CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-お返事ありがとうございます。-まさお(12/2-14:10)No.130
 ┣Re:お返事ありがとうございます。-佐藤(12/2-20:53)No.131
 ┃┗Re:お返事ありがとうございます。-まさおの妻(12/8-20:16)No.139
 ┃ ┗名古屋では-大口洋一(1/7-23:23)No.141
 ┗Re:お返事ありがとうございます。-たまこ(12/3-21:30)No.134


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130お返事ありがとうございます。まさお E-mail 1999/12/2 14:10

はじめまして
まさおの妻です。
生地の裏に綿?とは、キルチングの事でしょうか?
みなさん色々苦心しているんですね。
ズボンの2枚仕立て・・・裏地が付いているのではなく
生地が2枚になっているのでしょうか?
今、11ヶ月のうちの子はお尻を出血したことがないのですが、
歩くようになると出血しやすくなるのでしょうか?
成長・年齢と共に対応を変えていかなくてはいけないのは、
とても大変で難しい事ですね。
1つ問題をクリアすると、また違う場所を出血するようになり、
毎日が思考錯誤の日々です。
私たちが、出血に対して神経質になりすぎているのでしょうか?
なんか、みなさんには私達にはない大きな物を感じます。
また、何かの折りにはアドバイスを下さい。

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131Re:お返事ありがとうございます。佐藤 1999/12/2 20:53
記事番号130へのコメント
佐藤です。
我が家の息子も1%未満の重症です。

>今、11ヶ月のうちの子はお尻を出血したことがないのですが、
>歩くようになると出血しやすくなるのでしょうか?

歩きはじめの頃、よくお尻に出血しました。座り方が変だな?!
と思って見ると左右の大きさが違っている・・・。
床に落ちているおもちゃの上などに(よりによって)ドスンと
座ってしまうんです。床の上の物には要注意です。
しかしこれも、2歳半になるころにはほとんどなくなりました。

>成長・年齢と共に対応を変えていかなくてはいけないのは、
>とても大変で難しい事ですね。

確かに年齢によって出血するところが変化しているように
感じます。小さい頃(と言っても2〜3年前)は皮下出血の
方が多かった様に記憶していますが、年長の今では
筋肉出血が増えてきたました。でも、そんなに難しい事
では無いですよ。

>私たちが、出血に対して神経質になりすぎているのでしょうか?
>なんか、みなさんには私達にはない大きな物を感じます。

ひとえに“慣れ”なのではないでしょうか。私も始めの頃は
かなり神経質になっていました。しかし子供が6歳になった今では
ある意味で「程度、限度」が分かって来たように思うのです。
これくらいなら大丈夫、これは製剤を入れなきゃまずい!
これは関節出血、これは筋肉出血の初期・・・etcといったことが
経験的に判断できるようになりました。
その余裕(?!)が“大きな物”と感じられるのではないかな
と思います。
嫌でも慣れますよ! みんな同じだと思います。
何のアドバイスにもなりませんでしたね。
でもみんな同じ何だと言うことをお伝えしたくて。

今後ともよろしくお願いいたします。

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139Re:お返事ありがとうございます。まさおの妻 E-mail 1999/12/8 20:16
記事番号131へのコメント

はじめましてまさおの妻です。
佐藤さん御礼が遅くなってすいません。

〉みんな同じだと思います。

なんだか少しホッとしました。
私達だけではないんだという事に気が付きました。
どうしても周りにいないので
なぜ、私達だけが・・・という思いにかられてしまいがちで、
本当にありがとうございました。

現在私達は、名古屋市に住んでいます。
血友病の子の集まりみたいなものがあるのでしょうか?
インターネットでも探してみたのですが、いまいちわかりませんでした。
ご存じの方があれば是非教えて下さい。

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141名古屋では大口洋一 E-mail 2000/1/7 23:23
記事番号139へのコメント
まさおの妻さんは No.139「Re:お返事ありがとうございます。」で書きました。

>現在私達は、名古屋市に住んでいます。
>血友病の子の集まりみたいなものがあるのでしょうか?
>インターネットでも探してみたのですが、いまいちわかりませんでした。
>ご存じの方があれば是非教えて下さい。

こんにちは。

私は、名古屋に住んでいる血友病患者で、大口洋一と申します。
愛知県には、私の知る限り2つの血友病患者会があります。

一つは、会員が最盛期には200名を数えた「鶴友会」(かくゆうかい)です。
この会の会報は、名古屋大学の第1内科などでもらえるのではないでしょうか?
もう一つは会員13名の「愛知ヘモフィリアの会」です。

両方に直接、接触してみることをお勧めします。

両会の連絡先は、名古屋市保健予防課発行の「医療保障手帳」(94年版が手
元にあり)や、小児慢性疾患手帳にでているはずです。

「愛知ヘモフィリアの会」の代表者は、私なので、メールしていただければ、
ご説明します。
「愛知ヘモフィリアの会」は私たちおとなの患者と親が始めた会ですが、
HIVでお子さんを亡くされた遺族の方もいます。
ここ10年ほどHIV訴訟を共にに闘うことに忙しかったのです。最近は、HIVを
知らない世代、すなわち小児を抱えた方も会員になられ、数人のお母さんが交
流をもたれているようです。
私の方針としては、HIV薬害を忘れない血友病患者会を育てることができればな
あ..と思っています。HIVは医療のあり方、患者会のあり方にも非常に大きな
問題を投げかけたからです。

大口洋一 yoichi.oguchi@nifty.com

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134Re:お返事ありがとうございます。たまこ 1999/12/3 21:30
記事番号130へのコメント
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