CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-血友病の子をもって・・・-ママ(10/1-09:46)No.1301
　┣Re:血友病の子をもって・・・-優(10/1-12:28)No.1303
　┣Re:血友病の子をもって・・・-しー君ママ(10/1-16:04)No.1304
　┣:血友病の子をもって・・・-ななこ(10/1-23:05)No.1306
　┣Re:血友病の子をもって・・・-ママ(10/2-08:59)No.1310
　┃┗遅れながらのカキコですが・・・-みゆきママ(10/3-12:25)No.1311
　┃　┗Re:遅れながらのカキコですが・・・-ママ(10/3-19:52)No.1312
　┗私も遅いですが-闘哉のママ(10/4-00:36)No.1313
　　┗Re:私も遅いですが-ママ(10/4-12:29)No.1314
　　　┗Re:私も遅いですが-闘哉のママ(10/4-14:30)No.1316
　　　　┗Re:私も遅いですが-ママ(10/4-20:22)No.1317
　　　　　┗Re:私も遅いですが-闘哉のママ(10/4-21:08)No.1318
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1301血友病の子をもって・・・ママ 2002/10/1 09:46

みなさん、元気に明るく子育てしていますか？
私事ですが、投稿させて下さい・・・
実は、先日、血友病軽症の息子が2歳を迎えました。
何度か成分輸血も経験し、病気が判っての1年を過ごしました。
私は、今まで何度も子供の事で悩み、考え、夫婦とは何かという悩みもあ
り、本当に不安定な精神だったと思います。
旦那にも良い妻ではありませんでした。
息子にも良い母親ではありませんでした。
本当に自信を無くし、何とも言えない気持ちを殺しながら息子の出血を、血
を怖がっていました。
そんな私が側に居たのに、息子は一生懸命成長してくれました。
2歳になった時、息子の将来の事だけを考えて、想像した時、はっとしまし
た。
本当に息子を、病気を一生支える人って私じゃないって。
血の繋がった同世代の兄弟が、息子の一生を支えるのではないかと思ったん
です。
勿論、私はこれからの人生、息子の為に旦那の為に生きようと思っていま
す。
でも、私や旦那は息子より30年近く年をとっています。
単純に考えて・・・ですが、本当に息子を思えば、病気だからこそ、息子の
兄弟を作ってあげたいと思ったんです。
今までは、病気の子供を作ってはいけない・・・
子供が可哀相・・・という考えで、大好きな子供を諦めようとしていまし
た。
そうする事が本当に息子の為になるのでしょうか？？？
私が出来る事って、何なんでしょうか？？？
血友病の子をもって、今一度、考えて、これからを大切に生きたいのです。
みなさんはどう思いますか？


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1303Re:血友病の子をもって・・・優 E-mail 2002/10/1 12:28
記事番号1301へのコメント
ママさん、こんにちは。
1歳8ヶ月、Ｂ重症の息子を持つ優です。

ムヅカシイ問題ですよね〜。
それぞれの家庭でそれぞれの意見があると思うので
コメントしにくいのですが、私のかんがえを書かせていただきますね・・・。

私もキャリアだと最近知ったのですが、やはり2人目のことは
多少考えました。

>本当に息子を、病気を一生支える人って私じゃないって。
>血の繋がった同世代の兄弟が、息子の一生を支えるのではないかと思ったん
>です。
キャリアだと検査結果が出た病院の先生にも、ママさんがおっしゃるのと
同じことを言われました。それで私も吹っ切れたんです。
親っていくら頑張っても、ずっとは見ていてやれないけど、
兄弟なら相談できたり励みになったりするんじゃないかと・・・。

初めは2人目できれば女の子が良い！と思っていたのですが、
最近は血友病の弟を授かった方が、上の子のためになるんじゃないかとも
思っています。親は大変だろうし、もしかしたら周りから非難されるかも
しれませんが・・・。ただ、うちの場合、もう少し年を離してから、
自分の体の不調とかを言えるようになってからにしようと思っています。

