CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-デンタルケア-ママ(8/23-09:50)No.1233
　┣Re:デンタルケア-西村　聡文(8/24-02:25)No.1234
　┃┗Re:デンタルケア-ママ(8/24-09:35)No.1235
　┃　┗Re:デンタルケア-西村　聡文(8/26-07:56)No.1247
　┃　　┗Re:デンタルケア-ママ(8/26-08:54)No.1248
　┣Re:デンタルケア-かっちゃんママ(8/24-20:03)No.1237
　┃┗かっちゃんママさんへ-ママ(8/25-18:42)No.1243
　┗Re:デンタルケア-大野　勝(8/26-07:04)No.1244
　　┗Re:デンタルケア-ママ(8/26-09:01)No.1249
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1233デンタルケアママ 2002/8/23 09:50

血友病の子供のデンタルケアについて、色々と教えてもらいたいです。
私の子供は、血友病A軽症です。
1歳半健診で、前歯が虫歯だと診断されました。
歯磨きが出来なくても、ガーゼで拭くとか、うがいが出来なくても、水やお
茶を飲ませるとかしていましたが、虫歯の進行を妨げる事が出来ず、歯医者
さんに通っています。
フッ素のスプレーを使って、ケアしていくんですが・・・
血友病の子だと、歯磨きも難しいですよね。
私の子は、すぐ出血してしまう為、私自身磨く事が怖く、血を見るとガーゼ
に変更してしまいます。
歯医者さん選びも、小児科のある総合病院内の歯医者さんに紹介状を頼みま
した。
そこで、もう一つ、質問なのですが・・・
特定疾病の指定病院内の歯科を受診すると、公費で負担されるのですか？
血友病のために、ケアも困難だし、実費だと凄く高いし、でも、出血に関係
しない歯科診療の場合は実費で当然なんでしょうか？
どのようにケアしているのか、同じ子供を持つ皆さんにアドバイスをしても
らいたいです。
お願いします。

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1234Re:デンタルケア西村　聡文 E-mail 2002/8/24 02:25
記事番号1233へのコメント
ママさん、こんにちは、血友病暦４４年の西村　聡文です。

>私の子は、すぐ出血してしまう為、私自身磨く事が怖く、

私はよっぽど強く磨かない限り歯磨きで出血したことはありませんが、
その時もほっといたら止血しました。
といいましても、決して歯が丈夫なほうで無く、いじってない歯の方が
少ないくらいです。

私の子供の頃はそれほど歯磨きにうるさくありませんでしたからね。
でも今は食後は歯磨きと歯間ブラシにフロスと、三度の食事の度に
歯磨きフルコースの毎日です。

そのおかげか、さし歯の治療中に歯科医師から、「きっちり歯を
磨いているから歯茎も丈夫なので出血も止まりやすいね」と言われた
ことがあります。
歯茎へのマッサージ効果が止血にも影響を与えるようです。

そこで教えられたのは１００ｇくらいの力で歯と歯茎の間を細かく
磨くという方法です。
１００ｇというのは、はかりで試してみればお分かりのように、
ものすごく軽い力なのですね。


さて、治療費は確かに歯だけの治療の場合は自己負担分払っていました
（今は障害者医療で無料）。
もちろん止血の為に製剤が必要なときは要りませんでしたが。

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1235Re:デンタルケアママ 2002/8/24 09:35
記事番号1234へのコメント
西村さん、メール有難うございました。
私の息子は、うがいもまだ出来ないし、歯間ブラシも暴れて出来ないし、
やっぱり虫歯や歯槽膿漏で、少し触っても出血してしまっています。
もう少し子供が大きくなって、歯磨きを分かってくれたら、西村さんのよう
にケアしていきたいと思います。
ただ、今のケアが・・・考えると頭が痛いです。
西村さんは、今、障害者医療で無料・・・とありましたが、
それは、年齢的に適応されたとかですか？
息子は2歳前だし、軽症だし、適応しないのでしょうか？
もし、出来るのであれば、申請方法とか教えていただけますか？


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1247Re:デンタルケア西村　聡文 E-mail 2002/8/26 07:56
記事番号1235へのコメント
ママさん、こんにちは、血友病暦４４年の西村です。

>西村さんは、今、障害者医療で無料・・・とありましたが、
>それは、年齢的に適応されたとかですか？

身体障害者手帳は、確か、残った障害に対して認定され、
血友病自身では認定されないと思います（心臓病や腎臓病等は
内部障害として認定されていますが．．．）。

私自身は手足の関節に機能障害が残っていますので、当初は３級（
中学生の頃）、左股関節を人工関節に置換後（大人になってから）
は２級にランクアップしました。

障害者医療費無料制度は自治体により違うようですが、３級又は
２級以上が対象です。

年令には関係ありませんが、本掲示板を拝見させて頂いた内容だけで
判断するならば、残念ながらママさんとこの息子さんは、障害者の
適応にはならないと思いますが、詳しいことは主治医等にお尋ね下さい。

なお、障害年金という手帳とは別の制度もありまして、そちらのほうは
凝固障害が認定基準の中に入っていたと思います。
（似たような制度で基準がバラバラのように感じますね）

