出し　なおってはだめになりの繰り返しが２ヶ月ほど続きました。最後に整形に行き注射の回数が少ないのではと言われ（普段は注射は2回/週）そこから３回/週（コージネイト５００単位）にかえました。 2回から３回に変えることに抵抗はありました。でもその足首のトラブルはうそのようになくなりました。一学期は体育はほとんど見学でしたが 2学期は運動会も出場できました。一度　整形外科に行かれてみてもいいのではないかと思います。参考になればと思い書きました。早くなおりますように・・・

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1428	脅かすわけじゃないけれど・・・	ブー君のママ E-mail	2002/11/27 21:31
記事番号1420へのコメントみきさん、こんにちは現在中一の息子のお話を少々・・・息子（ブー君：血友病Ａ重症）は、小学1年生の三学期の学校帰りに「ぐねった」のがきっかけでダラダラ・・・と腫れがが引いたような引かないような・・・を3週間くらい繰り返していたので（足首のくるぶしの辺りがいつもの出血ほどしっかりとした熱感や腫れは少なく、なんとなくボテッとした感じでした）小児科から整形に廻して貰い診てもらいました。結果は、「足首の関節が繰り返す出血のため傷んでしまっています、すぐに装具をしないとダメです！」ということで装具が出来るまで2週間ギブスをしていました。結局それが古傷になっていて、今年中学に入って1学期は元気に部活も出来ていたのですが、2学期に入り体育大会の練習になったとたん（とってもとっても想像以上にハードなもので）ほとんど毎日のように注射を打っているにもかかわらず、「痛い」と言う日が続き9 月は半分近く休んでしまいました。整形で診てもらったら「前の傷に負担が掛っています」と言うことでサポーター型の装具を作ってもらいました（足首のサイドににパネルガついたもの）。それ以来は調子が戻ってきて、今は自転車通学にしてもらい、部活も休部中ですが元気に学校に行っています。 >「言われてみれば腫れているかな？」という程度だったので投与せずに様子を見ま >した。痛いという割りには走り回っていますし。 ↑でも、これが曲者なんですよね、うちの息子も痛いと言いながら走り回っていました（痛みも鈍いものであったようです）みきさんの息子さんもそうかどうかはわかりませんが、整形へは早く行くべきだと思います。私は息子が装具をつけた姿を始めて見たとき、自分がもっと早く整形へ行っていれば、と思い涙が止まりませんでした。ある程度大きくなって運動量が増え同じ場所に出血があるときは、定期的に整形で見てもらう方が安心ですよ。それとうちの息子は20ｋｇのときは足だと500単位打ってもらっていたように思います。投与量の相談もされたほうが良いのかも知れませんね。いろいろ驚かしてごめんなさいお大事に

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1429	整形で診て貰いましたが・・・	みき E-mail	2002/11/28 10:57
記事番号1428へのコメント昨日整形で診て貰いました。（専門医ではありません）レントゲンも撮りました。骨の輪郭が少しぼやけているような感じになっていました。傷んでいるって事なのでしょうか？（！）湿布して包帯して「捻挫かな？動かさなければ引きますよ」と言われ（無理ですよぉ（泣））５００単位投与して貰いました。でもやっぱり >（足首のくるぶしの辺りがいつもの出血ほどしっかりとした熱感や腫れは少 >なく、なんとなくボテッとした感じでした）そうです。まさにそう！今朝になってもまだ状況は変わりません。今朝も５００単位投与しました。このまま腫れ痛みが引くまで毎日投与し続けるしかないのでしょうか？そして装具。サポーター型の装具って良いですね。作って貰いたい。専門医でなくては駄目ですか？月曜日になっても痛むようならやはり「困った時の奈良医大頼み」かと考えています。

