CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-はじめまして-ロード(12/3-04:39)No.132
　┗Re:はじめまして-佐藤(12/3-19:38)No.133
　　┗ありがとうございました-ロード(12/4-01:27)No.137
　　　┣Re:ありがとうございました-阿部(WebMaster)(12/4-17:53)No.138
　　　┗福岡の友の会-高田　昇(1/14-02:45)No.143
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132はじめましてロード 1999/12/3 04:39

はじめまして。このページを読ませていただいて、改めて自分の病気について考え
させられました。血友病のページに来るのはここが始めてなんですが、掲示板があ
ったので、ここなら自分以外の悩んでる方もおられるだろうと思い、勇気を出して
投稿する事にしました。僕は血友病であるということはずっと小さい頃から知って
いたのですが、どんな病気かは親から詳しく教えられた事はありません。（今で
も）運動は控えなければいけないといわれ、比較的足がよく腫れ、内出血したりす
ることもあります。生活する為に週に１〜２回注射もしています。僕自身は激しく
動かなければ比較的普通に生活できますし、年齢も１８ですが運良く血液の薬によ
る感染も免れました。おそらく他の患者さんに比べれば症状も軽いのでしょう。
しかし気になる事があり、このページにレスした次第です。
というのは この病気はどうやら親族内にまだ誰も発病者はおらず、
広がるとすれば僕の子の代からというわけになるのでしょうが、僕が子供
を作った場合はやはり子供も病気になるのでしょうか？ 自分がやはり学校でその事
に関して仲間はずれにされたり 馬鹿にされたりしてきたので、大変気になるので
す。学校の授業でなにやら遺伝するような事を聞いて以来、その事ばかりが気にか
かって頭を離れません。もし遺伝するなら、自分の子供が自分と同じような事でグ
ループから疎外されたりするのはとても耐えられないし、自分が自分の親と同じよ
うに子供を育てられるか？となると僕にはその自信がありません。
よろしければで良いのでどうか御返事を下さい。よろしくお願いします。

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133Re:はじめまして佐藤 1999/12/3 19:38
記事番号132へのコメント
ロードさん、初めまして。佐藤といいます。

>僕が子供を作った場合はやはり子供も病気になるのでしょうか？

大丈夫ですよ！　ロードさんの子供には血友病の患者は生まれません。
男の子の場合は全く血友病とは関係ない健康な子。
女の子の場合「保因者」といって、この病気の原因になる遺伝子の
“間違い”情報は伝わってしまいますが、病気という形では現れません。
（もっと詳しい話を知りたい場合は再度アップしてください）

>自分がやはり学校でその事>に関して仲間はずれにされたり 馬鹿にされたり
>してきたので、大変気になるのです。

随分辛い思いをしてしまったのですね。でもその分ロードさんは
人の痛みが分かる優しい人なのではないでしょうか。

ロードさんはどちらの病院にお世話になっているのでしょうか？
主治医の先生にお願いして、病気の基本的な知識を伺っては
どうでしょう。自分自身に正しい知識がないと、周りの
人にも正しい情報を伝えられませんものね！
主治医の先生も分かりやすく説明してくださると
思います。また、このホームページを一通り目を通すだけでも
結構勉強になると思います。

これからも、患者本人としての情報や体験談を
私たちに提供していただけるとうれしいです。


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137ありがとうございましたロード 1999/12/4 01:27
記事番号133へのコメント
どうもお返事ありがとうございました。病院には福岡在住なので半年に一回福岡の福大病
院というところに、２〜３年に一度九大病院という所に通っています。普段に薬をもらう
ぶんには近くの病院に取り寄せてもらってるわけなので、春に病院に行った時に先生方に
聞いてみる事にします。突然こんな事を聞いたのに わざわざ答えていただいて大変感謝し
ています。ほんとにありがとうございました。

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138Re:ありがとうございました阿部(WebMaster) E-mail 1999/12/4 17:53
記事番号137へのコメント
ロードさん初めまして。
阿部と申します。

ロードさんの最初の質問の詳細な答えは、このホームページ内の「血友病の医学」
のページに解説してあります。

http://chpnet.room.ne.jp/medical/whatishemo.html

で、「血友病の父親と、キャリアではない母親から生まれる男の子は血友病とはならない。
これは、男の子がX染色体を母親からもらい、Y染色体を父親から受け継ぐからである。
しかし血友病の父親から生まれる女の子は、父親の血友病遺伝子が遺伝する。
これは、女の子がX染色体を母親と父親の両方から受け継ぐからである。
このようにして彼女はキャリアとなる。」
とその理由などにも関して書いてあるのでご覧下さい。

本当はもうちょっと分かりやすく「もっとやさしい血友病」を作成中なのですが、
まだ遺伝の話には及んでません。（うーん・・・もうちょっと時間がとれれば・・・）

>どうもお返事ありがとうございました。病院には福岡在住なので半年に一回福岡の福大病
>院というところに、２〜３年に一度九大病院という所に通っています。普段に薬をもらう
>ぶんには近くの病院に取り寄せてもらってるわけなので、春に病院に行った時に先生方に
>聞いてみる事にします。突然こんな事を聞いたのに わざわざ答えていただいて大変感謝し
>ています。ほんとにありがとうございました。

このような質問に答える形の小冊子がいろいろ出回ってるはずですので、
先生を経由して入手されるのもいいかと思います。

今後とも宜しくお願いします。

＃久々の書き込みだぁ〜。
＃どうして年末はこうも忙しいのだ？
----
阿部

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143福岡の友の会高田　昇 E-mail URL2000/1/14 02:45
記事番号137へのコメント
＞ロードさん、こんにちわ。

広島大学の高田と申します。福岡には福友会というしっかりした患者会があるはずです。
産業医大小児科には北部九州血友病センターがあり、何百人もの患者さんの相談にのった
り、治療を担当したり、サマーキャンプをしたりで有名です。

福岡大学も九州大学も、患者さんに何の教育もしなかったのなら意味がありません。たぶ
ん、たまたま来院する患者さんの扱いを知らない若い医師だったのでしょうか。ごめんな
さいね。でも、患者さんにこんな質問をさせてしまう医師は駄目な医師です。病院を変わ
った方がいいでしょう。

血友病を診ている医師が、その地方の患者会の存在を知らないというのも驚くべきことで
す。慢性疾患にとって患者会が果たす意味を知らない医師だからです。使っている薬の
情報担当者はとても詳しいはずです。お聞きになってはいかがですか。（日赤、バイエル、
バクスター、化血研・藤沢、吉富、ニチヤク）

それから、私たちのウェブにも血友病の解説が載っています。

英語が読めれば、世界血友病連盟( http://www.wfh.org/ )や、アメリカ血友病財団の
ホームページに沢山わかりやすい資料が載っています( http://www.infonhf.org )。

広島の血友病友の会のホームページは、( http://www.aaieba.gr.jp )です。どうぞ。

広島大学医学部附属病院
輸血部　高田　昇
nobotaka@ipc.hiroshima-u.ac.jp