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1248Re:デンタルケアママ 2002/8/26 08:54
記事番号1247へのコメント
西村さん、詳しく教えていただき、有難うございました。
息子の病気が判って1年が経とうというのに、
私は本当にまだまだ解ってないな〜と実感しています。
日に日に疑問も出てきて、今はとにかく不安でたまりません。
西村さんは色々解っていて、冷静な判断もしてくれて・・・
これからも教えてもらいたいです。
私は念願の子供を授かり、今でも子供が生きがいです。
子供の為なら何でも・・・という気持ちでいっぱいです。
また投稿すると思いますが、宜しくお願いします。

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1237Re:デンタルケアかっちゃんママ 2002/8/24 20:03
記事番号1233へのコメント
ママさんは No.1233「デンタルケア」で書きました。

★はじめまして。
12歳・重症Ａの子の母です。
結論から言うと　歯肉炎の出血は　自然に止血できます。
つい先日も、口腔外科で診てもらいましたが
先生が少し歯磨きを当てられただけで
じわっと出血しました。が、すぐに止血しました。

私も同じく　血がにじむのが怖くて、どうしてもおっくうになっていましたが

「血が出るのが怖くて　歯磨きをしない人がいますが　サイテーです」

と　口腔外科の先生に言われました。

息子は、6年生ですが　毎回でなくてもいいから
お母さんが小さい時のように仕上げ磨きをしてもいいくらいだと
言われています。
それに西村さんがおっしゃってるように本当に少しの力で
磨くのがいいようです。これは、大人でも一緒ですが
歯茎と歯の境目に歯垢が溜まりやすいので　そこに歯ブラシを当てて
そっと動かすと良い。わかってはいるけど　なかなか出来ませんよね。
でも、歯垢じゃなくて歯石になってしまったら
機械で　取らないとダメなので　そっちの方が出血が問題になります。

子供が歯肉炎だなんて　聞いたときビックリしました。と、同時に
やはり怖がらないで　しっかり汚れを取っておかないとだめだなーと
思います。

費用の事ですが、大学病院でも小児科にかかる費用は
公費負担ですが
口腔外科にかかる費用は、その都度、精算係の方が
先生に確認されてるみたいです。
ただ、出血に関する治療しかした事がないので
今まで支払った事はないです。

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1243かっちゃんママさんへママ 2002/8/25 18:42
記事番号1237へのコメント
かっちゃんママさん、アドバイスありがとうございます。
そうですよね・・・血が出たからって歯磨きしないと余計駄目ですよね。
今後、血の度合いにもよりますが、歯磨きを頑張りたいです。
少しの力で磨くって、結構難しいですね。
特に息子は大暴れしますので、ちゃんと箇所を磨けるかも大変です。
寝てる時は、前歯位しか出来ないし。
難しいです。
でも、頑張らないと・・・
かっちゃんママさん、有難うございました！

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1244Re:デンタルケア大野　勝 E-mail 2002/8/26 07:04
記事番号1233へのコメント
ママさんこんにちは大野と言います。

>1歳半健診で、前歯が虫歯だと診断されました。
>歯磨きが出来なくても、ガーゼで拭くとか、うがいが出来なくても、水やお
>茶を飲ませるとかしていましたが、虫歯の進行を妨げる事が出来ず、歯医者
>さんに通っています。
>フッ素のスプレーを使って、ケアしていくんですが・・・
>血友病の子だと、歯磨きも難しいですよね。
>私の子は、すぐ出血してしまう為、私自身磨く事が怖く、血を見るとガーゼ
>に変更してしまいます。
毎食後に綺麗にしてあげれば良いのでは？
カラーテスター（１本３００円程度）を使って１〜２週間繰り返しながら、
磨き残しがないかのチェックをしながら、磨き残しをまた磨くを繰り返すと
自分の磨き残しの癖が判るのでいいです

歯茎の出血傾向が高いようなので、少量のハミガキを直接指につけて磨くだけ
でもいいと思います。ハミガキは研磨剤の荒くないものでハブラシは先が丸く
出来る限り柔らかいもの、歯間ブラシ・糸楊枝等の歯の間を掃除するものは
歯の間に挟みながら使うのと慣れないと歯茎を傷つけるので磨き残しが出る場合
以外は未だ使わない方がいいと考えます。
ハミガキ、ハブラシは外出時も持ち歩いて下さい。旅行先で宿泊所にある備え
付けを使って大変な思いをしたことがあります。

どの歯科医も言いますが、やはり毎食後の歯磨きがポイントのようです。

>特定疾病の指定病院内の歯科を受診すると、公費で負担されるのですか？
>血友病のために、ケアも困難だし、実費だと凄く高いし、でも、出血に関係
>しない歯科診療の場合は実費で当然なんでしょうか？
血友病で公費を申請されているのであれば、それが原因となるものは公費負担の
ものとなります。出血に関係しない虫歯などの治療は公費対象外と考えます。

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1249Re:デンタルケアママ 2002/8/26 09:01
記事番号1244へのコメント
大野さん、メール読みました。
毎食後の歯磨き、テスターの使用など、色々と勉強になりました。
毎日歯ブラシを持ち歩き、習慣化させていきたいと思います。
テスターは歯医者さんで購入ですよね？
今週、フッ素スプレーが届くので、本格的に治療をしていく予定です。
歯ブラシ、やわらかい毛タイプではなく、ふつう毛タイプでしたので、
今日早速やわらかいタイプに変えたいと思います。
私も馬鹿ですね。。。はっと気付きました。
大野さん、有難うございました。