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1430	Re:最初は重装具でした	ブー君のママ E-mail	2002/11/28 11:53
記事番号1429へのコメントみきさんは No.1429「整形で診て貰いましたが・・・」で書きました。 >昨日整形で診て貰いました。（専門医ではありません） >レントゲンも撮りました。 >骨の輪郭が少しぼやけているような感じになっていました。 >傷んでいるって事なのでしょうか？（！）＞＞はい、多分・・・（でも、うちの息子のときは、素人目に見ても関節のかみ合わせが歪になっていました） >湿布して包帯して「捻挫かな？動かさなければ引きますよ」と言われ（無理ですよぉ（泣））５０ >０単位投与して貰いました。 >でもやっぱり >このまま腫れ痛みが引くまで毎日投与し続けるしかないのでしょうか？＞＞もし、関節症を起こしているのであれば、毎日投与しつづけていてもあまり回復は望めないと思いま＞＞す。（事実、足首に負担がかからないようギブスをしたとたん激的に痛がらなくなりました）＞＞それより今は、信頼でき、かつ血友病性の関節症を診たことのあるドクターのところに行くほうが得策＞＞だと思いますよ。(でもそう診断がつくまでは、やっぱり毎日投与しないとね・・・） >そして装具。 >サポーター型の装具って良いですね。 >作って貰いたい。＞＞うちの場合は、最初約半年は靴ごと膝まで金具と樹脂で合体した重装備のものでした。(足首にかかる＞＞負担をひざに逃がすような構造になっていて、角度も固定してありまりました）その後サポータータイ＞＞プに変わりました。＞＞ちなみに最初の装具は、家にいるときもお風呂と寝るとき意外は付けたままでした。（お友達の家に行＞＞くときは靴カバーをおばあちゃんに縫ってもらって持っていって上げてもらってました。） >専門医でなくては駄目ですか？ >月曜日になっても痛むようならやはり「困った時の奈良医大頼み」かと考えています。＞＞私も、結果的には適正な処置でしたが県立病院の先生に頼んで兵庫医大を紹介してもらいました。（最＞＞初の装具は県立病院で、後のは兵庫医大で作ってもらいました）＞＞後で後悔することのないようしてあげてくださいね。

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1433	腫れが引きません	みき E-mail	2002/11/30 08:53
記事番号1430へのコメント今朝もまだ腫れが引きません。ぼってりしています。昨日も学校を休んで５００単位投与して、包帯にサポーターぐるぐる巻きにして一回も外出しなかったのに。なんでぇ？薬が効いていないのか？もう注射したくない・・・。（泣） >だと思いますよ。(でもそう診断がつくまでは、やっぱり毎日投与しないとね・・・）う～・・・でもした方が良いのかなぁ？

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1434	Re:腫れが引きません	やすくん母	2002/11/30 10:00
記事番号1433へのコメントここ、初めて読んだ時から、気になってました。うちのやすくんもA重症度です。今小２ですが、幼稚園の時から、足首（特に右）は出血を繰り返してきました。今、１番の心配は腫れがひかないことですか？うちの主治医が言うのは、出血してそれが止まって腫れがひくまでには２～3日かかる、ということです。１回の注射で止まっても。やすくんの出血は、だいたいくるぶしの周辺がぷよっとなって、ミニくるぶしができたような感じ、それが広がって消えていくって感じです。出血を繰り返していたら、なおさら引くのに時間はかかると思うのと、うちは500単位を続けて２～３日したら、必ず１日はあけようと主治医がいいます。それは、腫れのひくのを持つという意味で、もちろん今以上腫れが大きくなったり、本人が痛がったりしたら、注射しようという前提で、様子を見るって感じです。本人の感覚がうちは、１番頼りです。4年も足首の出血と付き合ってきたから、結構わかるみたいです。昔、関節出血が起きた時は、もう痛くてご飯も食べないし、ビデオやゲームでも、気がまぎれなかった悲惨な状態でした。本人が落ち着いてるなら、様子を見て大丈夫だと思います。うちは、ずんずん重くなる感じって、よく言ってきます。この、ひくのを待つってのが、辛いですよね。注射とか、こっちも働きかけができる時は必死で、あれこれ考えないですむから。頑張りましょ・・・そうとしか、言えません。

