-予防投与-ママ(8/24-15:10)No.1236 ┣Re:予防投与-たまじゅ(8/24-21:38)No.1238 ┣Re:予防投与-あおママ(8/25-11:22)No.1241 ┗たまじゅさん、あおママさん、ありがとう！-ママ(8/25-18:36)No.1242 ┗目に見える出血は怖くありませんよ-西村 聡文(8/26-07:33)No.1246 ┗Re:目に見える出血は怖くありませんよ-ママ(8/26-09:11)No.1250 ┗軽症者の気をつけるところ-西村 聡文(8/28-07:47)No.1252 ┗Re:軽症者の気をつけるところ-ママ(8/28-09:46)No.1254
| 1236 | 予防投与 | ママ | 2002/8/24 15:10 |
私の息子は来月末に2歳を迎えます。 病気が分かって1年が経とうとしています。 A軽症だからか、定期的に投与はしていません。 でも、3回の怪我で、合計12本投与しました。 抗体の事とか不安なので、出血が止まらない時に救急外来で診てもらってい る状態です。 予防投与について、私も凄く考えます。 子供は、益々やんちゃで、危ない事ばかりするし、本当に毎日冷や冷やしな がら息子を見ています。 毎回怪我の様子を見て、投与しているので、 毎朝シーツや服は血が付着。 息子も愚図るし、夜中に血の塊を取って余計に出血したり・・・ そんな日々が1週間は続きます。 先生はあまり強く指導してくださらないので、 予防投与も私の判断でしていません。 それで良いのかどうか、今の今も分かりません。 皆さんの意見を参考にしたいので、投稿しました。 | |||
| 1238 | Re:予防投与 | たまじゅ URL | 2002/8/24 21:38 |
| 記事番号1236へのコメント ママさんは No.1236「予防投与」で書きました。 ママさんこんにちは(o*。_。)oペコッ >私の息子は来月末に2歳を迎えます。 うちも１１月に２歳を迎えるちびがいます。Ｂ重症です。 >抗体の事とか不安なので、出血が止まらない時に救急外来で診てもらってい >る状態です。 うちも前はそうでしたが脳内出血をやってから定期投与になりました。一応 インヒビターになりにくいかどうかの検査をしてもらって（友達に教えても らいました）大丈夫そうだったので・・ >予防投与について、私も凄く考えます。 >子供は、益々やんちゃで、危ない事ばかりするし、本当に毎日冷や冷やしな >がら息子を見ています。 これくらいの子供ってすっごい怪我が多いですよね。ころんだり階段から落 ちてみたり・・・（他もいっぱいやってます(ノ_-;)ハア…） その点では楽ですよ。毎週病院はつらいけど、少しくらいの怪我なら大丈夫 かなぁとか考えれるし。 >先生はあまり強く指導してくださらないので、 >予防投与も私の判断でしていません。 >それで良いのかどうか、今の今も分かりません。 >皆さんの意見を参考にしたいので、投稿しました。 定期投与にもメリット、デメリットありますもんね。先生にインヒビターの 事、製剤の未知の病気の可能性・・いろいろ聞きましたが、そんな事言って られない時もありますもんね。 って参考になってないですけど・・・ | |||
| 1241 | Re:予防投与 | あおママ | 2002/8/25 11:22 |
| 記事番号1236へのコメント こんにちは、うちの息子はB重症です。 生後三ヶ月に頭蓋内出血を経験してから予防投与を開始しました。 かかりつけの病院や医師の考え方で予防投与をするかどうか決まる場合が多いと 思います。 息子のかかりつけの病院やお友達の病院では基本的には軽症や中症は予防投与して いません。 重症でも出血の少ない子は予防投与していないみたいです。 息子の場合予防投与をしても軽症や中症レベルを次の注射まで保てません。 なので軽症と聞くととてもうらやましく思います（こんな言い方してごめんなさ い。） 怪我の場所によってはなかなか止血しずらかったら、治りにくかったりで 心配な気持ちはよくわかりますが予防投与をしないで済むのなら しないほうがいいのではと思います。 たまじゅさんの言っているようにやはり注射にはデメリットもあります。 かかりつけの医師とよく相談してみるといいと思います。 あまり参考にならない意見でごめんなさい。 | |||
| 1242 | たまじゅさん、あおママさん、ありがとう！ | ママ | 2002/8/25 18:36 |
| 記事番号1236へのコメント アドバイス、ありがとうございました。 もう一度、かかりつけの先生に聞いてみようと思います。 今、2歳前にして、歯医者にも通っているので、 出血が気になって、気になって・・・ 軽症でも出血したら止まらないので、本当に怖いんです。 ママが強くならないといけないのに、私はまだまだ駄目です。 血を見ると、どんな血でも、誰の血でも落ち込んでしまいます。 予防投与って私自身ももっと勉強して、息子の様子も見ていかないとな〜と 思いました。 ありがとうございました。 | |||
| 1246 | 目に見える出血は怖くありませんよ | 西村 聡文 E-mail | 2002/8/26 07:33 |
