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血友病に関して

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-免疫寛容療法について-Ｉ・Ｓ(10/14-09:56)No.1364
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　┗Re:免疫寛容療法について-さゆ(10/16-00:14)No.1369
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1364免疫寛容療法についてＩ・Ｓ 2002/10/14 09:56

免疫寛容療法についての質問です。
子供は５歳で、注射も我慢出来るようになったので、「免疫寛容・・・」のことも
この頃考えているのですが、必ずしもインヒビターが消えるとは限らないし、少な
からず本人の負担もあるわけで、迷っています。
今のところ、「ノボセブン」で止血できているんですが・・・。
（インヒビターの値は１．０と低いので、いざという時はコージネイトを使えるよ
うです。）
主治医も実際「迷って」いるようです。
「インヒビター」さえなければ・・・つい、思ってしまいます。

インヒビターは９ヶ月で出ましたが、当時の主治医の判断でバイパス療法に切り替
えてきたんです。この時から「免疫寛容・・・」を始めていればよかったのでしょ
うか？？
皆さんのお考えをお聞かせください。お願いします！

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1365Re:免疫寛容療法についてかっちゃんママ E-mail 2002/10/14 10:25
記事番号1364へのコメント
Ｉ・Ｓさんは No.1364「免疫寛容療法について」で書きました。

☆はじめまして。
１２歳・重症Ａ・足関節症の子の母です。
インヒビターは、１歳２ヶ月で出来、その後
2〜5の間をウロウロしていました。
主治医も当時は「バイパス療法」を迷うことなく選択されました。
やはりまだ、家庭注入が出来ていなくて　病院も遠く、
子供自身も注入となると　大暴れしていましたので
今考えても無理でしょう。

でも、免疫寛容は出来るだけ幼少のうちにはじめるほうが
効果が高いと聞きます。
うちは、開始後2桁になりました。いまだに値の上下はあります。
だから、Ｉ・Ｓさんの主治医が、迷われている気持ちも
よく分かります。

>「インヒビター」さえなければ・・・つい、思ってしまいます。

全くその通りです。インヒビターに関しては、私は過去にも
ココでいろいろ話してきましたが
折に触れ、そう思いますよ。

もっと詳しいお話も出来るかと思いますので
よければ、直メールください。

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1367Re:免疫寛容療法についてＩ・Ｓ 2002/10/15 09:55
記事番号1365へのコメント
かっちゃんママさん、ありがとうございました。
（早速、直メールさせていただきました。）
まだまだ勉強不足なので、たくさんの方々の経験やアドバイスはとても参考になり
ます！
うちの子は最近足首の出血も多くなり、すごく心配です。今のところ歩けない程の
重症ではないものの、調子が良くなるとすぐ走ったりジャンプしたり・・・「やめ
なさい！」と言っても（全然！）聞かないので、また出血するといった感じです。
痛くなってから、本人も反省するようですが・・・。（遅い！）
もっともっと安静にしていなければいけないのでしょうか（？_？）
また、装具をつけなければいけないのでしょうか？？

「免疫寛容」の質問から少しそれてしまいましたが、こちらもアドバイスお願いし
ます。

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1369Re:免疫寛容療法についてさゆ E-mail 2002/10/16 00:14
記事番号1364へのコメント
Ｉ・Ｓさん こんばんは。
「痛みについて」でもお話したさゆです。

うちの子は９月より免疫寛容療法に取組み始めました。
ノボセブンによる止血効果もあまりなかったためか関節症にもなりました。

まだ始めたばかりなので効果は全然見られません。

何かお話出来ることがあるかもしれません。
直メールして下さい。

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1375Re:免疫寛容療法についてしー君ママ E-mail 2002/10/16 13:01
記事番号1369へのコメント
さゆさんは No.1369「Re:免疫寛容療法について」で書きました。
いつもお世話になっているしー君ママです。
こんにちは！質問の上に質問でごめんなさい。
でも、うちもインヒビダー（今でも３３ベセスダあります）有なので、
気になったものですから・・・。
>
>うちの子は９月より免疫寛容療法に取組み始めました。

>>止血効果があまりなくなってしまったとか、バイパス療法に問題がでてき
たり、重篤な出血があったときにしか、免疫寛容療法は適応にならないので
しょうか？インヒビダーが出てから、なるべく早めに行った方が、効果が高
いとさまざまな本などにかいてありました。成人より、小児のほうが成功率
がたかいとも・・・。うちも、ノボセブンが今のところ効いていますが
この先ずっと、バイパス療法を続けていくしかないのかと考えていました。
I.Sさんの言うように、インヒビダーさえなければと思ってしまいます。

>>あと、本当に無知で申し訳ないのですが・・・。
どのような状態になった時に関節症としんだんされるのでしょうか？
関節可動域が狭くなるとか、出血を繰り返しているとか、レントゲンを
みて診断するようですが、よくわからないのです。
うちの子は、左ひざを何度も出血しており、膝が、完全に真っ直ぐに
伸びなくなり、リハビリをして戻りました。しかし、２週間前に出血し普通
に立てるようになった今、また伸びなくなっています。
レントゲンを撮っても、小さいので、はっきりと骨がうつらず、わからない
といわれてしまったのですが・・・

ごめんなさい。教えてください。


>

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1376Re:免疫寛容療法についてさゆ E-mail 2002/10/16 15:39
記事番号1375へのコメント
しー君ママさん、こんにちは。

「インヒビター」気になりますよね。
私だってすごく気になります。

>>>止血効果があまりなくなってしまったとか、バイパス療法に問題がでてき
>たり、重篤な出血があったときにしか、免疫寛容療法は適応にならないので
>しょうか？
そんなことはないと思いますよ。
でも専門医でないとなかなか進めてくれないかもしれません。

