-口の中の出血-しー君ママ(10/11-00:16)No.1345 ┣Re:口の中の出血-ムツママ(10/11-00:42)No.1347 ┣Re:口の中の出血-さゆ(10/11-10:38)No.1350 ┣Re:口の中の出血-ヨウコ(10/11-12:01)No.1353 ┃┗Re:口の中の出血-しー君ママ(10/11-22:46)No.1355 ┃ ┣Re:口の中の出血-しー君ママ(10/11-22:53)No.1356 ┃ ┃┗Re:口の中の出血-さゆ(10/12-22:33)No.1358 ┃ ┃ ┗Re:口の中の出血-しー君ママ(10/16-11:59)No.1370 ┃ ┗しー君ママさん、ごめんなさい-ヨウコ(10/15-10:32)No.1368 ┃ ┗Re:しー君ママさん、ごめんなさい-しー君ママ(10/16-12:31)No.1374 ┗口の中は厄介。-supremered(10/12-06:45)No.1357 ┗Re:口の中は厄介。-しー君ママ(10/16-12:19)No.1372
| 1345 | 口の中の出血 | しー君ママ E-mail | 2002/10/11 00:16 |
口の中の出血のことで、お聞きします。 息子１歳２ヶ月（A重症インヒビダー有）が、先日上口唇のすじを転倒した際 切ってしまいました。 製剤をほぼ連日使ったにもかかわらず、４日間も止まりませんでした。 止まらないと言うより、少しの刺激で再出血を繰り返している感じです。 １日だけ、出血はとまっていたのですが、また、おとといから ダラダラと出ています。便も黒くなってきました。（口腔外科にもフォロー を受けましたが、傷は小さいので何もしなくてOKとのことでした。） 先生には、あまり製剤を打っても変わらないから、傷が治れば止まるから、 傷が治るまで様子を見てと言われました。しかし、現実には、出血は１度止 まっても、１時間と持たず、タオルで顔をふく刺激だけでも、再出血してし まうのです。 もう、６日間近く出血しているので、貧血も心配です。血生臭いのが嫌なの か、なんとなく食欲もなくなってきました。 何か、いい方法はないのでしょうか？やはり、そのまま傷の治るのを 待つしかないのでしょうか？出血を繰り返しても、製剤を使った方が いいのでしょうか？ | |||
| 1347 | Re:口の中の出血 | ムツママ | 2002/10/11 00:42 |
| 記事番号1345へのコメント しー君ママさんこんばんわ うちの息子も何ヶ月か前に上唇のすじを切ってしまい何日も 出血が続いたんですが製剤は使用しませんでした 口の出血はトラサミンがいいそうですよ 甘くて子供は飲みやすいみたいです あと口の中を冷やすように氷を含ませたり アイスをあげたりしていました←一時的に出血は止まりますよ 口の中は出血がけっこう続くからすごく心配ですよね・・・・ | |||
| 1350 | Re:口の中の出血 | さゆ | 2002/10/11 10:38 |
| 記事番号1345へのコメント しー君ママさん、こんにちは。 ６歳（Ａ、重症） ４歳（Ａ、重症、インヒビター有り）のママです。 口の中の出血はなかなか止まりませんよね。 うちの場合もほんのちょっとの傷でも１週間位は出血してます。 ノボセブンを使う時もありますが、あまり効果はないようです。 まして 上口唇のすじ なんて結構大変だと思います。 口を動かすな！と言っても無理ですしね。 それに治ってきたな～と思っても血豆状態になってしまったり・・・ 難しいです。 きやすめにトランサミンを飲んだりすることもあります。 やはり、時間をかけて治すしかないでしょうね。 >１日だけ、出血はとまっていたのですが、また、おとといから >ダラダラと出ています。 ダラダラとはどの位出ているのでしょう？ 傷口からにじむ程度でよだれと一緒に出ているなら大丈夫なような気がします が、もしあふれるように出ているのでしたら大変です。その場合は速やかに病 院に連れて行くべきです。 製剤はノボセブンですか？１日に３回位は投与しますよね。 >もう、６日間近く出血しているので、貧血も心配です。血生臭いのが嫌なの >か、なんとなく食欲もなくなってきました。 血が胃に入ると気持ちが悪くなります。 貧血状態でも元気がなくなるのは当然のことなのですが、心配ですよね。 子供の体調は母が一番わかります。 わからない時は病院に行くのが一番です。 | |||
| 1353 | Re:口の中の出血 | ヨウコ E-mail | 2002/10/11 12:01 |
