インヒビターについて

CHPnet お気楽会議室
血友病に関して
[記事表示に戻る] [ツリートップの表示に戻る]

-インヒビターについて-ママ(10/8-09:32)No.1328
　┣Re:インヒビターについて-supremered(10/8-12:38)No.1329
　┃┗Re:インヒビターについて-ママ(10/8-13:51)No.1330
　┣Re:インヒビターについて-しー君ママ(10/8-14:44)No.1331
　┃┗Re:インヒビターについて-ママ(10/9-10:51)No.1333
　┗Re:インヒビターについて-西村　聡文(10/9-07:11)No.1332
　　┗Re:インヒビターについて-ママ(10/9-10:59)No.1334
　　　┗Re:インヒビターについて-supremered(10/9-12:24)No.1335
　　　　┗Re:インヒビターについて-ママ(10/10-12:44)No.1340
　　　　　┗「遺伝子組み替え製剤」について。-supremered(10/10-15:21)No.1342
　　　　　　┗Re:「遺伝子組み替え製剤」について。-ママ(10/11-10:50)No.1351

トップに戻る

1328	インヒビターについて	ママ	2002/10/8 09:32
抗体が出来てしまう事をいうんですよね～。家の子はまだそういうの、どうなのか分かりません。成分輸血も体重に合わせた量で、止血出来ているし、先生も何も言わないので・・・インヒビター有りとか無しとか、よく見ますが、お母さん方は自分で調べたんでしょうか？それと、今は、「無し」でも、これから「有り」になる場合もありますか？それは、輸血の回数が多いとそうなるんですか？皆さんは、こういう血友病の質問って、先生にしていますか？独学ですか？私は医学の本を読むより、こうして投稿する方が理解しやすいので、何でも聞いてしまいます。実際に、先生に直接聞いたり、指導してもらいたい気持ちもあるので、そういうのがあれば教えて頂きたいです。

トップに戻る

1329	Re:インヒビターについて	supremered	2002/10/8 12:38
記事番号1328へのコメント　こんにちは。 >成分輸血も体重に合わせた量で、止血出来ているし、先生も何も言わないの >で・・・　止血されていれば、基本的に大丈夫でしょう。 >インヒビター有りとか無しとか、よく見ますが、お母さん方は自分で調べた >んでしょうか？　こちらから病院に求めて検査をしてもらうという意味かな？子供の様子を観察していて、「効きが悪い」と感じて相談することはあり得るでしょうか。他の方（お母さん）に任せます。　 >それと、今は、「無し」でも、これから「有り」になる場合もありますか？　可能性はあると思います。 >それは、輸血の回数が多いとそうなるんですか？　直接関係ないようですね。一定の使用量限度（ライン）があるわけではなく、身体の「反応」に近いのでしょうかね。むしろ、インヒビターが発生する人は、製剤を使い始めるとすぐのケースが少なくないようです。 >皆さんは、こういう血友病の質問って、先生にしていますか？ >独学ですか？ >私は医学の本を読むより、こうして投稿する方が理解しやすいので、 >何でも聞いてしまいます。　聞きやすいことはたしかでしょうけれど、患者や家族が“経験”として医師以上に良く把握している場合もある代わりに、やはり素人の限界もあると思います。 >実際に、先生に直接聞いたり、指導してもらいたい気持ちもあるので、 >そういうのがあれば教えて頂きたいです。　一気に何もかもというのは難しいでしょうけれど、やはり医師に直接聞く（聞ける）状況を作っておくことは大事だと思いますよ。ちょっとした事柄から、時々聞いてみるように努めてみてはいかがですか？

トップに戻る

1330	Re:インヒビターについて	ママ	2002/10/8 13:51
記事番号1329へのコメント supremeredさん、色々教えていただき、有難う御座います。私の息子のかかりつけ医は、小児科ですが、血友病の専門医ではないからか、必要以上に話してくれないんです。私が質問したら、勿論答えてくださいますが、私にも限度があり、解らない事さえ気付かない事も多々あると思うんです。だからか、凄く不安で・・・。情報交換をしっかりして、聞かないと解らない事は何でも聞き、息子の為になりたいんです。これからは、とにかく色々質問して、勉強したいと思います。有難う御座いました！！