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1435	心配ですね	ブー君のママ E-mail	2002/11/30 12:12
記事番号1433へのコメントみきさんこんにちはこんな時って子ども辛いのはもちろんなのですが、母親の方の精神状態もとっても不安定になってしまいがちで、落ち込んだり、イライラしたりとストレス満タン状態ですよね。そのためにもぜひ整形に診察に行くことをお勧めします。さて注射の件ですが、なまじ激しく痛がらないので悩むとこですね。でも、息子の場合も結局ほとんど毎日５００単位打っていました。あくまでも私の考えですが・・・打たなければ打たないで心配になるし、少なからず関節が傷んでる可能性があるのであれば、なおのこと出血しやすい状態であるってことですよね。また、どうしても足が痛いとその足をかばっているうちに腕やもう片方の足に負担がいき、出血を起こすこともあると思います。先日作ったサポーターのときも、そんな日を繰り返してしまい「サポーターしたからって劇的に良くなることはないよ」と息子に言い聞かせていましたが・・・結果はとっても劇的に出血が激減しました！ (もちろん個人差の激しい病気ですからこれがすべてだとは思っていません。) 早く良くなるよう心よりお祈りしています。

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1436	付けたし・・・	ブー君のママ E-mail	2002/12/1 11:09
記事番号1435へのコメント >そのためにもぜひ整形に診察に行くことをお勧めします。 ↑専門医またはそれに類するお医者様と言う意味で・・・なんか一番大事なこと伝えるの忘れていました。息子も今回痛みが続いた時点で、はじめは県立の整形で診てもらっていましたが、部長先生にもかかわらず「サポーターか装具は？」と言うこちらの問いかけに「したほうが楽なんだったら、市販のもので良いですよ」と言われていたのです。（市販ではサイドにプレートに入ったものなんてないですからね・・・）それでもその先生だって、それなりに結構ね先生みたいなんですよね。それに引き換え兵庫医大の先生はまだ若い先生だったんですけど・・・いくら医者としてのキャリアがあっても診たことのない症状については？？？ってことですね。以上、付けたしでした。

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1437	奈良医大に行って来ます	みき E-mail	2002/12/1 20:36
記事番号1436へのコメント昨日（３０日：土）は結局投与せずに様子を見ました。今朝は少し腫れが引いているみたいです。湿布＋包帯＋サポーターが少しは動きを制限しているのかな？あぁ、久しぶりに見るくっきりとしたくるぶしとアキレス腱！嬉しいです・・・。でもやはり心配なので明日奈良医大に行って来ます。病院に電話したら若い先生が出られたのですが、関節炎の疑いもあるしインヒビターの検査も必要だと言われました。そのテキパキした対応に救われました。安心してお任せできる病院と先生に出会えて本当に良かった。それもこれもＣＨＰと皆さんのおかげです。結果また報告します！

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1439	異常なしでした	みき E-mail	2002/12/3 14:17
記事番号1437へのコメント奈良医大行って来ました。関節の傷みが少しはあるものの関節炎と言うほどではないそうです。インヒビターも前回の検査で異常なしでしたしその時点で製剤の投与回数が５０回以上でしたから、今になって出来ているということは無いでしょうというお話でした。単に体重が重くなり、活動も活発になってきているために出血を繰り返したのではないかと言うことでした。念のため５００単位投与してもらい、インヒビターの検査もお願いしました。いよいよ予防投与を考える時期が来たようです。皆さんは予防投与をしていらっしゃるのですか？予防投与をしていらっしゃる方の方が多いのでしょうか？ちなみに今朝。また足が痛いと言うので５００単位投与しました。昨日は一日元気に走り回っていたし投与もしたというのに。一体どう言うこと？学校をさぼりたいんじゃないか？なんてチラと思ってしまう。（いや、子供の言うことを疑ってはいけないんでしたね(^^;）タイムさんのように週３回投与したら、このトラブルから抜け出せるのかな？

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1440	Re:異常なしでした	デンボ	2002/12/3 23:09
記事番号1439へのコメント小４・Ａ重症の母です。うちは膝が悪いのですが、みきさんのお子さんと同じ様にちょっとぶよっとした状態の時は朝になると「痛い」と言ってましたね～。寝てる間動かさないからじゃないかと思っています。寒いのも一因みたいです。症状は軽くても繰り返す箇所があるのでしたら予防投与はされた方がいいんじゃないでしょうか。小学生の運動量って結構ありますよ。骨までいってなくてなによりでしたね。ちょっとでしたら成長するにつれてまたきれいになるらしいですし。

