-定期投与の事教えて下さい-ふうママ(10/14-03:37)No.1361 ┣Re:定期投与の事教えて下さい-やすくん母(10/14-07:30)No.1362 ┗定期投与の事-たまじゅ(10/14-08:37)No.1363 ┗Re:定期投与の事-ふうママ(10/15-00:25)No.1366 ┗Re:定期投与の事-裕也の母(10/16-12:00)No.1371 ┗Re:定期投与の事-裕也の母(10/16-12:27)No.1373 ┗Re:定期投与の事-ふうママ(10/17-23:53)No.1378 ┗Re:定期投与の事-裕也の母(10/19-22:10)No.1380 ┗情報ありがとうございました-ふうママ(10/23-12:45)No.1381
| 1361 | 定期投与の事教えて下さい | ふうママ | 2002/10/14 03:37 |
はじめまして。 先日1歳の長男が血友病A中等症（1.5％）と診断されたふうママです。 定期投与を勧められて情報収集しましたが詳しい事が良く分かりませんでした。 主治医から「定期投与は予防なので保険がきかない」というような説明も 受けたのですが皆さんどのようにやりくりされているのでしょうか？ こちらの掲示板では特にされていない子供さんもいらっしゃって少し混乱していま す。必要のないケースもあるのでしょうか？ 去年から今年にかけてコージネイトの出荷一時停止の問題が あったようですが現在は現場では足りている状況なのでしょうか？ まだ病院通いも日が浅く同じ境遇の知り合いもいない中で 色々な事を夫婦で決断していかなければならないのに情けなく辛いです。 定期投与の事について情報をお持ちの方現在投与されている方 上記の質問以外の情報でも助かりますのでよろしくお願いします。 文章もめちゃくちゃですみません(;_;) | |||
| 1362 | Re:定期投与の事教えて下さい | やすくん母 | 2002/10/14 07:30 |
| 記事番号1361へのコメント こんにちは。 A重症度の子の母です。頻繁に出血を繰り返すので、血管がしっかりして、本人が納得 （？）したので、4歳頃から自宅で予防投与始めました。で、保険の範囲外とありました が、小児慢性特定疾患という事で、県が医療費をみてくれるから、お金を払ったことはあ りません。今、注射代を払っているのですか？どこの県でも同じような制度があると思い ます。あと、定期投与を始めるのは、出血を繰り返しているからでしょうか？私の主治医 の話では、中等度だったら、だいたい月１回か２回投与する程度と聞きました。で、うち もあの嫌な事があるまで、コージネイトでしたが、病院の在庫が危うくなって、リコネイ トに変わり、今もリコネイトです。今500単位なのですが、1000単位に変わったら、もしか して、コージネイトに変わるかもしれませんが、うちのかかりつけの病院には、安定して 入っているようですよ。 こんなのでも、少しは参考になるでしょうか・・・。 | |||
| 1363 | 定期投与の事 | たまじゅ E-mail URL | 2002/10/14 08:37 |
| 記事番号1361へのコメント ふうママさんは No.1361「定期投与の事教えて下さい」で書きました。 >はじめまして。 はじめまして(o*。_。)oペコッ >先日1歳の長男が血友病A中等症（1.5％）と診断されたふうママです。 >定期投与を勧められて情報収集しましたが詳しい事が良く分かりませんでした。 うちは頭蓋内出血をしてから定期投与になりました。それまではべつにそういう話 はでてなかったのですが・・・やった方が関節内出血とかが防げるっていうのはあ りますが、やはりデメリットとかも考えておいたほうがいいと思いますよ。 でも症状的にそんなに出血とかがなければ、様子を見てでもいいんじゃないでしょ うか？ 出血があまりない子にわざわざ定期投与しなくてもいいと思うのですが・・ >主治医から「定期投与は予防なので保険がきかない」というような説明も >受けたのですが皆さんどのようにやりくりされているのでしょうか？ やすくん母さんが言われたように「小児慢性特定疾患」ってのがあるのでそれを利 用するといいと思いますよ。市役所に問い合わせてみてください。県とか市とかで いろいろ違うみたいですけど・・・ 定期投与は予防だけれども、医者が必要とするんだったら治療にならないのかな ぁ？どうなんだろ？？どなたか知ってますか？ 今のところ「乳幼児医療」と「小慢」で病院では一回も支払いしたことないです。 （入院のご飯代だけかな(笑)） >まだ病院通いも日が浅く同じ境遇の知り合いもいない中で >色々な事を夫婦で決断していかなければならないのに情けなく辛いです。 >定期投与の事について情報をお持ちの方現在投与されている方 >上記の質問以外の情報でも助かりますのでよろしくお願いします。 >文章もめちゃくちゃですみません(;_;) たぶん皆さん同じ気持ちでがんばっていると思います。お互いがんばろうd(@^ ∇゜)/ファイトッ♪ちびちゃんが頼れるのは親だけですしね。 私も文章めちゃめちゃですいません(o*。_。)oペコッ | |||
| 1366 | Re:定期投与の事 | ふうママ | 2002/10/15 00:25 |
| 記事番号1363へのコメント やすくん母さん、たまじゅさん、早速のお返事ありがとうございました。 なんだか少し元気が出てきました。ちょっとほっとして涙が出ました(;_;) ちびちゃんの母としてできるだけの事をしたいと思います。 定期投与の件は突然の事故や怪我に対して少し安心できるし 普通の子供達と一緒に少しでも遊べればいいという事で勧められました。 子供の症状としては肘や膝の下（関節ではないようです）に 最近前ほど転ばなくなり紫色の固い皮下血腫も時々出て きれいな時期もあるという感じです。 皆さんの意見を聞いて焦らずもう一度主治医や主人と相談して 決めようと思います。 また質問するかもしれません。 そのときはよろしくお願いしますm(__)m | |||
| 1371 | Re:定期投与の事 | 裕也の母 | 2002/10/16 12:00 |
| 記事番号1366へのコメント ふうママさんは No.1366「Re:定期投与の事」で書きました。 >やすくん母さん、たまじゅさん、早速のお返事ありがとうございました。 >なんだか少し元気が出てきました。ちょっとほっとして涙が出ました(;_;) >ちびちゃんの母としてできるだけの事をしたいと思います。 > >定期投与の件は突然の事故や怪我に対して少し安心できるし >普通の子供達と一緒に少しでも遊べればいいという事で勧められました。 >子供の症状としては肘や膝の下（関節ではないようです）に >最近前ほど転ばなくなり紫色の固い皮下血腫も時々出て >きれいな時期もあるという感じです。 >皆さんの意見を聞いて焦らずもう一度主治医や主人と相談して >決めようと思います。 > >また質問するかもしれません。 >そのときはよろしくお願いしますm(__)m > | |||
| 1373 | Re:定期投与の事 | 裕也の母 | 2002/10/16 12:27 |
| 記事番号1371へのコメント こんにちは、Ｂ中等症1歳7ヶ月の子の母です。 私の子も主治医から1歳になる前におでこをよくぶつけ、あざがよく出来る程度で、定 期投与を勧められた事がありましたが、正直いって血友病を診た経験の浅い先生でし たので、他の病院の専門医に相談したところ、必要ないのではと言われ私も未知のウ イルス感染や抗体が出来るなどの不安があったので、今もしていません。しかし先日 転んで指先をひどく怪我した時に今までに見たことも無い位出血してしまい夜間の救 急外来にかかりました。その時日常的に製剤を投与していなかった為に主治医のいる 病院には弟9因子製剤が置いてありませんでした。そしてダラダラと血を流しながら以 前相談に行った専門医のいる病院に紹介状を持って行ったらやっぱり日常的に投与し ていないからか、私が言っている製剤がなかなか出てこずやっと注射してもらったの が到着後3時間経ってからでした。