以上は、あくまでも私個人の意見ですから、
皆さんそれぞれのお考えは違うと思います。。
「これが正解！！」なんてないと思うし、一人っ子でも兄弟がいても
幸せは変わらないと思いますよ。

>今までは、病気の子供を作ってはいけない・・・
>子供が可哀相・・・という考えで、大好きな子供を諦めようとしていまし
>た。
病気のせいで子供を諦めるのは、私はしたくなかったのね。
ママさんがこんなに息子さんやご主人のこと大切に思ってらっしゃるんだから
絶対に「かわいそう」なことないですよ！！

子供にとって、ママさんが元気で明るくいることが
一番だと思います。あまり考え込まないで、楽しく育児頑張ってくださいね♪

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1304Re:血友病の子をもって・・・しー君ママ 2002/10/1 16:04
記事番号1301へのコメント
ママさんは No.1301「血友病の子をもって・・・」で書きました。
>>私も、すごく悩んで、すごく不安定な精神の中で、子育てしてますよ。
　前向きに考えようとしても、できない事もあります。
>>うちは、１歳２ヶ月のＡ重症（インヒビダー有）の息子がいますもちろん
　私も保因者です。
>>私なりの考えを書かせて下さい。
>>やっぱり、２人目の事は、悩みましたよ。いつ、出血するかわからない
　息子を育てながら、次の子をちゃんと育てられるのか・・・とか。
　でも、病気の為に二人目を諦めようとは考えませんでした。
　やっぱり、兄弟がいるって、支えになりますよ。
　私自身の事を考えても、息子の病気のこととか、色々と兄弟に
　相談したり、支えてもらってます。
　旦那も同じ考えです。
>>健康な私でも、支えが必要なんだから、病気のある息子は余計
　兄弟が必要なんじゃないかと思ってます。ある程度
　息子が自分の痛みとかを、伝えられるようになってから、
　作ろうとは思ってます。

>>あと、これはすごく難しい問題ですけど、できたら、私が旦那
　や息子を大切に思うように、息子も、そうやって思える
　家族を作って欲しいと思ってます。　後、病気を越えて
　仲良くしてくれる友達も・・・。
>>兄弟ってすごく大切だけど、それとは別に自分の友達も、
　新しい家族も、息子を支える大切な要素だと思うんです。

>>兄弟は、親が与えられる事だけど、恋人や、友達って息子が
　作っていくものでしょう？だから、人間として、みんなに
　好かれるような子になるように、一生懸命子育てすることが、
　自分にできる一番の事だと考えてます。　
　
>>ママさんは、息子さんや、旦那さんを大切に考えていらっしゃる
　から全然かわいそうなことなんてないです。
　きっと、幸せだからこそ、息子さんも無事にすくすくと、育ってるんじゃ
　ないでしょうか？
　悩む事、立ち止まる事も多いですけど、お互いに、子育て頑張って
　いきましょうね！　　　　長々とすみません・・・。

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1306:血友病の子をもって・・・ななこ 2002/10/1 23:05
記事番号1301へのコメント
こんばんは、B重症の子を持つ母です。
みなさんやはり次のお子さんのことでは悩むんですね。
私もすご〜く悩みました。
うちの息子は頭蓋内出血でかなりのダメージを追って命も危なかった事が
あります。あの時は目の前が真っ暗で、不安でたまらなくて。
二人目が血友病ならもしかしてまたあんな思いをするのかと思うと
なかなか踏み切れませんでした。
だけどやはりもう一人子供が欲しいという気持ちの方大きくて
二人目を出産しました。二人目は女の子でした。
そして今は三人目を妊娠いています。
三人目はエコーで見てもらったらところ男の子みたいです。
もしかして血友病かもと思うと、正直いって不安になります。
妊娠初期にはつわりもきつかったので精神的にかなり不安定になりました。
しかし出産も近くなった今、もし次の子が血友病でも
兄弟でいろいろ相談できていいかな〜なんて思っています。
私の経験でなんのアドバイスにもなってなくてごめんなさい。