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1441	異常なしじゃないのかも・・・	みき E-mail	2002/12/5 07:50
記事番号1440へのコメントデンボさん、皆さんありがとうございます。異常なしとの診断を受けて喜んでいたのですが、雲行きがあやしくなってきました。また奈良医大に行かなくてはいけなくなりました。５００単位の投与を毎日ず～っと続けているのにも関わらず未だに痛みがあるのです。それでインヒビターとは別の検査が必要なのだとか。活性が上がっているかどうかを調べると言うことです。インヒビターとどう違うのか私には分かりません・・・。（汗）痛みが無くなる、身体が楽になるからこそ注射だって我慢出来るのに。（注射する方もされる方も）今朝もまだ痛みがあるようですが、どうせ効かないんだったらもう注射はしたくない！投げやりですいません。（＾＾； P.S.　こんな事ここでゴチャゴチャ書いていても良いのでしょうか？病院行ったら「やっぱり異常なしでした」かもしれないのに。

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1442	「痛み」について。	supremered E-mail	2002/12/5 23:18
記事番号1420へのコメント　こんにちは。４０歳代の本人です。　このスレの始まりから気にかかっていました。問題が微妙かつ難解なので、コメントを控えていたのですが、「痛み」ということについて、少し書いてみます。　みきさんの息子さんの場合、考えるべきポイントは複数あります。・足首の「痛み」は（関節）内出血によるものか？　それとも、内出　血ではなく、関節が受けたダメージの蓄積による（関節症に類する）　ものなのか？・もし（関節）内出血である場合、製剤の投与は十分な止血に結びつ　いているのか？　ここから先は、ある程度、想像と推測の積み重ねになります。最終的な判断は、専門的な診断によるものであるべきことは、言うまでもありません。 >痛いという割りには走り回っていますし。 >ほとんど毎日投与しているのにこんなに痛みが引かないなんて、投 >与量が少なすぎるのでしょうか？　私の経験から言えば、本当に足首関節に内出血が現在進行中であったら、とてもではないですが、走ることは出来ないと思います。ですから、まず前提として、そもそもの息子さんの「痛み」は、内出血ではないか、あるいは、内出血である場合は、製剤の投与にとって一定程度抑制されているものと想像します（つまり、製剤が“まるで”ないし“ほとんど”効いていないということは考えにくいです）。　　では、なぜ「痛み」が起きているのか？　小学一年生では、「痛み」の質を細かく表現することは難しいのではないかと思います。本格的な関節内出血の「痛み」は持続的で、ジッとしていても痛いものです。一方、関節症に類する「痛み」は、時に一過性です。たとえば、我々の場合、特に足首は、朝起きて最初の一歩とか、長時間坐っていて立ち上がった第一歩とかにピリッと強烈な「痛み」が走る場合がよくあります。　これは、たしかにひどい「痛み」ですが、しばらく歩いているうちに（エンジンが暖まって？）普通に動かせるようになります。こんな時は、製剤を打つことはありません。また、もう少し慢性的な「痛み」で、歩いて体重がかかる度に「アイタ、アイタ」という感じになる時もありますが、これも、出血とは異なり、安静に過ごしていれば自然に治まったりもします（内出血とは正反対に、風呂で温めたりして効果的なこともある）。結局、多くの場合、関節症に類する「痛み」は、原則として製剤を打っても治りません（例外として、関節症の「痛み」を押して歩いているうちに内出血を起こしてしまったりすることはあるようです）。　西村さんが「痛みとか変な感じがすると訴えた時は、機械的に注射してください」と書いておられましたが、ここが微妙なところです。注射しないで悪化する危険を考えれば機械的に打ったほうが安全ですが、もしも関節症だったら、打っても効かないという状況も起こり得るでしょう。関節内出血の初期――兆候は、「痛み」よりも、むしろ “変な感じ”＝違和感なのです。グッと膝を伸ばす、肘を伸ばす、足首を回す、そういう時に、１００％の力が入らず、９５％から先、ホンのちょっぴり運動に引っかかりがある、そういう違和感が内出血の始まりです。これは、第三者には無理、多分、本人の経験・馴れでしか判りません。　みきさんの息子さんの場合、現状―― >関節の傷みが少しはあるものの関節炎と言うほどではないそうです。　――とのことですが、製剤投与を続けているのに、悪化もしないが「痛み」があるというのならば、やはり内出血よりも関節症（に近い状況）のほうが疑われそうな気がしますけれども、これは何とも言えません。　やすくん母さんが―― >本人の感覚がうちは、１番頼りです。 >4年も足首の出血と付き合ってきたから、結構わかるみたいです。　――と書いていらっしゃいました。先に述べたように、本人の感覚は大事です。みきさんも、息子さんが「痛い」と言った時に、「痛み」の内容・特徴を“どこがどんなふうに痛い？”と努めて聞かれるようにされてみてはどうでしょう？　問い詰めるようになると逆効果ですが、それによって、今回の問題の解決には直結せずとも、本人も自分の「痛み」を探り、「この前と同じ」とか「今日は少し違う」とか、だんだんにデータを集積し、こういう感覚の時は内出血につながる（ドンドンひどくなる）というような判断基準が少しずつ備わるようになって行くのではないかと思います。

