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血友病に関して

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-家の子達・・・-みゆきママ(10/10-15:07)No.1341
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1341家の子達・・・みゆきママ 2002/10/10 15:07

 4歳と2歳のA重症のママです。

 上の子は血友病と診断されて3年以上経ちますが、今まで平均して月に1回
 コージネイトを使うか使わないか・・・くらいです。
 重症なのに足首を痛めたり、手首を痛めたりした事がありません。
 足(ひざ下)にはよく青あざができてますが痛がってないし、担当医もこの
 位なら打たなくてイイと事なので特になにもしていません・・・

 下の子もお尻をついたりする位で関節はまだ一度も怪我していません。
 みんな月に何度も病院に足を運んでいますが、家の子達は回数も少ないし
 もしかしたらじわじわ出血している可能性などあるのでしょうか?

 2〜3ヵ月に1度定期検診してもらっていますが担当医は特に何も言いません。
 重症なのにこの子達みたいにあまり輸注しない子もいるのでしょうか?

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1343Re:家の子達・・・ななこ 2002/10/10 15:36
記事番号1341へのコメント
みゆきママさんこんにちは。
私の知り合いの小学生の子もA重症ですが、ほとんど出血したことがなく
定期投与もしてないですよ。とてもおとなしいお子さんなので
動きが少ないのかもしれません。
みゆきママさんのお子さん達はもしかしておとなしいほうではないですか?
あと担当医に聞いた事があるのですが、重症でも出血しにくい子もいれば
軽症でも出血をくりかえる場合もあるみたいです。
うちの子はものすごくやんちゃですが、週二回の定期投与をしてるせいか鼻血を出す
くらいで、関節出血は経験がありません。
小さいうちは関節がまだできてないので出血しにくいと聞いたことがあります。
出血があまりなく通院が少ないのはとてもラッキーなことだと思いますよ。
うらやまし〜です。(^o^)/
痛がったり変な様子がないのなら心配する必要はないと思います。




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1346Re:家の子達・・・ムツママ 2002/10/11 00:23
記事番号1341へのコメント
うちの子も2歳10ヶ月と1歳5ヶ月のA重症のママです
血友病と診断されて3ヶ月しか経っていないんですが
下の子はまだ小さいせいか打ち身で1回コージネイトを使っただけで
関節を痛めたことはまだ一度もありません
もっと動くようになるといろんな怪我をすると思うんですが・・・・・

上の子はすごく行動が活発でいつもにまして走り回ってた
次の朝起きぬけに足が痛いと起きれないときがあり
初めて関節出血をしました
あとどこかで打って4回コージネイトを使用しましたが・・・・

もしかしたらじわじわ出血している可能性はないと思いますよ
出血しているとすごく痛いみたいなので

今のところうちの子達もあんまり輸注していないのですが
みゆきママさん達のお子さん達みたいに
あんまり輸注しなくても大丈夫であって欲しいです

関節を痛めたことがないってすごく良いですね
って全然アドバイスじゃないんですがカキコさせてもらっちゃいました