CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

[記事表示に戻る] [ツリートップの表示に戻る]

-痛みについて-I・S(10/10-23:06)No.1344
 ┗Re:痛みについて-やすくん母(10/11-08:58)No.1348
  ┗Re:痛みについて-I・S(10/11-10:16)No.1349
   ┗Re:痛みについて-さゆ(10/11-11:05)No.1352
    ┗Re:痛みについて-I・S(10/11-20:16)No.1354


トップに戻る
1344痛みについてI・S 2002/10/10 23:06

痛みについてお尋ねしたいのですが、5歳(A中等症・インヒビター有り)の息子
ですが、腫れも熱感もないのに「痛い」と言うことが多々あります。
肘の関節が多いのですが、関節だけに、やはり心配になリ病院へ連れていくのです
が、その間に「熟睡」してしまったり、起きていたとしてもイマイチ痛みがはっき
りしていなかったり・・・ということが続いています。
ほとんどの先生が「念のため」的に注射しますが、中には「違和感があるのかもし
れないが、出血によるものではないと思う」と言って注射せずに帰って来ることも
あります。
何度か関節の出血で、すごく痛い思いをしているので、「痛み」に敏感になってい
るのでしょうか・・・?
また、このような時はもう少し様子をみていてもいいのでしょうか?
同じような経験をされた方がいらっしゃいましたら、ぜひ教えて下さい。

トップに戻る
1348Re:痛みについてやすくん母 2002/10/11 08:58
記事番号1344へのコメント
今小2のうちの子もそうでした。
とにかく、痛みや違和感には今も敏感です。注射して治っていく過程にあるはずなのに、
痛い痛いと泣いたり、紛らわせるのがすごく大変で、あまりにうるさく叱ることもありま
した。こっちに余裕がないから、今思えば小さい子に冷たい仕打ちをしたものだと思いま
す。私の経験から、待ってよかった事はほとんどありません。うちは必ず主治医が診てく
れていたので、怪しければ打つでした。出血回数も多い子でしたから。だいたい小学校に
入ってからです。はっきり注射をするしないを、子供の方で言うようになりました。痛く
ないけどおかしい、とか注射して欲しいとか。しんどいけど、1回ずつ経験して親子で積
み上げていくしかないですよね。医者が主導権ではないように思っています。待って、ひ
どくなったら、注射が1回ですんだのが、2回3回に増えるし、肘とかなら尚の事肘によ
くないので、肘、膝、足首は用心に越した事ないと思います。

トップに戻る
1349Re:痛みについてI・S 2002/10/11 10:16
記事番号1348へのコメント
やすくん母さん、ありがとうございました。
自分でもどう判断していいのかわからず、本当に困っていました。
うちの子は「寝る前」に必ず痛みを訴えるので、こちらも「え〜、また〜!?」と思ってしまうん
です。(本人には申し訳ないと思うのですが・・・)
うちは、出血の程度にもよりますが、「ノボセブン」(インヒビター持ちなので)を一回打って、
2時間待ってもう一度打つ、という治療をしていただいてるのですが、夜間、主人がいないときな
どは2才の妹も連れて行かなければならず、結構シンドイんです。(>_<)
最近、通院でかなり疲れがたまっていて、グチっぽくなってしまいました。すみません・・・。

>しんどいけど、1回ずつ経験して親子で積み上げていくしかないですよね。
ほんとですよね。もう少し大きくなったら「家庭注射」も出来ると思うので、それまでは私も頑張
って「早く」連れて行くようにしたいと思います!!やっぱり「関節」は心配ですからね。
アドバイス、ありがとうございました!

トップに戻る
1352Re:痛みについてさゆ 2002/10/11 11:05
記事番号1349へのコメント
I・Sさん、こんにちは。
6歳(A 重症) 4歳(A 重症 インヒビター有り)のママです。

>うちの子は「寝る前」に必ず痛みを訴えるので、こちらも「え〜、また〜!?」と思ってしまうん
>です。(本人には申し訳ないと思うのですが・・・)
>うちは、出血の程度にもよりますが、「ノボセブン」(インヒビター持ちなので)を一回打って、
>2時間待ってもう一度打つ、という治療をしていただいてるのですが、夜間、主人がいないときな
>どは2才の妹も連れて行かなければならず、結構シンドイんです。(>_<)
お気持ち、とてもよくわかります!!
うちも同じでした。
兄弟を連れて病院は結構きついです。
連れて行くだけでも疲れるのに、ずっ〜と病院にいなくてはいけないのですから。
うちの場合はノボセブンをいつも4回位投与していたので7、8時間位病院にいました。

でも9月から「家庭注射」をしてます。
以前を思うと今はとても楽になりました。
I・Sさんもなるべく早く家で出来るようになるといいですね。

トップに戻る
1354Re:痛みについてI・S 2002/10/11 20:16
記事番号1352へのコメント
さゆさん、こんにちは!さゆさんも大変でしたね〜。

>うちの場合はノボセブンをいつも4回位投与していたので7、8時間位病院にいました。
これには頭がさがります・・・。
家で出来るようになると、ずっと楽になるのでしょうね。それまでは私も病院通い、頑張らないと!

元気がでました。ありがとうございました!!