-お返事ありがとうございます。-まさお(12/2-14:10)No.130
┣Re:お返事ありがとうございます。-佐藤(12/2-20:53)No.131
┃┗Re:お返事ありがとうございます。-まさおの妻(12/8-20:16)No.139
┃ ┗名古屋では-大口洋一(1/7-23:23)No.141
┗Re:お返事ありがとうございます。-たまこ(12/3-21:30)No.134
| 130 | お返事ありがとうございます。 | まさお E-mail | 1999/12/2 14:10 |
はじめまして まさおの妻です。 生地の裏に綿？とは、キルチングの事でしょうか？ みなさん色々苦心しているんですね。 ズボンの２枚仕立て・・・裏地が付いているのではなく 生地が２枚になっているのでしょうか？ 今、１１ヶ月のうちの子はお尻を出血したことがないのですが、 歩くようになると出血しやすくなるのでしょうか？ 成長・年齢と共に対応を変えていかなくてはいけないのは、 とても大変で難しい事ですね。 １つ問題をクリアすると、また違う場所を出血するようになり、 毎日が思考錯誤の日々です。 私たちが、出血に対して神経質になりすぎているのでしょうか？ なんか、みなさんには私達にはない大きな物を感じます。 また、何かの折りにはアドバイスを下さい。 | |||
| 131 | Re:お返事ありがとうございます。 | 佐藤 | 1999/12/2 20:53 |
| 記事番号130へのコメント 佐藤です。 我が家の息子も１％未満の重症です。 >今、１１ヶ月のうちの子はお尻を出血したことがないのですが、 >歩くようになると出血しやすくなるのでしょうか？ 歩きはじめの頃、よくお尻に出血しました。座り方が変だな？！ と思って見ると左右の大きさが違っている・・・。 床に落ちているおもちゃの上などに（よりによって）ドスンと 座ってしまうんです。床の上の物には要注意です。 しかしこれも、２歳半になるころにはほとんどなくなりました。 >成長・年齢と共に対応を変えていかなくてはいけないのは、 >とても大変で難しい事ですね。 確かに年齢によって出血するところが変化しているように 感じます。小さい頃（と言っても２〜３年前）は皮下出血の 方が多かった様に記憶していますが、年長の今では 筋肉出血が増えてきたました。でも、そんなに難しい事 では無いですよ。 >私たちが、出血に対して神経質になりすぎているのでしょうか？ >なんか、みなさんには私達にはない大きな物を感じます。 ひとえに“慣れ”なのではないでしょうか。私も始めの頃は かなり神経質になっていました。しかし子供が６歳になった今では ある意味で「程度、限度」が分かって来たように思うのです。 これくらいなら大丈夫、これは製剤を入れなきゃまずい！ これは関節出血、これは筋肉出血の初期・・・etcといったことが 経験的に判断できるようになりました。 その余裕（？！）が“大きな物”と感じられるのではないかな と思います。 嫌でも慣れますよ！ みんな同じだと思います。 何のアドバイスにもなりませんでしたね。 でもみんな同じ何だと言うことをお伝えしたくて。 今後ともよろしくお願いいたします。 | |||
| 139 | Re:お返事ありがとうございます。 | まさおの妻 E-mail | 1999/12/8 20:16 |
| 記事番号131へのコメント はじめましてまさおの妻です。 佐藤さん御礼が遅くなってすいません。 〉みんな同じだと思います。 なんだか少しホッとしました。 私達だけではないんだという事に気が付きました。 どうしても周りにいないので なぜ、私達だけが・・・という思いにかられてしまいがちで、 本当にありがとうございました。 現在私達は、名古屋市に住んでいます。 血友病の子の集まりみたいなものがあるのでしょうか？ インターネットでも探してみたのですが、いまいちわかりませんでした。 ご存じの方があれば是非教えて下さい。 | |||
| 141 | 名古屋では | 大口洋一 E-mail | 2000/1/7 23:23 |
| 記事番号139へのコメント まさおの妻さんは No.139「Re:お返事ありがとうございます。」で書きました。 >現在私達は、名古屋市に住んでいます。 >血友病の子の集まりみたいなものがあるのでしょうか？ >インターネットでも探してみたのですが、いまいちわかりませんでした。 >ご存じの方があれば是非教えて下さい。 こんにちは。 私は、名古屋に住んでいる血友病患者で、大口洋一と申します。 愛知県には、私の知る限り２つの血友病患者会があります。 一つは、会員が最盛期には２００名を数えた「鶴友会」（かくゆうかい）です。 この会の会報は、名古屋大学の第１内科などでもらえるのではないでしょうか？ もう一つは会員１３名の「愛知ヘモフィリアの会」です。 両方に直接、接触してみることをお勧めします。 両会の連絡先は、名古屋市保健予防課発行の「医療保障手帳」（９４年版が手 元にあり）や、小児慢性疾患手帳にでているはずです。 「愛知ヘモフィリアの会」の代表者は、私なので、メールしていただければ、 ご説明します。 「愛知ヘモフィリアの会」は私たちおとなの患者と親が始めた会ですが、 HIVでお子さんを亡くされた遺族の方もいます。 ここ１０年ほどHIV訴訟を共にに闘うことに忙しかったのです。最近は、HIVを 知らない世代、すなわち小児を抱えた方も会員になられ、数人のお母さんが交 流をもたれているようです。 私の方針としては、HIV薬害を忘れない血友病患者会を育てることができればな あ..と思っています。HIVは医療のあり方、患者会のあり方にも非常に大きな 問題を投げかけたからです。 大口洋一 yoichi.oguchi@nifty.com | |||
| 134 | Re:お返事ありがとうございます。 | たまこ | 1999/12/3 21:30 |
| 記事番号130へのコメント Lx K?P | |||