-中等症って？-闘哉のママ(9/12-15:09)No.1278 ┣え〜！！-たまじゅ(9/13-07:14)No.1281 ┃┣そうなんですか-闘哉のママ(9/13-10:45)No.1282 ┃┗Re:え〜！！-ヨウちゃん(9/13-12:20)No.1283 ┃ ┗Re:え〜！！-闘哉のママ(9/13-13:41)No.1284 ┣中等症の母です。-しずく(9/13-23:43)No.1285 ┗Re:中等症って？-まみぃ(9/14-07:47)No.1286 ┗ありがとうございました-闘哉のママ(9/14-14:16)No.1287
| 1278 | 中等症って？ | 闘哉のママ | 2002/9/12 15:09 |
息子が生後三度目の検査の結果中等症と言われました。私の父が重症だった ので、息子も重症だと思っていたのですが、何だか安心しました。重症より も出血することが少ないと聞いていますが、実際のところどれくらいの頻度 で出血するのでしょうか？また重症と比べて出血しやすい部位など違ってく るのでしょうか？詳しい方アドバイスお願いします。 | |||
| 1281 | え〜！！ | たまじゅ URL | 2002/9/13 07:14 |
| 記事番号1278へのコメント はじめまして(o*。_。)oペコッ >息子が生後三度目の検査の結果中等症と言われました。私の父が重症だった >ので、息子も重症だと思っていたのですが、何だか安心しました。 そうなんですか？うちの父も重症（Ｂ）なんですが、ちびも重症です。 病院で「遺伝のものだからその辺も一緒だ」と言われてたものですからちょ っとびっくりしました。凝固因子の％で中等症と言われたのでしょうか？ 私的に初めて聞いたのでちょっと知りたくて・・・ごめんなさいねm(。 _。;))m ペコペコ… >重症よりも出血することが少ないと聞いていますが、実際のところどれくら >いの頻度で出血するのでしょうか？また重症と比べて出血しやすい部位など >違ってくるのでしょうか？詳しい方アドバイスお願いします。 症状は人それぞれみたいですよ。重症でも出血頻度の低い人もいれば中等症 でも高い人はいるみたい・・・うちもこう膜下血腫はやっちゃったけど、ま だ関節は１度も出血してないみたいです。 まだまだわかんないことだらけなので、ちゃんとアドバイスとか出来なくて ごめんちゃいm( __ __ )m。 | |||
| 1282 | そうなんですか | 闘哉のママ | 2002/9/13 10:45 |
| 記事番号1281へのコメント ありがとうございます。生まれてすぐのへその緒でした検査は１％だったのです が、生後３日目と１ヵ月検診でした検査では３％でした。変動があるようです が、中等症だろうと言われました。先生が言うには重症だといつも１％以下とい う数字がでるそうです。そうでしたよね？高田先生。（このサイトは父の主治医 だった高田先生に教えて頂きました。） 自分でもまだ間違いだったらどうしようとどきどきしているのですが。 初めての出産なので今は闘哉に振り回されていますが、まだ出血はないので普通 の子と同じです。まだまだ不安なことだらけですが、今回の検査の結果を励みに 頑張ろうと思っています。 | |||
| 1283 | Re:え〜！！ | ヨウちゃん | 2002/9/13 12:20 |
| 記事番号1281へのコメント こんにちは． うちはへその緒の検査では確実でないので直接の採血による 検査を生まれてすぐしたところ２％で中等症とはじめ 言われました．（出産した病院の小児科） でもその後奈良医大の吉岡先生のその小児科の先生から 連絡をとってもらったとき 「お父さんの遺伝をひいているのなら重症である 可能性が高い」 と言われたそうで再検査を薦められ４ヶ月の時に したところ結局１％以下でした． それに生まれてすぐではちゃとした値が出にくいそうで． （はじめから知っていたら検査しなかったのに！！） でも以前に相談した虎ノ門病院の産婦人科遺伝外来では 「まったくの０ならダメだけれど，少しでも凝固因子が あるのなら軽症や中等症になる可能性もある」って 言っていましたよ． だからうちの子は恐らく重症であるので 正直，「（重症でなくて）ほっとした」という感想を読んだとき 少し悲しくなりました． 