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血友病に関して

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-患者会について-あおい(9/27-18:14)No.1296


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1296患者会についてあおい 2002/9/27 18:14

はじめまして。A中等症の母です。
東京在住ですが、病気がわかった時から最寄の大学病院に当たり前のように通って
きましたが、最近「東京医大」に移りました。
血友病の子を持って5年になるというのに、今まではわりと「なんとかなるさ」で
「お気楽」に過ごしてきたように思います。(関節出血で大変な思いは、確かに何
回もありましたが)
でも、今の病院に移ってから、もらえる情報の量が全然違うことで驚きました!!
病院は選ぶべきですよね〜!
恥ずかしながら、やっと私もこうしてみなさんの意見を読ませていただきながら、
「こういうこともあるんだ」とか「これは気をつけよう」などと勉強し始めている
ところです。
今、患者会について興味があり、どんな活動をするのかなど教えていただきたいので
すが・・・。東京は荻窪病院に受診すると患者会の案内をもらえるとのことですが
実際、参加されている方がいらっしゃれば是非お返事ください。
うちは近々「荻窪病院」に行ってみようかと思っています。