これを教訓に製剤を一つ処方してもらって（まだ自 己注射はできませんが）自宅の冷蔵庫に保管する事にしました。いざとゆう時これを 持って病院へ駆け込もうと思って・・・。消費期限もあるので、必要ないまま期限切 れになってはもったいないと思って期限が切れる前に注射をすればいいですか？と専 門医に尋ねたら必要もないのに注射するのはやっぱりウイルス感染などの可能性から なるべく止めるべきと言われました。長い文になりすみません・・・。不安ですが少 し神経を図太くしてお互いがんばりましょう。 | |||
| 1378 | Re:定期投与の事 | ふうママ | 2002/10/17 23:53 |
| 記事番号1373へのコメント 裕也の母さんお返事ありがとうございました。 PCの調子が悪くお礼が送れました。ごめんなさいm(__)m そこで根掘り葉掘りになりますがもう一つ質問があります(^_^;) >私の子も主治医から1歳になる前におでこをよくぶつけ、あざがよく出来る程度で、 定期投与を勧められた事がありましたが・・・・・ ということでしたが裕也君の場合は膝下や肘下の固い皮下紫色の血腫はありましたか？ あざはおでこのこぶのみだったんでしょうか？もし良ければ教えて下さい。 できれば小さいし必要なければ打ちたくないし迷っています。 うちのちびちゃんの担当医は一生懸命やってくれそうな先生なんですけど 多分血友病の専門医（小児血液専門ですが）ではないかもです。 「紹介状はいつでも書くよ」といってくれているので もし本格的に定期投与をはじめるなら地元で血友病患者を多く診ている病院に 一度行ってこようと思いますがまた検査のやり直しも可哀想だしと悩んでいます。 うちも一度ひどく出血してしまいその時はなんとか止血で運良く止まってくれて 良かったですが怖かったです。 その時点では血友病だとは知らなかったのですが もっとひどい怪我だったら・・・と今思い出してもぞっとします。 最近病気が判明してよく分からないことばかりなので 沢山質問してしまうかもしれませんがよろしくお願いします。 | |||
| 1380 | Re:定期投与の事 | 裕也の母 | 2002/10/19 22:10 |
| 記事番号1378へのコメント うちはあざと言えばおでこばかりで手や足には出来ていません。たまに顔をうつとほっぺたに青 いしこりが出来ます。これは治るまでにおでこより時間がかかります。知り合いのお子さんで肘 下などによくあざが出来るとゆう方がいますが、定期投与のことで相談した時やっぱりこの程度 ではしないと言ってみえました。出血の頻度や場所って本当に人それぞれで参考になりにくいで すよね・・・。一度専門のお医者さんに相談してみるといいかと思います。結構悩んでいた事も 割りと背中を押してくれる結果になったりしますよ。 | |||
| 1381 | 情報ありがとうございました | ふうママ | 2002/10/23 12:45 |
| 記事番号1380へのコメント 沢山根掘り葉掘りお尋ねしてしまい本当に失礼しました。 気分を害した方ごめんなさい。 月曜日に先生とも相談した所今は定期投与は必要ないだろうということで 落ち着き来春には小児用の血友病のマニュアル（！？）が新しくなるので 始める時にはそれに添ってという事になりました。 本格的に始めるとしても先になる事だしそのあいだに 色々な手続きを終えてからでも専門医にも行ってみます。 あと定期投与の保険の件ですが輸注の量が多いということで 保険適用枠から外れてしまった場合自己負担ということがあるそうです。 寛容療法についても同じ事らしいです。 この二つについては先生方も国に働きかけてくれているようです。 期待したいです！ 皆さんのコメントで大体どの程度でどのような治療方針で 進めていくのか分かりました。 少し落ち着く事ができて本当に感謝しています。 また来ます〜(^o^)丿ありがとうございました。 | |||