CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-止血剤-やすくん母(8/28-09:05)No.1253
　┣もう少し情報を。-supremered(8/28-10:48)No.1255
　┃┗Re:もう少し情報を。-やすくん母(8/28-18:13)No.1256
　┃　┗Re:もう少し情報を。-supremered(8/28-23:10)No.1257
　┗Re:止血剤-さゆ(8/30-00:33)No.1264
　　┗Re:止血剤-やすくん母(9/9-09:30)No.1276
　　　┗Re:止血剤-しー君ママ(9/11-10:49)No.1277
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1253止血剤やすくん母 2002/8/28 09:05

昨日、病院で主治医に予防投与と合わせて止血剤を服用してみますか？と言われま
した。特に何かあるから、でなくてたまたま主治医の患児のなかにやんちゃな子が
いて(4歳）言う事を聞かないので週２回の予防投与と止血剤の服用をやってみたら
ここ２ヶ月関節内の出血がおさまっているから思いついたようでした。やすくんはA
重症度です。いまは夏休み中だからか500単位を週２回（火、金あたり）予防投与し
ててよくあった足首のくるぶしあたりの出血もほとんどなく過ごせています。なの
で、4歳の子も幼稚園と聞いたので、夏休みのせいもあって出血していないのかも、
とも思うのですが・・・。止血剤の服用された方いますか？迷っているのは、１日
２回の服用という新たな、病気だからしないといけない事、を増やしたくないとい
う気持ちが大きいです。どう思われますか？

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1255もう少し情報を。supremered 2002/8/28 10:48
記事番号1253へのコメント
　４０歳代の本人です。

>１日２回の服用という新たな、病気だからしないといけない事、
>を増やしたくないという気持ちが大きいです。
　
　何という止血剤か判っているのでしょうか？　トランサミンとか？
　もう少し具体的な情報があるならば、知らせて下さい。原則的には、
予防投与をしておられるのならば、その効果のほうが圧倒的に大きい
（十分）であろうとは思いますが……。　

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1256Re:もう少し情報を。やすくん母 2002/8/28 18:13
記事番号1255へのコメント
それがですね・・、恥ずかしい事に全く予期せぬ事を言われて、薬のなまえを聞い
てないのです。でも、風邪薬のようなもので、ビタミンCもという事だったから、き
っとそのトランサミンだと思います。次回の診察の時にまた相談という事なのです
が。やっぱりそんなに飛びつくほど画期的な事ではないのでしょうか？ちょっと、
安心している自分を感じます。

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1257Re:もう少し情報を。supremered 2002/8/28 23:10
記事番号1256へのコメント
　こんばんは。

>でも、風邪薬のようなもので、ビタミンCもという事だったから、き
>っとそのトランサミンだと思います。

　ウ〜ン、何とも言えません。判りません。

>やっぱりそんなに飛びつくほど画期的な事ではないのでしょうか？

　まあ、画期的に効く飲み薬はないと思いますが、製剤を打った上で飲む
止血剤は、必ずしも全く無駄というわけではなく、症状によっては効果を
発揮する場合もあります。ただし、あくまでも補佐的な役割ということで
すね。また、症状によっては、たとえ止血剤でも、逆に飲むことを避ける
場合もあったりします。

>ちょっと、安心している自分を感じます。

　お気持ちは判ります。飲まずに済めば飲まないに越したことはないと…
…。でも、食わず嫌いのように嫌悪するのも良くないでしょうし、次の診
察の際に、もう少しドクターと話し合われてみてはいかがですか。どうい
う薬なのかを聞いて、必要不可欠でなければ、薬はあまり飲みたく（飲ま
せたく）ないのだという意向も伝えてみたらいいと思います。そういうコ
ミュニケーションによって、医師との関係も発展して行くことでしょう。


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1264Re:止血剤さゆ E-mail 2002/8/30 00:33
記事番号1253へのコメント
私の息子(４歳、血友病Ａ、インヒビターあり）も以前トランサミンを処方しても
らった事があります。インヒビターがある為予防投与も出来ないのでこの薬を飲んで
みました。でもウチの子に限って言えばあまり効果はありませんでした。のんでいて
も右足首からの関節内出血は繰り返し起きました。

でも止血効果が期待できるお子さんもいるらしいですよ。
予防投与しているなら出血の心配はそんなに必要ないとおもいますが。

トランサミンは口内出血（粘膜の出血）や鼻血に効くとも聞いた事があります。

親としては、なるべく出血はさせたくないですよね。
トランサミン以外で止血効果のある薬をもし飲まれるのなら私にも情報を下さい。
よろしくお願いします。

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1276Re:止血剤やすくん母 2002/9/9 09:30
記事番号1264へのコメント
　トラサミンでした。
　でも、やすくんが、注射に加えるという事が納得いかず、今回はなしになりました。
　ただ、患者会で聞いたのですが、やはり関節内などの出血には無意味かもという意見もあり
ました。いい情報にならなくてごめんなさい。

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1277Re:止血剤しー君ママ 2002/9/11 10:49
記事番号1276へのコメント
やすくん母さんは No.1276「Re:止血剤」で書きました。
>こんにちは！
>>トランサミンについて、私の知ってる範囲のことを書きます。
>>皆さん知っている事かもしれませんが・・・。

>>トランサミンなどの、トラネキサム酸系の薬は、口腔内出血，鼻出血、などで効果が
>>ある程度は、期待できるほか、筋肉内出血や頭蓋内出血の際、併用する事もあるようです。
>>関節内出血については、効果があるとは、あまり言われていないようです。

>>しかしトランサミンを、血尿の症状がある人に使用すると、血塊が、尿管などにつまってし
>>まい、腎不全になってしまうこともあるそうで、禁忌となっていますよ。


>>本人が納得して、治療をしていく事が、一番だと思いますよ。親としては、少しでも
>>可能性があることに、すがりたくなってしまいますが・・・（私も、先生から言われたら
>>飛びついてしまうかも。）
>>あまり、役に立つ情報でなくて、ごめんなさい。