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血友病に関して

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-たびたびスイマセン-ゆーな(10/1-23:34)No.1308
 ┣幼稚園の頃入れてました-tu-ka-mama(10/2-01:10)No.1309
 ┗ポートについて-阿部(Webmaster)(10/5-14:15)No.1319
  ┗Re:ポートについて-ヨウちゃん(10/5-19:22)No.1320
   ┗Re:ポートについて-阿部(10/5-19:49)No.1321
    ┣Re:ポートについて-しー君ママ(10/5-20:41)No.1322
    ┗Re:ポートについて-ゆーな(10/5-21:49)No.1323


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1308たびたびスイマセンゆーな E-mail URL2002/10/1 23:34

ここに来ている方で体内に輸注用のポートを埋め込んでいる方はいらっしゃ
いませんか?
今日、病院に行った時に先生から「動きが活発なので定期投与を早めた方がい
いかも?」と言われました。ただ、今のうちの子供では定期投与するにしても
血管の確保が難しく、確保できても血管が潰れる可能性があるらしく、体内
にポートを埋め込んでそこから投与する形をとった方がいいと言われまし
た。でも、どーしていいか悩んでいます・・・もしポートを埋め込んでいる
方がいらっしゃるなら参考にいろいろと情報を教えてください。

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1309幼稚園の頃入れてましたtu-ka-mama 2002/10/2 01:10
記事番号1308へのコメント
こんにちは!10歳重症インヒビター有りの母です。
ウチの子供は、3歳〜6歳くらいまでポートを胸に埋め込んでいました。

埋め込み型と外にチューブを出している形状のものの2種類を入れたことがあ
ります。3年間くらい(だったと思います)4度入れ替えをしてます。
当時ファイバとか使ってなかったので、7因子製剤を3時間おきに注入して手
術を乗り切りました。どっちも手術時間は短かったですよ。

最初は外にチューブを出している形状のものでした。メリットはポートを目掛
けて毎回胸に針を刺さなくてもよいという事です。(つまり、手術後は本人の
痛みはありません)が、体内からチューブがペロンと出ている為、常に清潔を
心掛けていなければならなく、管理が大変でした。お風呂とか。でも、厳重に
防水テープを貼って、水遊びくらいは皆としていました。
埋め込み式のポートのメリットは、なんといっても感染の危険が少ない事で
す。注射をしていない時は、プールもお風呂もOK。そのかわり、注射の度に、
針で刺すので、痛みは伴います。

4度の入れ替えは、やはり感染によるものです。埋め込みの時は感染ではな
く、中のポートのチタンの所が割れて薬がまわりににじみ出てきたからです
が。(これに関しては、言いたい事が山程有りますが!ここは大人しく)
小さい頃は、聞き分けもなく、注射の度に医者&看護婦&親が総出で泣きわめ
く子供を押さえ付け、血管確保に何時間もかかっていましたが、ポートのおか
げで、打ちたい時にさっと注射ができて、ホント助かりました。ポートを入れ
た傷が残っていてかわいそうだなーって思う時もありますが。

こんな所でしょうか?わからない事がありましたら、なんなりととうぞ。

あばれまわって病院中の有名人だったウチの息子も、今では、『もう少し、
すっと刺して』と指図する始末。血管確保は相変わらず大変ですが、
お互い、頑張りましょう!!

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1319ポートについて阿部(Webmaster) E-mail 2002/10/5 14:15
記事番号1308へのコメント
阿部です。

東京医大の看護師の方から、ポートについて情報提供を頂きま
したので、こちらに転載します。

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参考になるかどうかわかりませんが、
「へるす出版」の『小児看護 10月号』に
東京医大における ポートの事例をまとめたものが掲載されております。


↓へるす出版社のサイトです。

http://www.herusu-shuppan.co.jp/shoni/sn200210.html

タイトルだけですが、一度ご覧になっていただければと、思っております。
---------------------------------------------------------------

医療関係の方にこのサイトを気にかけて頂き大変助かります。
情報提供ありがとうございました。

上のホームページを辿ってみたのですが、10月号は
●特 集●血友病児の最新の治療とトータルケア
となっています。

早速注文してしまいました。

---------------
阿部 (Webmaster)

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1320Re:ポートについてヨウちゃん 2002/10/5 19:22
記事番号1319へのコメント
阿部さん,こんにちは.
興味のありそうなタイトルで欲しくなってしまいました.
この本は一般の書店で注文できるものなんでしょうか?
もしできるのなら早速,私も買ってみたいと思うのですが.

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1321Re:ポートについて阿部 2002/10/5 19:49
記事番号1320へのコメント
阿部です。
>興味のありそうなタイトルで欲しくなってしまいました.
>この本は一般の書店で注文できるものなんでしょうか?
>もしできるのなら早速,私も買ってみたいと思うのですが.

上記サイトから購入可能のようです。私もそこから注文しました。
具体的には下記です。
http://www.herusu-shuppan.co.jp/tyumon.html

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阿部(Webmaster)

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1322Re:ポートについてしー君ママ 2002/10/5 20:41
記事番号1321へのコメント
私も、さっそく「小児看護」買ってしまいましたよ。
色々と載っていて、興味深かったです。

ただ、口腔ケアについては、写真が実際のっているので、わかりやすい反面
ショックを受ける方もいらっしゃるかもしれません。
子供カレンダーといって、運動機能や、動作と出血の関係という表は、
対策なども載っているので、とても参考になりましたよ。

専門用語が多いのですが、一見の価値ありです!!!

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1323Re:ポートについてゆーな E-mail URL2002/10/5 21:49
記事番号1321へのコメント
ありがとうございました。実は小児医療のポートについての部分はかかりつ
けの病院の先生から話があった時にそのコピーをいただいたんです。それで
もやっぱり感染症とか転んでぶつけたりしたら大丈夫なのかってゆー心配は
残っています。
さっき、私も小児医療の本、注文しました。ポートの部分だけはコピー持っ
てるけど、他の所も読んでみたいし。