>がたかいとも・・・。うちも、ノボセブンが今のところ効いていますが
>この先ずっと、バイパス療法を続けていくしかないのかと考えていました。
ノボセブンが効いているというのはうらやましい限りです。
それで止血出来るってすばらしい事ですよ。

>>>あと、本当に無知で申し訳ないのですが・・・。
>どのような状態になった時に関節症としんだんされるのでしょうか？
息子は右足首をよく出血していました。
ノボセブンもあまり効きが良くなかったので７〜１０日も歩けない日がありました。
整形外科でレントゲンを撮ると軟骨が擦り減っている状態でした。
骨も尖っていました。
結局、関節症の初期段階と診断されました。

>うちの子は、左ひざを何度も出血しており、膝が、完全に真っ直ぐに
>伸びなくなり、リハビリをして戻りました。しかし、２週間前に出血し普通
>に立てるようになった今、また伸びなくなっています。
>レントゲンを撮っても、小さいので、はっきりと骨がうつらず、わからない
>といわれてしまったのですが・・・
これはとても心配な状態ですよね。
しー君ママさんは近いうちに荻窪病院に行かれる予定ですよね。
早く専門医のいる病院で診てもらったほうがいいですよ。

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1379関節症かっちゃんママ 2002/10/19 21:08
記事番号1375へのコメント
しー君ママさんは No.1375「Re:免疫寛容療法について」で書きました。

★こんばんは。
いくらイイ製剤が出来ているとは言え「インヒビターあり」の患者には
関節症の悩みは、尽きないですね。

我が子も、歩き始めた頃から　右足関節の出血を数十回！繰り返していました。
当然歩ける期間も、だんだん減ってきます。と同時に筋力が低下。

また、出血・・・安静・・・筋力低下・・・出血・・・

この悪循環を何回経験した事でしょう。
足関節の可動域も、狭くなり、軟骨の表面もギザギザになり、
擦れると痛い状態。
装具を作れば、ひざに負担がかかり「ひざ出血」。
「一生車椅子」でと言われ　もう、どうしようもなかった頃
「血友病のわかる整形外科医」に出会う事が出来救われました。

最初は試行錯誤も日々でした。いろんな「手製の装具(いわゆるギブス）」を形を
模索しながら　取り替えました。
今でこそこの先生も「あの時はどうなる事かと思った」と笑われますが
ホント、しゃれにならないくらいでした（笑）

今では、結構進行してしまった関節はもう戻らないけれど
よく見ないと分からないくらいに
走れます。自転車にも乗れます。
子供の力ってすごい・・・さすが成長期です。

だからと言って　ほおって置くのではなく避けれるものは避けてあげたいです。
当然ですね。
リハビリで　戻ったから・・今度も大丈夫！・・だとは残念ながら
言えません。脅かすわけじゃないですが、
「気がついたら　関節症になっていた」との声も
よく聞きます。

そこで、血友病のわかる整形外科医の存在がポイントです。
私は大阪なので　関東のことはわかりませんが
血友病専門医にかかると同時に「整形外科医」も見つけておくのがベストです。


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1394Re:関節症くりぼーママ E-mail 2002/11/6 08:54
記事番号1379へのコメント
かっちゃんママさんは No.1379「関節症」で書きました。
>しー君ママさんは No.1375「Re:免疫寛容療法について」で書きました。
>
>★こんばんは。
>いくらイイ製剤が出来ているとは言え「インヒビターあり」の患者には
>関節症の悩みは、尽きないですね。
>
>我が子も、歩き始めた頃から　右足関節の出血を数十回！繰り返していました。
>当然歩ける期間も、だんだん減ってきます。と同時に筋力が低下。
>
>また、出血・・・安静・・・筋力低下・・・出血・・・
>
>この悪循環を何回経験した事でしょう。
>足関節の可動域も、狭くなり、軟骨の表面もギザギザになり、
>擦れると痛い状態。
>装具を作れば、ひざに負担がかかり「ひざ出血」。
>「一生車椅子」でと言われ　もう、どうしようもなかった頃
>「血友病のわかる整形外科医」に出会う事が出来救われました。
>
>最初は試行錯誤も日々でした。いろんな「手製の装具(いわゆるギブス）」を形を
>模索しながら　取り替えました。
>今でこそこの先生も「あの時はどうなる事かと思った」と笑われますが
>ホント、しゃれにならないくらいでした（笑）
>
>今では、結構進行してしまった関節はもう戻らないけれど
>よく見ないと分からないくらいに
>走れます。自転車にも乗れます。
>子供の力ってすごい・・・さすが成長期です。
>
>だからと言って　ほおって置くのではなく避けれるものは避けてあげたいです。
>当然ですね。
>リハビリで　戻ったから・・今度も大丈夫！・・だとは残念ながら
>言えません。脅かすわけじゃないですが、
>「気がついたら　関節症になっていた」との声も
>よく聞きます。
>
>そこで、血友病のわかる整形外科医の存在がポイントです。
>私は大阪なので　関東のことはわかりませんが
>血友病専門医にかかると同時に「整形外科医」も見つけておくのがベストです。
>
>

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1395Re:関節症くりぼーママ E-mail 2002/11/6 21:25
記事番号1394へのコメント
初めまして、７歳になる息子がいます。
インヒビターがあり関節症になっています。かっちゃんママの記事をみてどんな装具をつかっ
たのか教えていただけたらと思いました。
我が家でも装具を使っているのですが、思うようにならず膝がのびないでいます。
今後よくなるといいのですが、膝がはれて、注射をしては少しのびてまたはらすことをくりか
えしています。
何かいい方法がないものでしょうか。
宜しくおねがいします。