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1443	Re:「痛み」について。	みき E-mail	2002/12/8 11:53
記事番号1442へのコメント supremeredさんありがとうございました。 >　――とのことですが、製剤投与を続けているのに、悪化もしないが >「痛み」があるというのならば、やはり内出血よりも関節症（に近い >状況）のほうが疑われそうな気がしますけれども、これは何とも言え >ません。私も関節症（に近い）である可能性が高いように思います。 >一方、関節症に類する「痛み」は、時に一過性です。たとえば、我々 >の場合、特に足首は、朝起きて最初の一歩とか、長時間坐っていて立 >ち上がった第一歩とかにピリッと強烈な「痛み」が走る場合がよくあ >ります。そうなんです！朝起き抜けの第一歩、長時間坐っていて立ち上がった時の第一歩で痛いと言います。で、注射の準備をしている間にもう普通に歩いて飛び跳ねている。「本当に痛いのぉ？」と疑ってしまうのですが、確かに足首が少しポッテリしているし押すと痛がったりする。金曜日（６日）再度奈良医大に行って来ました。レントゲンを検討して足首を動かしてみて、やはり関節症とは認められないとのこと。微妙に輪郭がぼやけているかな？言われてみればそう？という程度の関節の傷みなのです。インヒビターは無いが活性が上がっていないかもしれないと言うので、投与前と投与後３０分と採血してその結果は一週間ほど後に出ます。それはさておき。未だに痛いと言っているそれについてはどう対処して上げたら良いのでしょうか？とにかく痛くなくなるまで投与し続けるしかないのですか？病院では取り合えず投与し続けるようにと言われました。 >結局、多くの場合、関節症に類する「痛み」は、 >原則として製剤を打っても治りません今のところは関節症の一歩手前とでも言うのでしょうか。であるなら注射は有効？「滑膜の増殖がどうの・・・」と聞きました。滑膜の中には毛細血管がたくさんあって簡単に出血するとか。増殖しているかどうかは見て分かるものでしょうか？投与し続けていたらその増殖した滑膜は無くなりますか？装具無し。投与するだけ。でも痛みとポッテリとした足首は改善されない。もうすぐ３週間になります。ブー君のママさんも同じような状況だったのでは？と思うのです。せっかく皆さんにアドバイスが頂けるんです。精一杯生かしたい。関節症にならないように気を付けて上げたいのはやまやまなのですがどうしたものか。 >この、ひくのを待つってのが、辛いですよね。注射とか、こっちも働き >かけができる時は必死で、あれこれ考えないですむから。頑張りましょ >・・・そうとしか、言えません。今現在最適だと思えることをやり、信じて頑張るしかありませんよね。本人がケロッとして楽しそうにしているのが救いです。もうすぐ冬休み、クリスマス、お正月！楽しいことが目白押しですもんね。（笑）

