CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-定期投与-ゆーな(9/26-22:26)No.1293
 ┣Re:定期投与-やすくん母(9/27-08:04)No.1294
 ┣Re:定期投与-たまじゅ(9/27-09:34)No.1295
 ┗Re:定期投与-こっこ(9/29-00:25)No.1298


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1293定期投与ゆーな URL2002/9/26 22:26

皆さんはいつくらいから定期投与に切り替えましたか?
A重症の10ヶ月の子供の事なんですが、今月に入ってから3度も投与を受
けています。つかまり立ちや伝い歩きも頻繁で、そろそろ1人で立ったり歩
き出す頃なので定期投与にしたいのですが・・・左膝の関節内の出血が3回
目になったので、関節炎の心配もあるし・・・担当医の先生は「3歳くらいに
なったら」って言ってるのですが、どうしたらいいでしょう。

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1294Re:定期投与やすくん母 2002/9/27 08:04
記事番号1293へのコメント
A重症、今小2です。
うちは、2歳前に右膝の関節内の出血、感染でえらいめにあった経験があります。幼
稚園に4歳で入園するまでは、ハラハラ、ドキドキしどうしで、病院もしょっちゅう行
くので、救急でも顔パス状態でした。定期投与は、幼稚園に入ってから、練習を始め
て開始しましたが、コージネイトだったから、途中中断もありました。そんな我が家
の経験からいうと、たとえ定期的に投与してても、出血は100%押さえ込めないという
事と、かなり血管は負担がかかると思うのです。うちは、週3回くらいの注射はざらで
したよ。月3回なんて夢のようです。ドクターの言われている感じがいいのではないで
しょうか。もちろん、打つ回数が増えてくれば、また状況は変わると思いますが。私
は、そう思いました。

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1295Re:定期投与たまじゅ URL2002/9/27 09:34
記事番号1293へのコメント
ゆーなさんは No.1293「定期投与」で書きました。
>皆さんはいつくらいから定期投与に切り替えましたか?
うちは頭やってからです。定期投与は家庭投与?

>A重症の10ヶ月の子供の事なんですが、今月に入ってから3度も投与を受
>けています。つかまり立ちや伝い歩きも頻繁で、そろそろ1人で立ったり歩
>き出す頃なので定期投与にしたいのですが・・・左膝の関節内の出血が3回
>目になったので、関節炎の心配もあるし・・・担当医の先生は「3歳くらいに
>なったら」って言ってるのですが、どうしたらいいでしょう。
緊急で月に5.6回行ってたかな・・頭がでかいせいかよく転んで頭打ったり
してたから・・
うちは3歳くらいまで定期やったほうがいいって言われたよ。1番動き回る時
期で関節とかに出やすいから、関節炎になるのを防ぐと言うことで・・
先生によってやっぱり考え方は違うんだよね。どれが正解ってないんだろうけ
ど・・・
うちの先生は「週1くらいの投与ならよっぽど血管はつぶれない」って言って
たけど、いろんなところ試してます。
家庭投与は5.6歳からがいいかなって言ってました。
でも3.4歳から試みようと思ってます。毎回投与見て血管とかわかってきた
し、先生でも失敗するときあるんだから、練習すれば自分の子くらいなんとか
なるかなと思いまして・・自分ができそうならいつからでもいいんだけど、小
さすぎると暴れて大変だと言われたけどね。


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1298Re:定期投与こっこ 2002/9/29 00:25
記事番号1293へのコメント
我が家には6歳、4歳のA重症の子がいます。
二人とも、4歳になったくらいから家で定期投与し始めました。幼稚園に
いき始め、同じ関節の出血をおこすことが多くなったからです。

それまでは、月4回くらいはどこかが痛くなって、病院に行っていた
ような気がします。(関節が腫れただけでなく、大きなあざができた
時など)少ない時は月1回とか。

うちは同じ関節を何度も痛くすることがなかったので、なにかあったときに
その都度注射するって感じでした。関節が結構腫れてしまって、心配だなと
思うときには、こちらから注射してくださいって、予防的にやってもらう
こともありましたが。

小さいうちは、血管も細いし、見えにくいし、注射のときは暴れるので
関節症になっていないのなら、症状があるときに早めに投与するのが
いいんじゃないかなぁと思います。

今は膝関節が何度か出血しているようなので、ここは何回か定期的に
やっておいて、落ち着いたら、完全に定期投与にせず、様子を見ていっても
いいと思います。

うちも、歩き始めのころは、足首の出血が何度かありましたが、二歳代くらい
は、あまりなかったと思います。