CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-リコンビナントについて-しゅん(11/16-00:25)No.1401
　┣Re:リコンビナントについて-やすくん母(11/16-09:52)No.1402
　┃┗Re:リコンビナントについて-しゅん(11/16-12:40)No.1403
　┃　┗Re:リコンビナントについて-やすくん母(11/17-09:00)No.1406
　┣Re:リコンビナントについて-supremered(11/16-16:57)No.1404
　┣Re:リコンビナントについて-まみぃ(11/17-06:31)No.1405
　┣Re:リコンビナントについて-しー君ママ(11/18-11:07)No.1408
　┣Re:リコンビナントについて-デンボ(11/19-00:35)No.1409
　┗Re:リコンビナントについて-しゅん(11/20-01:18)No.1411
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1401リコンビナントについてしゅん 2002/11/16 00:25

息子は、１歳３カ月の重度(0.8％)血友病です。週１回ペースでリコンビナントを注
射しています。
そこで、質問ですが、血液製剤（第８因子）は、身体のどこの部分でなくなって
しまうのでしょうか？腎臓？肝臓ですか？

今のところ、４カ月リコンビナントを注射していますが、インヒビターは今のところ
発生していませんが、いつ頃発生してしまうのでしょうか?

また、いつ車椅子の生活になってしまうのか、非常に心配です。また、脳内出血に
いつなってしまうのかも、非常に心配しています。また、私が死んだ場合、
息子が一人で生きて生きていけるのかも、非常に心配しています。

乱文で申し訳けありませんが、どうか私にアドバイスをいただけないでしょうか?

以上、宜しくお願い致します。

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1402Re:リコンビナントについてやすくん母 2002/11/16 09:52
記事番号1401へのコメント
　うちは、リコネイトを使っています。最初の事は、わからないので答えられませんが、最後
の方の事で、私の今の気持ちを書きます。
　今、小２のやすくんです。入園、入学と新しい事が始まるたびに、本当に不安でした。で
も、確実に子どもは自立していきます。ちょっとおかしいなと思って注射して生かせた日は、
電話が鳴るたびギョッとしますが、8年間も病気と付き合ってる本人は、本当にわかっている
ようです。ここまでには、確かに足が痛いと泣きばっかりの日や、寝れない日が続いた事もあ
ったし、でもその一つ一つが確実に実になっているように思うのです。健康に生まれている子
だって、いつ交通事故に遭うとも限らないし、重い病気になってしまうかもしれない
し・・・。あまり深く考えすぎないで、ありのままを受け入れていくしかないと思うのです。
生意気で、すいません。お互いに頑張りましょう。

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1403Re:リコンビナントについてしゅん 2002/11/16 12:40
記事番号1402へのコメント
アドバイスありがとうございます。
少し、元気がでてきたような気がします。。。
授業で、体育の時間があると思いますが、どのようにされているのですか？
見学ですか?

すみません、細かいことばかり聞いてしまいまして。。。



やすくん母さんは No.1402「Re:リコンビナントについて」で書きました。
>　うちは、リコネイトを使っています。最初の事は、わからないので答えられませんが、最後
>の方の事で、私の今の気持ちを書きます。
>　今、小２のやすくんです。入園、入学と新しい事が始まるたびに、本当に不安でした。で
>も、確実に子どもは自立していきます。ちょっとおかしいなと思って注射して生かせた日は、
>電話が鳴るたびギョッとしますが、8年間も病気と付き合ってる本人は、本当にわかっている
>ようです。ここまでには、確かに足が痛いと泣きばっかりの日や、寝れない日が続いた事もあ
>ったし、でもその一つ一つが確実に実になっているように思うのです。健康に生まれている子
>だって、いつ交通事故に遭うとも限らないし、重い病気になってしまうかもしれない
>し・・・。あまり深く考えすぎないで、ありのままを受け入れていくしかないと思うのです。
>生意気で、すいません。お互いに頑張りましょう。

