CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-二人目について-ヨウちゃん(9/12-19:24)No.1279
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1279二人目についてヨウちゃん 2002/9/12 19:24

少し前にゆーなさんが書かれたテーマについてママさんへ
それからテーマを今更蒸し返すようで申し訳ないのですが
他の方のご意見ももう少し聞かせてください.

ママさんへ お返事遅くなってごめんなさい.
メアドがわからないのでこちらに書きました.
(私のアドレス公開しますので直メールくださっても結構です)
うちは主人はともかく私はまだまだ結論は出せそうにないです.
う〜ン.私も最初の子が血友病なので血友病の子を育てつつ
もう一人下に子供を育てるのがどれほど大変なのか正直わかりません.
現実的にはまず,それが最初の壁ですね.

それから随分先の話だけれどいずれ仕事を持つ時の話.
私の父も同じくA重症で,物心ついた頃から会社を休みがちで
結局,何回か転職したけれどやはりどこもいづらくなって
長くは続きませんでした.
(今は年金生活をenjoyしていますが)
きっと私たちには理解できない辛い思いをしてきたことと思います.
今は血友病という病気も大分認知されてきて
社会もきっと理解があるのでは...なんて甘く考えていたのですが
やっぱり就職にはかなり不利なようですしね.
子供には父と同じ思いは絶対させたくはないです.
病気でつらい思いはしてもそれ以外のところ普通に暮らせたら
と思っています.

ふと思ったのは「この子とって一番いいことって何なんだろう...」
ってこと.
血友病の患者さんご本人さんに兄弟がいること,あるいはいないこと
についてどうなのかを聞いてみたくなりました.



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1280Re:二人目についてヨウちゃん E-mail 2002/9/12 19:25
記事番号1279へのコメント
アドレス入れるの忘れていました.

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1288Re:二人目についてママ 2002/9/20 15:23
記事番号1280へのコメント
このアドレスに直接メールしますネ。