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1444	Re:「痛み」について。	Ｉ・Ｓ	2002/12/9 11:16
記事番号1443へのコメントこんにちは！うちの子（５才）も今、同じような症状があって、困っていました。明らかに腫れているという状態ならもちろん打ちますが、やはり一過性の痛みで、そのうち忘れて遊んでいる状態なんです・・・。うちは膝の痛みなんですが、一週間前に出血があり、その後快方に向かっているようなんですが、正座はまだ痛いようです。完全に吸収するまでもう少し時間がかかるのでしょうか・・・？歩いたりするのは全然平気なんですけど・・・。うちが通っている病院では「注射を続けるべき」か「様子をみるべき」か、先生によっても判断がわかれてしまい、親としてちょっと不安です。慎重に考えれば、念のため打つ方がいいのでしょうが、打っても症状が変らないとなると・・・。（あ、ちなみにうちはまだ家庭注射はしてないので、その都度病院に行くのですが、本人がケロッとしているので、そのまま帰されたこともありました。）結局そのときの状況をよく観察して、親も子も学んでいくしかないのでしょうね。私も不安だらけですが、一緒に頑張りましょうね！！

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1445	「滑膜」「関節症」について。	supremered E-mail	2002/12/12 05:29
記事番号1442へのコメント　こんにちは。　私の通っている病院で、ちょうど先頃、血友病の関節（関節症、人工関節など）に関する症例を数多く診ておられる他施設の整形外科専門医を招いて勉強会が開かれました。やはり関節の問題は、多くの患者が強い関心を寄せるところだと思います。そこで話された内容を中心に、簡単に取りまとめてみます。　滑膜とは、関節にある靭帯、繊維層、滑膜という三つの層のうち、一番内側にある膜で、２センチぐらいのヒダ（絨毛《じゅうもう》）を持つ毛足の長いジュウタンのような物です。滑膜は、正常な膝関節ならば４～６ccの関節液――滑液を作ります。この滑液にはヒアルロン酸という物が含まれ、関節の衝撃を緩和したり、関節が滑らかに動くようにする働きをしています。　関節内出血を起こす（繰り返す）と、滑膜が血液中の鉄分（ヘモグロビン）を“食べて”、ヘモジデリン沈着という病態を起こします。この結果、滑膜は肥厚し、血管が増え、僅かな刺激でも出血しやすくなります（この段階では、まだ関節症ではない）。このようにして悪循環に陥ると、リンパ球や炎症細胞の出す酵素によって、ついには軟骨や骨（関節自体）にも影響が及び、変形したり、一部が溶けてしまったりという結果（関節症）を招いてしまうとのことです。　一般に、若い人は、滑膜が厚くなり、いかにも出血しやすい状態だが骨は綺麗、年長者は、骨が痛んで滑膜自体も既に出血するような状態でなくなっている（だから出血自体は減る）というケースが多いそうです。　滑膜肥厚と関節症との境界は、レントゲンで骨に少しでも異状が見られる段階で、関節症の始まりということのようです。一般には、人工関節は骨の成長が終わってから検討されますが、たとえ若くても、関節症が進行してしまえば、抜本的対策として人工関節を考えざるを得ない場合もあるそうです。　　滑膜の異状から関節症への進行を止める――悪循環を断ち切るためには、補充療法によって出血を止めることが基本です。一日おき、ないし、それでも治まらなければ、連日の投与で止血を目指します。場合によっては、装具の使用、あるいは入院・安静・リハビリも考えられます（装具を使うと、関節への負担は軽くなりますが、その分、筋肉が衰えてしまうので、それに対する注意も必要になるそうです）。　また、整形外科的には、関節穿刺《せんし》によって関節内の血液などを洗い流す、肥厚した滑膜を切除する（関節鏡を使った手術、あるいは、日本では行なわれていないが、薬剤や放射線を用いて灼《や》く）などの方法もあるそうです。ただし、これらは、感染症を起こす危険もあり、加えて、必ずしも成功するとは限らないので、現状では、内科的な対処が第一の選択となるようです（なお、インヒビターがある場合は、この補充療法による対処が大変難しくなることは言うまでもありません）。　さて、これらを踏まえて、みきさんの息子さんについてですが―― > 朝起き抜けの第一歩、長時間坐っていて立ち上がった時の第一 > 歩で痛いと言います。 > 未だに痛いと言っているそれについてはどう対処して上げたら > 良いのでしょうか？ > とにかく痛くなくなるまで投与し続けるしかないのですか？ > 病院では取り合えず投与し続けるようにと言われました。 >「滑膜の増殖がどうの・・・」と聞きました。 > 滑膜の中には毛細血管がたくさんあって簡単に出血するとか。 > 増殖しているかどうかは見て分かるものでしょうか？ > 投与し続けていたらその増殖した滑膜は無くなりますか？　微妙なところですね。滑膜肥厚（の兆候）はあるのでしょうね。でも、第一歩の「痛み」については、「関節症」まで到っていなくとも、関節の隙間が狭くなっているなどの影響があるのではないかと思います。もちろん一般論ですが、再出血・悪循環をたとえば三ヵ月程度断ち切れば、滑膜は元に戻ってくるらしいです。現在、息子さんがその悪循環に入りかけているのかどうかは何とも言えませんが、投与しないで出血が進むかどうかを確認してみるわけにも行きませんから、滑膜肥厚の気配があるのであれば、やはり投与を続けるということになるでしょうか。　この場合、前回も書いたように、製剤を打っても、第一歩の「痛み」は直接には改善されないだろうと思います。第一歩を踏み出す前に、少し足首を動かしてウォーミング・アップをする――自動車の寒い朝のアイドリングのように――ことなどを心がけてみてはどうでしょうか。　I・Sさん。 > 一週間前に出血があり、その後快方に向かっているようなんで > すが、正座はまだ痛いようです。完全に吸収するまでもう少し > 時間がかかるのでしょうか・・・？　　出血の程度にもよるわけですが、一週間では、まだ完全には吸収されていないかもしれませんね（歩くことに較べれば、正座は、完全に吸収されてからでないと違和感があるでしょうから）。 > うちが通っている病院では「注射を続けるべき」か「様子をみ > るべき」か、先生によっても判断がわかれてしまい、親として > ちょっと不安です。　最初の出血の時点で一旦完全に止血していさえすれば、吸収されてしまうまで打ちつづける必要はないわけです。恐いのは、何と言っても再出血ですから、違和感が残っている間は、注射はしなくても、無理しないことが必要だろうとは思います。