| 記事番号1242へのコメント ママさん、こんにちは、血友病暦４４年の西村です。 >軽症でも出血したら止まらないので、本当に怖いんです。 >ママが強くならないといけないのに、私はまだまだ駄目です。 >血を見ると、どんな血でも、誰の血でも落ち込んでしまいます。 お気持ちはよくわかります。血を見ると怖くなるのは普通の人でしょう。 でも、私は違います。子供の頃からですが、ケガや鼻血のように、 目に見える出血は、回りの人は騒ぎますが、本人はけろっとしています。 だって痛くないから。 服やシーツを汚して申し訳無い気はありますが．．． 少々のケガなどで死んだり障害が残ったりすることはありません。 >予防投与って私自身ももっと勉強して、息子の様子も見ていかないとな〜と 軽症（凝固因子が５％以上？）ならば、予防投与は不要でしょう。 | |||
| 1250 | Re:目に見える出血は怖くありませんよ | ママ | 2002/8/26 09:11 |
| 記事番号1246へのコメント 西村さん、メール読みました。 息子の因子は、６・８％らしいです。 予防投与は、この掲示板で知りまして、息子もした方がいいのかな〜と 思ったんです。 出血を見るのがとても怖く、ブルーになってしまう私ですが、 西村さんの「痛くない」という言葉を読んで、少し、気持ちが楽になりました。 シーツを汚す事なんて、全く問題でなく、これだけ出てしまった・・・という気 持ちになる事がショックなんです。 怪我を予想して、出来るだけ捕まえて・・・と、息子を見ていますが、 とにかく暴れん坊で予想外な行動をするんです。 毎日毎日冷や冷やもんです。 西村さんは自分で病気を理解して、予防出来たのは何歳頃でしょうか？ 話がそれました・・・ | |||
| 1252 | 軽症者の気をつけるところ | 西村 聡文 E-mail | 2002/8/28 07:47 |
| 記事番号1250へのコメント ママさん、こんにちは、西村です。 >西村さんは自分で病気を理解して、予防出来たのは何歳頃でしょうか？ さあ、いくつぐらいだったんでしょうか？ 病気がわかったのが３歳ぐらいだったようですが、当時は薬も無ければ 病気自体もよくわかっていなかったですからね、親も医者も。 当時通っていた大阪のＨ大医学部は、古い建物（戦前？）で、お化けでも 出そうな雰囲気。 なおかつ地下室の研究室に連れて行かれ、教授が学生に「この子は〜」と 説明し、学生も珍しそうに観察する、というような雰囲気でしたから、 自然と大変な病気だということが身に付いたんじゃないでしょうか。 といっても小さいときはやんちゃで、ガラス戸を蹴破って足を切ったり、 道路に飛び出してオートバイに轢かれたりと、母親曰く「この子は ケガしたらあかんのに、人一倍ケガすんねん。」という状態でした。 また、親もよくわかっていなかったので、そういう事故の時に、 タクシーや自家用車で病院に連れて行って、電話を受けてまだかまだか と待っているお医者さんに「何で救急車を呼ばなかった！」と怒られたり したそうです。 小学校も１年までは運動会に出ましたが、それ以後は学校を休むほうが 多かったですからケガもしなくなりましたが、病気を自覚したということ なのか、関節出血で動けなくなってきたのか、どちらかわかりませんね。 さて、このように血液製剤も無い時代で、こんだけ怪我をしても、 私は生き残ってきました（ちょっと大げさな表現ですね）。 あちこちの関節に障害は残っていますが、ママさんの息子さんは 凝固因子６．８％ということですので自然出血はほとんど無いと思います。 大怪我や事故の時に適切な治療を受けられる体制を心がけておけば 健常者と同じように暮らせるのではないでしょうか。 但し、この「適切な治療を受けられる体制の心がけ」というところが ポイントです。 軽症者の陥りやすい点は「自分は大丈夫」という「慢心」（この言葉が 適切かどうかわかりませんが）です。 健常者もよくあることですが、これくらい大丈夫とか、自分は大丈夫、 と根拠無く思ってしまうものですね。 今はお母さんが注意されているでしょうが、大人になれば本人はどうしても 普通の人と同じように暮らしたいし、軽症者は実際出来ちゃうんですね。 軽症者であった事例として、腰が痛くなり、なれない夜釣りをしたせいの 単純な腰痛と思ってほっていたが、腸腰筋出血だったので障害が残った とか、交通事故で手術中に出血が止まらなくて調べたら血友病だった というようなことがあります。 といっても恐ろしい病気だという印象を植え付け、消極的な性格になっても 困ります。 自分の体のことを科学的に勉強・理解し、万一に備えておく、という 生活態度というか姿勢とでも言うのでしょうか、そういった教育・しつけが 必要だと思います。 | |||
| 1254 | Re:軽症者の気をつけるところ | ママ | 2002/8/28 09:46 |
| 記事番号1252へのコメント >自分の体のことを科学的に勉強・理解し、万一に備えておく、という >生活態度というか姿勢とでも言うのでしょうか、そういった教育・しつけが >必要だと思います。 西村さん、お早ようございます。 上記の言葉を常に頭において、息子に伝えていきたいと思います。 西村さんの幼少時代のコメントを読んでいると、 なんだか、私の息子と重なってしまう位でした。 西村さんのお母さんが言ってた言葉を、私も言った事があるんですよ。 すご〜〜〜く解ります。 私はこれからも科学的に勉強し、理解し、息子の支えになって、 少しでも息子が人生を充実出来るよう願っています。 | |||