| 記事番号1345へのコメント しー君ママさんは No.1345「口の中の出血」で書きました。 しー君ママさん、こんにちは。 本当に心配ですね。みなさんも言っている通り、口の中は本当に止まりにくいも のです。息子も２歳くらいの頃（この時はインヒビターもありました。）舌の先を かんでしまい、２週間出血が続き、毎日輸注をしていました。トランサミンも飲み ました。でもだめでした。なぜ治ったかというと、嘔吐下痢症にかかり２日ほどぐ ったりしていたので、口の中の安静が保たれたのですね。皮肉なものですが ところで、便が黒くなるというのは結構出血しているのでは？歯茎とか白っぽく なってきてしまいましたか？ 以前、北関東の病院でいくつか近い病院があるとのことでしたが、思い切ってそ ちらの病院にかかられてはどうですか？私の息子も大学病院にかかっていますが、 小児科から他の科にまわされても、？？？の対応が多いです。連携もできていない でしょう？やっぱり血友病の専門の先生に見てもらった方がいいような気がするの ですが あと、近いうちに荻窪病院に行く予定だったと思いますので、予約のついでに相 談されてみてはいかがでしょう。 「こうすれば止まりますよ」と言うことが書けなかったのですが、昔の私を見て いるようでいても立ってもいられなくなり、書き込みました。無理なことを書いて しまったかもしれません。ごめんなさい。 しー君、早くよくなりますように。 | |||
| 1355 | Re:口の中の出血 | しー君ママ E-mail | 2002/10/11 22:46 |
| 記事番号1353へのコメント ムツママさん、みゆさん、ヨウコさんありがとうございます。 いつも、レスくださってとても、心強いです。親身になってくださって本当に嬉し いです！ あまりに、口の端からダラダラと流れてくるので、 今日、先生に相談して、ノボセブンを１回打ってもらいました。 ４時間ほど出血は止まりましたが、眠くなった息子が座布団で、顔をスリスリとし てしてしまい、再出血してしまいました。アドナという止血剤をもらってきました が、あまり効果はないようです。（先生も気休め程度かもしれないといってました が） > ところで、便が黒くなるというのは結構出血しているのでは？歯茎とか白っぽく >なってきてしまいましたか？ 今日、採血をしてHｂが１０．３でした。（もとは、１３です。）結構血が出てしま っているということですよね。便も相変わらず黒いです アイスは、息子も喜びますし、血が一時的でも止まると、私も少し安心できるので さっそく、試しました。効果はてきめん！少し安心できて、心配ばかりの気持ちが 少し楽になりました。 そうですね。専門の先生にかかることも考えました。でも、連携が比較的 できている大学病院で、口腔外科の先生も診て下さっています。小児の先生も 毎回一緒についてきてくれて、治療方針など、相談してくれてます。 インヒビダーの症例はいないですが、１５人くらいは（成人・小児あわせて）、血 友病もいるそうなので口腔外科の先生も、血友病は初めてではないそうです。 来週からはほぼ、１日おきに診てくれるとのことでした。 そんな、一生懸命に考えてくださる先生に病院を変えますとは、言えないのが 本音です。息子のためには、良くないのでしょうか？だめな私・・・。 でも、荻窪に行く日にちを、少し早めようと思ってます。（まだ、予約をしてない のですが。）その、予約の際に相談してみるというのも、いいですね。自分では 思いつかなかったです。ありがとうございます。 早く止まりますように！！安静が保てればいいのですが・・・。難しいですね。 今は、寝ていて、出血落ち着いてるようです。時間をかけて治していきます。 また、お世話になるかもしれませんが、よろしくお願いします。 | |||
| 1356 | Re:口の中の出血 | しー君ママ E-mail | 2002/10/11 22:53 |
| 記事番号1355へのコメント すみません・・・m（_ _）mさゆさん。名前を打ち間違ってました・・・。 記事表示をみてびっくり！ あわててまた、書いているしだいです。 名前を間違うなんて、失礼ですよね。ごめんなさい。 | |||
| 1358 | Re:口の中の出血 | さゆ E-mail | 2002/10/12 22:33 |
| 記事番号1356へのコメント しー君ママさん、こんばんは。 >すみません・・・m（_ _）mさゆさん。名前を打ち間違ってました・・・。 いいですよ。気にしないで下さい。 それよりしー君、どうですか？ 落ち着いてきましたか？ それで気になったのがノボセブンを１回投与してきたということですが、 今回の出血は少ないので１回ということなのでしょうか？ それとも、いつも１回なのですか？ うちの子は最低でも２回はノボセブンを輸注してきます。（ほとんどは３～４ 回ですが。時には入院してしまうこともあります） ２時間しか持たない薬だということは知ってますよね。 １回は少なすぎると思うのですが・・・ なんか気になってしまい書いてしまいました。 | |||