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1451	Re:「滑膜」「関節症」について。	みき E-mail	2002/12/17 19:48
記事番号1445へのコメント supremeredさん貴重なご意見をありがとうございました。２週間前「インヒビターではないが活性が上がっていない可能性がある」とのことで検査をしてきまして、その結果が出ました。「異常なし」とのこと。製剤はやはり効いているようです。あれから一日おきに製剤を投与し続けていたので、足首のポッテリした感じも無くなったような感じです。 >　滑膜の異状から関節症への進行を止める――悪循環を断ち切るため >には、補充療法によって出血を止めることが基本です。一日おき、な >いし、それでも治まらなければ、連日の投与で止血を目指します。 >再出血・悪循環をたとえば三ヵ月程度断 >ち切れば、滑膜は元に戻ってくるらしいです。現在、息子さんがその >悪循環に入りかけているのかどうかは何とも言えませんが、投与しな >いで出血が進むかどうかを確認してみるわけにも行きませんから、滑 >膜肥厚の気配があるのであれば、やはり投与を続けるということにな >るでしょうか。とても参考になりました。取り合えず３か月程度何もなければ元に戻るかもしれない。予防投与をいよいよはじめようかと思います。「５００単位×週２回（体重２０ｋｇ）」からはじめて、それでも出血するようだったら「２５０単位×週３回」にしようかと。薬の量は多くなってしまいますが、針を刺す回数が一回でも少ない方を選んでしまいました。