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1406Re:リコンビナントについてやすくん母 2002/11/17 09:00
記事番号1403へのコメント
体育のことですが、やすくんは体調が悪い時以外は、全部やってます。といっても、ほとんど参加です。た
だし、予防投与してが、大前提です。幼稚園も遠足や園外保育といって、近所の公園まで歩いて行って遊具
で遊ぶとか、蓮華畑であそぶとか、そういう時は予防で注射して参加です。やすくんは、足首の出血が多
く、そのせいか少し癖のある歩き方ですが、それ以外何も変わらない、きっと病気といっても信じられない
という感じなのではないでしょうか？思いっきりパワー全開で参加というよりセーブしながらだと思います
が、それも本人が自然とそうしてるみたいで、本当に子どもの力ってすごいです。

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1404Re:リコンビナントについてsupremered 2002/11/16 16:57
記事番号1401へのコメント
　こんにちは。４０歳代の本人です。

>そこで、質問ですが、血液製剤（第８因子）は、身体のどこの部分でなくなって
>しまうのでしょうか？腎臓？肝臓ですか？

　最終的には肝臓で分解されるのだと思います。

>インヒビターは今のところ発生していませんが、いつ頃発生してしまうのでしょうか?

　人によって違いはあると思いますが、発生する場合は、使いはじめて
短期間のうちに発生するケースが多いようです。もちろん、使いつづけ
てもズッと発生しない人も一杯居ます。　

>また、いつ車椅子の生活になってしまうのか、非常に心配です。

　悪いほうを考えれば、幾らでも暗い想像が生まれます。しかし、製剤
が普及し、容易に使うことの出来る現在の日本の状況でこれから育って
行く場合は、“車椅子の生活”というのは、稀な例であろうと思います。　

>また、脳内出血にいつなってしまうのかも、非常に心配しています。

　私は、血液製剤の影も形もない三歳の頃、デパートで転倒して頭を打
ち、脳内出血を起こしました。当時、近所の開業医は匙を投げたそうで
すが、とりあえず後遺症もなく（と自分では思うんですが？）回復し、
今日に至っています。
　まして、血液製剤のある時代では、脳内出血は、非常に恐い症状であ
ることは確かですけれども、必ずしも致命的な出血にはなりません。そ
れから、血友病ゆえに日常生活の中で特別に脳内出血を起こしやすいと
いうわけではありませんから、万一の場合に早期に治療を受ける備え・
気構えさえ持っておけば、四六時中過剰に心配するものではないと思い
ます。

>また、私が死んだ場合、
>息子が一人で生きて生きていけるのかも、非常に心配しています。

　親の立場としては当然の心配でしょうけれども、「やすくん母」さん
も書いていらっしゃったように、所詮は、どんな親子でも同じ事です。
それぞれの人がそれぞれに未知の条件・未知のリスクを背負っているわ
けであり、そこを心配し出したらキリがない。あまりに気をもみ過ぎて
過保護になると、かえって子供にとっては逆効果になってしまうかもし
れません。その辺は、血友病とは別個に、個々の子育てのポリシーに関
わる問題ですから、何らかの正解・王道があるわけでもないでしょうけ
れど……。

>授業で、体育の時間があると思いますが、どのようにされているの
>ですか？　見学ですか？

　私などは、終始見学でした。でも、これも人それぞれです。近年の子
供たちの多くは、直接的な身体のコンタクトが必要なスポーツなどを除
けば、かなりのレヴェルまで体育をこなすようですが、各人のその時点
の身体状況によって違ってきます。
　他の方からも実体験が寄せられるのではないかと思います。



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1405Re:リコンビナントについてまみぃ 2002/11/17 06:31
記事番号1401へのコメント
>今のところ、４カ月リコンビナントを注射していますが、インヒビターは今のところ
>発生していませんが、いつ頃発生してしまうのでしょうか?
１５回が目安のようです。１５回注射した頃にインヒビターが出る子は出る…もちろん、もっ
と回数を重ねてからということもありますが。うちの病院ではやはり、１５回頃からインヒビ
ターの検査もはじめました。

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1408Re:リコンビナントについてしー君ママ E-mail 2002/11/18 11:07
記事番号1401へのコメント
しゅんさんは No.1401「リコンビナントについて」で書きました。
>はじめまして！1歳4ヶ月のＡ重症の子がいます。（同じくらいですね！！）
　8ヶ月の時に診断され、定期投与をリコネイトでしていましたが、3ヵ月後に
　インヒビダーが出て、今は、活性Ⅶ因子製剤を使っています。

>≫今のところ、４カ月リコンビナントを注射していますが、インヒビターは今のとこ
ろ発生していませんが、いつ頃発生してしまうのでしょうか?