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1310Re:血友病の子をもって・・・ママ 2002/10/2 08:59
記事番号1301へのコメント
優さん、しー君ママさん、ななこさんのメール読みました。
みなさんの意見、そして、アドバイス、本当に痛感します。
私の気持ちは誰も解ってもらえないと、正直、自分の殻に閉じこもった考え
をしてたので、こうやって、みなさんとメール出来て、心から救われる思い
です。
私も息子の様子や成長を見ながら、2人目を作りたいと思います。
母親として、一生の兄弟を残してあげて、そして今は、皆に好かれるような
良い子に育てて、良い友達、息子の家族になる人達と巡り会えるようにと思
えるようになっています。
この気持ちを、旦那にまだ話していませんので、
何て言われるか怖いけど、理解してくれるよう頑張って説得してみます。
ありがとうございました。

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1311遅れながらのカキコですが・・・みゆきママ 2002/10/3 12:25
記事番号1310へのコメント
　私は4歳と2歳のママです。2人ともＡ重症です。

　上の子が血友病とわかったのは1歳の頃。手足やおでこに青あざが目立ち相談した
　所血液検査をしてわかりました。私、主人の家系に血友病が居なかったので”ど
　うして家の子だけ・・・”とさんざん泣きました。主人も私もスポーツが大好き
　で、きっと子供も大きくなったらスポーツをするんだろうと思ってたのに、くや
　しくて仕方ありませんでした。

　でも泣いてばかりはいられません。子供はどんどん大きく活発になります。
　もともと子供は沢山欲しいと考えていたので、2人目をあきらめる事は全然考えま
　せんでした。能天気とゆうかいいかげんなのか、何の確信もないのに”自分は保
　因者じゃない”と思っていました。血液検査をしようとも思ったのですが主人が
　”もし保因者とわかっても子供欲しいんやろ？じゃあ調べなくてもいいんじゃな
　いか？”と言ってくれたので2人目を出産しました。
　
　生後1ヵ月目に血液検査をしたら上の子と同じＡ重症でした。
　その時はじめて自分は保因者なんだと確信しました。産んだ事を後悔し、自分を
　責めました。

　でもいいように考えれば同じ境遇にある兄弟同士の方が私や主人よりお互いの良
　き理解者にあれるんじゃないかって。今は何もわかっていないので喧嘩しては下
　の子が頭を打ったり出血したりとそれはそれは大変です。年も近いせいかとにか
　く激しいし・・・もしみなさんが2人目を考えているなら上の子と年を離してなら
　いいんじゃないかと思います。年が近いと大きくなってからはいいですが小さい
　頃は大変だろうと思いますし・・・

　病気に負けずのびのびと子育てしていきましょうね。
　

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1312Re:遅れながらのカキコですが・・・ママ 2002/10/3 19:52
記事番号1311へのコメント
みゆきママさん、遅れても全然良いですよ。
勿論じっくり読んで、考えています。
年齢差って、どの位離した方がいいと思いますか？
私の息子は、A軽症、2歳になりました。
私が若ければ良いんですが、もうすぐ29歳になるし、
出来れば子供は3人欲しいんです。
以前は、病気が怖くて、これからは産み分けしてでも絶対に女の子・・・と、
考えていましたが、今は違います。
息子の将来を本当に考えた時、みゆきママさんのように、下の子がもし発症して
も、それはそれで縁だろうし、きっと余計に助け合えるのではないかと思ったんで
す。

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1313私も遅いですが闘哉のママ 2002/10/4 00:36
記事番号1301へのコメント
私も二人目のことは悩んでいます。年が近いほうがいいと思うのですが、正
直何もわからずに動いてあざなどをつくる年頃の上の子と一緒に子育てをす
る自信がないです。でも年が離れてしまうとあんまり一緒に遊んだりしなく
て寂しいだろうなぁとも思うし。
ほんとは闘哉一人でいいと思っていました。でもママさんの書き込みを見て
悩んでしまいました。確かに親である私たちは一生側にいてやることは出来
ないんですよね。そういうときに兄弟がいればきっと支えあって生きていっ
てくれる。そういう考え方をしたことが無かったので。
まだ悩んでいますが闘哉がもう少し大きくなってから主人と二人でよく話し
合おうと思っています。まだ息子は生まれたばかりで普通に子育てをしてい
ても不安な事だらけなので、もう少し慣れて自信が持てるようになれば考え
られるようになるのかなぁ？