私が闘哉のママさんと同じ立場なら 私も同じように思うのでしょうけれどね．ごめんなさいね． 中等症は重症に比べ関節の出血が少ないと聞いています． 目に見えない関節の出血が少ないってやっぱり 大分違うのではないんじゃないかな？ ...ということは関節症にもなりにくい？ なんだか答えになっていないですね． | |||
| 1284 | Re:え〜！！ | 闘哉のママ | 2002/9/13 13:41 |
| 記事番号1283へのコメント そうなのですかぁ。じゃあうちもまだわからないのかなぁ。私が聞いたのは ２回目の検査で３％だったときに、だいたいそれぐらいあれば次に検査して も極端に増えたり減ったりはしないだろうとのことだったと思うんですが、 自信なくなってきました。何回か検査しないとわからないものなのですね。 じつは退院時にも血液を採取しているのですが、固まっていて検査できなか ったらしいです。先生は固まるということはわるいことではないからといっ ていましたが。 でも昨日は中等症だっていわれたし、どうなんだろう？昨日は主治医の先生 が外来の日ではなかったのでほかの小児科の先生に結果だけ聞いたのです が。 まだわからないのかなぁ。安心するのはまだ早いのでしょうか？とりあえず 先生に聞いてみようとおもいます。ありがとうございました。正直な気持ち だったのですが、うまく言えないですけど他の方の気持ちもかんがえずにご めんなさい。 | |||
| 1285 | 中等症の母です。 | しずく | 2002/9/13 23:43 |
| 記事番号1278へのコメント 闘哉のママさんは No.1278「中等症って？」で書きました。 はじめまして。子どもは中学２年血友病Ａです。 以前にもお話したのですが、活性因子の値に一喜一憂するのは、私も一時期 そうでしたので気持ちはわかるのですが、あまり重要なことではありませ ん。出血の頻度が少ないだけで、出血する部位など変わりはありません。 重症の親御さんと同じように悩み、迷ってきていることも同じです。 ただ、この病気は個人差があります。 闘哉クンのもって生まれた個性と、どんなふうに育っていくかでずいぶん違 ってくると思います。 親御さんのお考えもあるかと思いますが、のびのび元気で育っていかれます ように。 | |||
| 1286 | Re:中等症って？ | まみぃ | 2002/9/14 07:47 |
| 記事番号1278へのコメント うちも子供が活発に動き始めるまで（１歳代くらい）は、5.1%のぎりぎり軽症でし た。それがどんどん、4%になり、２歳になり1%に…。３歳の今は1%で落ち着いてい ます。うちの子は未熟児で、大きくなるにしたがって数値があがるという説明を受 けていたのですが、結果は逆の方向に！ その時のショックときたら！！ 今は、病気とのつきあい方が少しわかってきて、重症でも普段の生活の仕方・心が けでも出血頻度をおさえられる感じです。 | |||
| 1287 | ありがとうございました | 闘哉のママ | 2002/9/14 14:16 |
| 記事番号1286へのコメント 色々な方の体験談とても参考になりました。ありがとうございました。 そんなに因子の活性に変動があるものだとは思いませんでした。まだ生後一ヵ月で 出血はないのでどうなのかはわかりませんが。うちの闘哉はどうなのでしょう？今 の所はよく母乳を飲み、少し体重が増えすぎって感じです。血管が探しにくくなる から、あまり太らないほうがいいと言われたのですが、よく飲んで、よく出すとい うことは健康な証拠なので仕方ありませんね。また何かありましたらかきこしよう と思います。ありがとうございました。 | |||