トップに戻る

1331	Re:インヒビターについて	しー君ママ	2002/10/8 14:44
記事番号1328へのコメントママさんは No.1328「インヒビターについて」で書きました。こんにちは！１歳２ヶ月のA重症の子がいます。インヒビダー有です。うちは、定期投与をはじめて、３ヶ月でインヒビダーがでました。　　　　＞抗体が出来てしまう事をいうんですよね～。そうです。簡単に言うと、抗体ができて、製剤を使っても、効果がなくなってしまうんです。抗体の値が低ければ、抗体を中和させるだけ、薬の単位を増やせば使う事ができます。でも、値が高いと別の薬に変えなくてはいけません。いくつか、種類はあるようですが、うちは、活性Ⅶ因子製剤を使っています。 >家の子はまだそういうの、どうなのか分かりません。 >成分輸血も体重に合わせた量で、止血出来ているし、先生も何も言わないの >で・・・止血ができているなら、問題はないのではないでしょうか？あきらかに効き目がなくなりますし、うちは、あざも異常なくらい一気に増えました。先生もおかしいと気づいて、インヒビダーの検査をしてくれました。３～４日位検査結果が出るまではかかります　　　　　　　　　　　　　　　>インヒビター有りとか無しとか、よく見ますが、お母さん方は自分で調べたんでしょうか？効き目が無いなと思ったら、先生に相談すれば検査してくれると思いますよでも、大抵は先生も異常に気づくので、心配ないと思いますが・・・ >それと、今は、「無し」でも、これから「有り」になる場合もありますか？可能性はあると思います。 >それは、輸血の回数が多いとそうなるんですか？インヒビダーは重症の人に多く、軽症中等症には少ないそうです。活性が高いほど、製剤が体の中で、異物とみなされにくいからということらしいです。でも、出やすいか、でにくいかは、その人によって違うみたいです。同じ回数を打っても出ない人はでないし、出る人は打ち始めて１週間で出た人もいます。やっぱり、先生に質問して納得いくまで聞くのも大切なのでは？ここのHP は、経験豊富な方が多いので、すごくためになりますが。治療していく上で、患者や家族がどんな所に疑問があるのか、どれくらいまで病気を理解しているのか、など大切な情報になるので、先生に質問をするって、いいことじゃないかな？外来日までに聞きたい事をメモしておいて、私はなんでも聞いちゃいます。ここでも聞いて、先生にも聞いてみる。欲張りなんですかね？長くなってしまった・・・すみません

トップに戻る

1333	Re:インヒビターについて	ママ	2002/10/9 10:51
記事番号1331へのコメントしー君ママさん、詳しく教えていただき、ありがとうございます。凄く安心感・・・みたいな気持ちになれています。本当にそうですよね。ここのHPは、皆さん優しく詳しく真剣に教えて下さるから、どんなに救われているか分かりません。家は、先生に定期的に会わないのです。大体が救急外来なんです。その時は息子の状態で頭一杯で、質問どころではなかったのですが、今後は質問も出来る余裕のある母親になりたいと思います。どうもありがとうございました。

トップに戻る

1332	Re:インヒビターについて	西村　聡文 E-mail	2002/10/9 07:11
記事番号1328へのコメントママさん、こんにちは、血友病暦４４年の西村　聡文です。 >皆さんは、こういう血友病の質問って、先生にしていますか？ >独学ですか？私たちが小さい頃は医者すら病気自身のことが良くわかっていない時代でしたので、他に知識を得る手段も無く、医者に聞くしかありませんでした。その後、友の会が発足し医療講演会や機関誌を読むなど知識を得る手段の選択肢が増えてゆき、今ではこのようにインターネットもありますからね、医者に聞かずともどんどん知識は吸収できます。でも、私は今でも医者にどんどん聞いています。詳しい医者でしたら最新知識を持っていますし、答えの内容や答え方でその医者としてのレベルや人となりがわかるからです。我々と医者との付き合いは一生に及びます。良い医者とめぐり合うことが治療にとって一番大切な要素だと思います。閑話休題、 >成分輸血も体重に合わせた量で、止血出来ているし、「成分輸血」とは血漿分画製剤（血液凝固因子製剤）のことでしょうか？普通「成分輸血」という用語は、採血した「全血」を赤血球、血漿、血小板などの成分に遠心分離したもの、又はそれを注射することを意味します。現代の日本で血友病治療に使われることは無いと思うのですが．．．

トップに戻る

1334	Re:インヒビターについて	ママ	2002/10/9 10:59
記事番号1332へのコメント西村　聡文さん、お久しぶりです。何度か色々な質問をしているママです。えっと・・・ですね、息子は、クロスエイトというものを入れています。成分輸血という言葉の意味を初めて知りました。先生も看護士さんも「入れましょうね～」とか、「成分を輸血しましょうね」というので、てっきり成分輸血だと思いました。血液凝固製剤を輸血する・・・という言葉が正しいのでしょうか？