| 1370 | Re:口の中の出血 | しー君ママ E-mail | 2002/10/16 11:59 |
| 記事番号1358へのコメント さゆさんは No.1358「Re:口の中の出血」で書きました。 >それよりしー君、どうですか？ >落ち着いてきましたか？ > >>口腔外科で、圧迫ができるように、紙粘土のような歯磨き粉のにおいのするも のをつけてもらいました。トランサミンももらい、効果があったようで、その後 出血はなくなりました。が、次の日ポロッと紙粘土がとれてしまって、少し血が しみ出てきたので、病院に行ったら、血腫が大きくなってるので、傷口が広がっ ており、結局血腫の上と下を縫いました。今は、止まっています。普通の人より 期間をあけて、抜糸をするそうです。 指しゃぶりをしないように、筒のような ものを腕につけてます。 ご心配をおかけしました。ホッとしています。あとは、抜糸の時が心配です が・・・。 >それで気になったのがノボセブンを１回投与してきたということですが、 >今回の出血は少ないので１回ということなのでしょうか？ >それとも、いつも１回なのですか？ >>今回だけ１回です。連日製剤を使っていたと書きましたが、そのときは、２回 ずつ打ってました。「出血が少ないし、打っても、口の中には効果があまり得ら れなかったようだし、かといって全く打たないのも心配なので１回は打ちましょ う。」と言われました。いつもは、関節の時とか３回は必ず打ちます。１０時間 近く病院にいることもしばしばです。 でも、お聞きしたいのですが・・・ノボセブン４回/日うてるんですか？？ 私は、３回しか打ってはいけないと聞いていたもので・・・今のところ ３回で効いてるみたいですが。 | |||
| 1368 | しー君ママさん、ごめんなさい | ヨウコ E-mail | 2002/10/15 10:32 |
| 記事番号1355へのコメント しー君ママさんは No.1355「Re:口の中の出血」で書きました。 しー君、その後どうですか。よい方向に向かっているといいのですが。 >一生懸命に考えてくださる先生に病院を変えますとは、言えないのが >本音です。息子のためには、良くないのでしょうか？だめな私・・・。 しー君ママさん、ごめんなさい。こんな風に思わせてしまうようなことを書いてしまって。 しー君のかかっている病院のことを知らないのに、勝手に判断してしまって。 私自身が、息子が他科に入院したときに、あまりの連携のなさにいやな思いをしてしまったの で、冷静さを失ってしまいました。 supremeredさんがおしゃっていたように、地元の病院との風通しのよい関係は、しー君がまだ 小さいことを考えると、必要なことですよね。 本当に、本当に、ごめんなさい。 | |||
| 1374 | Re:しー君ママさん、ごめんなさい | しー君ママ E-mail | 2002/10/16 12:31 |
| 記事番号1368へのコメント ヨウコさんは No.1368「しー君ママさん、ごめんなさい」で書きました。 >しー君、その後どうですか。よい方向に向かっているといいのですが。 >おかげさまで、血は止まりました。心配くださってありがとうございます。 > >しー君ママさん、ごめんなさい。こんな風に思わせてしまうようなことを書いてしまって。 >しー君のかかっている病院のことを知らないのに、勝手に判断してしまって。 >私自身が、息子が他科に入院したときに、あまりの連携のなさにいやな思いをしてしまったの >で、冷静さを失ってしまいました。 >>私も、いいことばかりではなかったですよ。整形に紹介された時、伸びない膝を 無理に引っ張られて、再出血したこともあります。（先生を変えていただきました） 連携がない所は多いですよね。たまたまうちの病院は、連携が比較的良かったので、 ラッキーだったのですね。 >supremeredさんがおしゃっていたように、地元の病院との風通しのよい関係は、しー君がまだ >小さいことを考えると、必要なことですよね。 >本当に、本当に、ごめんなさい。 >そんなに、気にしないでください。私自身も迷っていたこともあったので、病院の事を 真剣に考えなおすきっかけになりました。ありがとうございます。 やはり、このまま風とうしのいい関係を続けていけたらと、思っています。 これからも、よろしくお願いしますね（＾０＾） | |||
| 1357 | 口の中は厄介。 | supremered | 2002/10/12 06:45 |