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1314Re:私も遅いですがママ 2002/10/4 12:29
記事番号1313へのコメント
闘哉のママさん、こんにちは！
同じ子をもつ母親として、共感してもらえて、私も嬉しいです。
本当に子供を思うと、一生の病気だし、そう考えてしまいますよね。
でも、一番には旦那様の理解と協力だと思います。
まだ小さいとのこと、病気の事を早めに気付いて良かったですね。
私の息子は、1歳になって判ったんです。
もし、早くに判っていたら、縫合の手術なんて、全身麻酔なんてしなくて、
すぐ輸血で止血出来たのに・・・と思った事もありました。
お互い、病気が判ってからが、息子に対しても、色々な事に関しても、
頑張っていかないといけないと思います。
可愛い息子を元気に育てていきたいですね！！


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1316Re:私も遅いですが闘哉のママ 2002/10/4 14:30
記事番号1314へのコメント
私は血友病A重症の父親を持つキャリアです。だから息子が生まれてすぐ検査
をしてもらいました。今は実家にいるのですが、今月なかばには家に帰ると
思います。今の問題は同居している主人の母に病気のことをどう話すかとい
うことです。主人は私の父のことを話すのを嫌がります。私は話さないとず
っと私も私の母も先生も、嘘をつき続けなければならないので話したほうが
いいと思うのですが。病気の症状などは話したようですが、主人は遺伝のこ
とは話さないつもりみたいです。主人の母に嘘をつく後ろめたさと、遠慮も
あり家に帰って穏やかな精神状態で子育てをできる自信がありません。主人
ともう少しよく話してみようとは思うのですが。何か話がずれてごめんなさ
いね。

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1317Re:私も遅いですがママ 2002/10/4 20:22
記事番号1316へのコメント

ご主人様は、闘哉のママさんの事を想って、話さないのかもしれませんよ。
私も病気の事、遺伝の事を知った時、旦那のご両親にどんな顔をしたらいい
かと悩みました。
全てをお話する事で不安でも嘘をつき続ける心の痛さは無くなりました。
だから、闘哉のママさんもご主人様のお母様にも話せたら良いですけ
ど・・・
穏やかな精神状態で、明るく、元気に強いママにならないと、お子様にも良
くないと思いますよ。
ご主人様とよく話し合って、お子様の為に一番良い方法を考えられた
ら・・・と私は思っています。
私も偉そうな事言っている場合ではなく、今の言葉は、私の心にも言ってい
る感じです。
お互いに頑張りましょう！

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1318Re:私も遅いですが闘哉のママ 2002/10/4 21:08
記事番号1317へのコメント
ママさんは No.1317「Re:私も遅いですが」で書きました。
>
>ご主人様は、闘哉のママさんの事を想って、話さないのかもしれませんよ。
>私も病気の事、遺伝の事を知った時、旦那のご両親にどんな顔をしたらいい
>かと悩みました。
>全てをお話する事で不安でも嘘をつき続ける心の痛さは無くなりました。
>だから、闘哉のママさんもご主人様のお母様にも話せたら良いですけ
>ど・・・
>穏やかな精神状態で、明るく、元気に強いママにならないと、お子様にも良
>くないと思いますよ。
>ご主人様とよく話し合って、お子様の為に一番良い方法を考えられた
>ら・・・と私は思っています。
>私も偉そうな事言っている場合ではなく、今の言葉は、私の心にも言ってい
>る感じです。
>お互いに頑張りましょう！

そうですね。主人には主人の考えがあるのかもしれませんね。まだ私が実家
にいるのでなかなかじっくり話をする時間がないのですが、帰ったら話して
みようと思っています。
色々ありがとうございました。お互いにがんばりましょうね!