トップに戻る

1335	Re:インヒビターについて	supremered	2002/10/9 12:24
記事番号1334へのコメント　こんにちは。　最初の「インヒビターについて」を読んだ時に私も引っかかってはいたのですが、ママさんは、まだ歴史が浅い（？）ようなのので、凝固因子製剤を意味して書いているのだろうと解釈して、前回は返信しました。「成分輸血」については、正しくは西村さんが書いていた通りです。 >血液凝固製剤を輸血する・・・という言葉が正しいのでしょうか？　それも少し変かな。「血漿分画製剤」または「血液凝固因子製剤」を「投与する」または「輸注する」がキチンとした言い方でしょうか。普通には「血液製剤」という言い方をする場合が多いです。日常、もっと簡単には「製剤」――「製剤」を打つ。　厳密には、一般に使われる「輸血」も――血液そのままではなく、言わば加工されているので――「血液製剤」の一つに入ります。「クロスエイト」も人間の血液（献血）から作る――凝固因子を抽出する ――ので、輸血に近いものがありますが、普通、「クロスエイトを輸血する」とは言わないですね。　他に、凝固因子をほぼ人工的に作り出す「遺伝子組換え製剤」もありますが、ママさん、これは御存じですか？

トップに戻る

1340	Re:インヒビターについて	ママ	2002/10/10 12:44
記事番号1335へのコメント supremeredさん、どうしよう・・・本当に解りません。初めて知りました。成分輸血や、製剤を投与する意味は、解りました。ありがとうございます。遺伝子・・・がよく解りません。教えて下さい。

トップに戻る

1342	「遺伝子組み替え製剤」について。	supremered	2002/10/10 15:21
記事番号1340へのコメント　こんにちは。 >遺伝子・・・がよく解りません。 >教えて下さい。　たくさんの事柄があって、調べはじめたら・考えはじめたら頭がパニックになってしまうかもしれません。少しずつ吸収・理解なさって下さい。　この「ＣＨＰｎｅｔ」のトップ・ページ―― 　http://chpnet.room.ne.jp/ 　――にある「血友病の医学」には、基礎的な情報が色々載っています。そして、そこから「血友病について」→「新しい治療法」とたどって行くと、「遺伝子組み替え製剤」の説明があります。　また、血液製剤メーカーである「バクスター」がサポートしている「ヘモフィリアギャラクシー」というホームページ―― 　http://www.hemophiliagalaxy.org/ 　――の中にある「ワードブック」―― 　http://www.hemophiliagalaxy.org/1_PATIENTS/wordbook/01.html 　――というページなどにも、血友病に関する様々な基礎的な説明があり、ここでも「遺伝子組み替え製剤」の説明を見ることが出来ます。メーカーの作成したサイトではありますが、東京医大の福武教授の監修ですので、信頼に足るものと思います。　これらを見ると、きっと他にもママさんの疑問に役立つ部分があるのではないかと思います。　で、それらの確実な情報はユックリ見ていただくとして、ひとまず「遺伝子組み替え製剤」とは、ごく大雑把に言えば、人工的に作り出した凝固因子です。効き目は、血液から抽出したものとほとんど変わらないと言われています。そして、純粋なので、人間にまつわる感染症などと無縁とされています。つまり、安全性が一層高いということです。　だったら、「クロスエイト」よりも「遺伝子組み替え製剤」のほうがズッと優れているじゃないかと思われるかもしれませんが、一概にそうとも言いきれないのが難しいところです。　第一に、「遺伝子組み替え製剤」は日本では作られていません。総てアメリカからの輸入です（「クロスエイト」は国産です）。だから、アメリカの工場で何らかのトラブルが起きると輸入が止まり、足りなくなってしまいます。実際、去年から今年にかけて、そういう事態が起き、皆さん大変心配させられました。また、製造方法などについても、無条件に完璧とまでは言いきれません（この辺は細かい話になり、かえって混乱させてしまいかねないので今は略します）。　というわけで、現在は、「人血由来製剤」（「クロスエイト」など）と「遺伝子組み替え製剤」（「コージネイト」「リコネイト」など）との間には決定的な違いはないとされ、両者が並行して使われているわけです。

トップに戻る

1351	Re:「遺伝子組み替え製剤」について。	ママ	2002/10/11 10:50
記事番号1342へのコメント supremeredさん、お早ようございます。遺伝子組み換え製剤・・・とてもよく理解できました。感染の不安が無いって、凄く安心ですよね。でも、もうしばらく、私は勉強しないといけないと思いました。理解して、私の中で整理して、息子の今後の為に勉強、勉強。また解らない事があれば、投稿したいと思います。その時は宜しくお願いします。ありがとうございました。