| 記事番号1345へのコメント こんにちは。４０歳代の本人です。 >息子１歳２ヶ月（A重症インヒビダー有）が、先日上口唇のすじを転倒した際 >切ってしまいました。 唇の裏の引っ張られている所ですよね？ 私も一歳くらいの時に切 り、製剤もない頃ですから、五日ばかり出血が続いて大変だったらし いです（もちろん覚えていない）。それがキッカケであちこちの病院 を回り、やっと東京医大で血友病と判った（診断された）と親から聞 かされました。その時は、入院して新鮮血の輸血を続け、ようやく止 まったそうです。 >何か、いい方法はないのでしょうか？ 口の中は乾きませんからね。食べたり飲んだりの刺激もあるし、舌 で触ったりもすることでしょう。インヒビター有りならば、基本的に は我々の時代と同じ（もちろん、製剤の効果は一定程度あるでしょう けれども）ですから、とても難しいですね。 >血生臭いのが嫌なのか、なんとなく食欲もなくなってきました。 私も、子供の頃は、鼻血や抜歯で随分血を飲み込みました。胃に溜 まって飽和して、寝たまま吐いてしまったこともあります。それでも、 少し大きくなると、乳歯の抜けた跡に出来た小さな血の袋を舌で潰し て遊んだりしていました。月並みですが、柔らかめの好きな物を食べ させてあげて下さいということになります。 >アドナという止血剤をもらってきましたが、あまり効果はないようです。 >（先生も気休め程度かもしれないといってましたが） アハハ、到底笑い事ではありませんが、たしかに気休めでしょうね。 私も昔、小さな怪我などで近所の医院に行くと、アドナを出されたも のです。あと、ビタミンＫとか。トランサミンは、関節内出血にはあ まり効きませんが、こういうジワジワした種類の出血には、一般に割 合効果があるようです。 傷自体は小さいでものでしょうし、急に出血がひどくなるというこ とも考えにくいですが、長く続けば貧血にはなるかもしれません。三 連休の間も出血が続いて、万一体調が変わるようなことがあったら、 救急でも病院へ……。 >そんな、一生懸命に考えてくださる先生に病院を変えますとは、言えないのが >本音です。息子のためには、良くないのでしょうか？だめな私・・・。 拝見する限り、親身な病院との関係は大事だと思います（親切でも 無知では困りますが、一定次元の血友病の診療も行なわれているのな らば）。他科との提携も保持されているようですから、その点も、将 来を考えると意義があります。たしか、「荻窪病院」への紹介状も快 く書いてくれるのですよね？ インヒビター有りの場合は、たとえ経 験豊富な病院でも苦労する場合が少なくないようです。もし転院され ても、必ずしも状況が一気に好転するとは限りません。「荻窪」に行 かれるにせよ、現在の地元の病院との風通しの良い関係は、今後も維 持されるに越したことはないと思います。 | |||
| 1372 | Re:口の中は厄介。 | しー君ママ E-mail | 2002/10/16 12:19 |
| 記事番号1357へのコメント supremeredさんは No.1357「口の中は厄介。」で書きました。 レス、ありがとうございます。おかげさまで、血は止まりました。 > それがキッカケであちこちの病院 >を回り、やっと東京医大で血友病と判った（診断された）と親から聞 >かされました。その時は、入院して新鮮血の輸血を続け、ようやく止 >まったそうです。 >>ご両親は心配でしたでしょうね。血友病とわかっていても、あたふたしてしまう のに・・・。 >アハハ、到底笑い事ではありませんが、たしかに気休めでしょうね。 >私も昔、小さな怪我などで近所の医院に行くと、アドナを出されたも >のです。あと、ビタミンＫとか。トランサミンは、関節内出血にはあ >まり効きませんが、こういうジワジワした種類の出血には、一般に割 >合効果があるようです。 >>トランサミンもらいました。効果は、ありましたよ!!口腔外科の圧迫の 処置も功を奏したのかもしれませんが。 > 拝見する限り、親身な病院との関係は大事だと思います（親切でも >無知では困りますが、一定次元の血友病の診療も行なわれているのな >らば）。他科との提携も保持されているようですから、その点も、将 >来を考えると意義があります。たしか、「荻窪病院」への紹介状も快 >く書いてくれるのですよね？ インヒビター有りの場合は、たとえ経 >験豊富な病院でも苦労する場合が少なくないようです。もし転院され >ても、必ずしも状況が一気に好転するとは限りません。「荻窪」に行 >かれるにせよ、現在の地元の病院との風通しの良い関係は、今後も維 >持されるに越したことはないと思います。 >>ありがとうございます。セカンドオピニオンとして紹介状をかいてくれました。 ありがたいことです。そうですね。これからも、今の病院との関係を 維持していけたらと思っています。２４時間体制で各科のドクターが勤務 しているので、今回の口の出血でも助かったことが多々あります。 本当にありがとうございました。 | |||