≫≫製剤を使った累積日数が、10日前後で発生する事がおおいようです。うちは、
明らかに製剤の効果がなくなったのが、3ヶ月後だったのでその頃に検査をしました。
もっと早くに出ていたのかもしれませんが・・・。
インヒビダーは、使い続けても、全くでない人沢山いますよ。遺伝子の傷つき方によ
って、血友病の中でも、タイプがわかれていて、そのタイプによって、インヒビダー
が出るかが決まると言う説も、出ているようですが、はっきりと分かってはいないよ
うです。

>また、いつ車椅子の生活になってしまうのか、非常に心配です。また、脳内出血に
>いつなってしまうのかも、非常に心配しています。また、私が死んだ場合、
>息子が一人で生きて生きていけるのかも、非常に心配しています。

≫≫お気持ち、分かります。病気が分かった頃、悪い方にしか、考えられなくて
不安ばかりでした。でも、ここで、いろんな方にアドバイスをもらい、少しづつです
が、前向きに考えられるようになりました。皆さん、ポジティブにいろいろな事を
されてますよ。脳内出血は、私も心配ですが、関節症は、製剤を早めに打つ、安静を
守るなど、出血時の対応をきちんとする事で、予防できると聞いています。
今の時期、一番動くし、子供の行動にはハラハラさせられますよね。成長が
うれしい反面・・・と言う感じですね。
私は、親が、子供より多く生きる事は、可能性でいうと低いわけですから、きちんと
自分の病気を理解して、生活していけるように育てていこうと思ってますよ。
病気と言うことは、変わらないわけですから、上手く病気と付き合っていけるように
してあげるのが、1番じゃないかと思ってます。

遺伝子治療も発達して、息子が大きくなる頃には、血友病は治る病気になるかも
知れません!!そんな感じで、息子にサッカー選手になって欲しいと夢も
もったりしてますよ。〔無謀でしょうか？）
お互いに子育て、頑張りましょうね！！

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1409Re:リコンビナントについてデンボ 2002/11/19 00:35
記事番号1401へのコメント
９歳Ａ重症の子の母です。
色々ご心配・不安はは尽きないですね。私もそうでした。
「こうなるかもしれない」に怯えるのではなく、「こうなっても大丈夫」
と少しでも思えるようになりたいですね。
私はいろんな方の経験談を伺うのが一番勇気づけられました。
今は小さくて守ってあげなきゃばっかりの子供がいつの間にか
大きくなって一緒の時間が２４時間から２０・１５と減っていって、
気づかない内にとっても強くなっていきます。
痛い思いをたくさんしているからか、知っている同じ病気のお子さんは
みんな優しい子ばかりです。
一緒に頑張っていきましょう！！

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1411Re:リコンビナントについてしゅん 2002/11/20 01:18
記事番号1401へのコメント
皆さんの励ましの言葉で、少し元気がでてきました。
ありがとうございます。

少しはプラス指向で考えられるようになりました。
困ったとき、皆さんにアドバイスを頂けたらと
思います。これからも宜しくお願い致します。



しゅんさんは No.1401「リコンビナントについて」で書きました。
>息子は、１歳３カ月の重度(0.8％)血友病です。週１回ペースでリコンビナントを注
>射しています。
>そこで、質問ですが、血液製剤（第８因子）は、身体のどこの部分でなくなって
>しまうのでしょうか？腎臓？肝臓ですか？
>
>今のところ、４カ月リコンビナントを注射していますが、インヒビターは今のところ
>発生していませんが、いつ頃発生してしまうのでしょうか?
>
>また、いつ車椅子の生活になってしまうのか、非常に心配です。また、脳内出血に
>いつなってしまうのかも、非常に心配しています。また、私が死んだ場合、
>息子が一人で生きて生きていけるのかも、非常に心配しています。
>
>乱文で申し訳けありませんが、どうか私にアドバイスをいただけないでしょうか?
>
>以上、宜しくお願い致します。