CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-はじめまして。-ゆーな(8/10-01:21)No.1226
 ┣Re:はじめまして。-ヨウちゃん(8/10-07:30)No.1227
 ┃┗Re:はじめまして。-ママ(8/31-15:32)No.1268
 ┣Re:はじめまして。-まるのママ(8/10-09:16)No.1228
 ┣Re:はじめまして。-ムツママ(8/10-18:07)No.1229
 ┣Re:はじめまして。-ヨウちゃん(8/11-12:16)No.1230
 ┣Re:はじめまして。-やすくん母(8/11-18:28)No.1231
 ┗Re:はじめまして。-ゆーな(8/13-10:40)No.1232


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1226はじめまして。ゆーな URL2002/8/10 01:21

現在、9ヶ月の子供の母です。うちの子供は2ヶ月半で血友病A重症と判明し
て、私が保因者である事もわかりました。うちはまだ1人目なんですが、みな
さんは次の子を作る事をどう考えていますか?私たち夫婦は子供好きなので
できれば3人欲しいと言っていましたが、病気の事を考えると躊躇してしま
います。でも、子供が欲しいのは事実だし・・・どうしたらいいでしょう?

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1227Re:はじめまして。ヨウちゃん 2002/8/10 07:30
記事番号1226へのコメント
こんにちは.私も同じく保因者で血友病Aの3ヶ月の子供のママです.
難しいですよね... 私も2人目,考えてしまいます.
私たちがいなくなったあと,「この子に弟か妹を残してあげたい」
と思う気持ち,家族がもう一人くらい欲しい気持ち,やっぱりあります.
でも私が働くことができなければ2人の子供をきちんとした教育,受けさせて
あげられるのかな...って経済的な面でも悩んでしまいます.
まだまだ先の話だけれど掲示板,読んでいるとやっぱり血友病であると
就職も難しいようだし,それゆえ,一人でも生きていけるよう
ちゃんとした大学くらいは出してあげたい.
もちろん,保因者であることは変わりないので2人目も...という
こともあるのですが.

うちは主人がやっぱり「この子一人でいいんじゃない」
って考えです.
やっぱり目の前のにいるこの子にその分,手をかけてあげたいって
思っているのかもしれません.
結論を出せないまま,年齢的に時間切れになりそうな...
こんな感じです.



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1268Re:はじめまして。ママ 2002/8/31 15:32
記事番号1227へのコメント
ヨウちゃんさん、過去ログでメールを読みました。
過去・・・という事で、どの位前に書かれたのか分かりませんが、
もし、私のメールに気付いてもらえたら、メールください。
というのも、私の考えや主人の考えなど殆ど一緒だったんです。
それで、ヨウちゃんさんはどう決めたのかな〜と思いまして。
他にも、色々な方の意見を聞きたいので、どうかメールください。

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1228Re:はじめまして。まるのママ E-mail 2002/8/10 09:16
記事番号1226へのコメント
ゆーなさんは No.1226「はじめまして。」で書きました。
>現在、9ヶ月の子供の母です。うちの子供は2ヶ月半で血友病A重症と判明

>て、私が保因者である事もわかりました。うちはまだ1人目なんですが、み

>さんは次の子を作る事をどう考えていますか?私たち夫婦は子供好きなので
>できれば3人欲しいと言っていましたが、病気の事を考えると躊躇してしま
>います。でも、子供が欲しいのは事実だし・・・どうしたらいいでしょう?

こんにちは。うちの次男2歳7ヶ月のA重症の母です。
私も保因者といわれてます。
次の子供のこと、どうしようと考えましたが、3人目出産しました。
しかも男の子でした。
私もこどもはたくさんほしいとずっと思っていたので、次男が病気だから
次の子をあきらめるっていうのは、せっかく子供の産める体があるのに、
もったいないようなきがして・・・。
自分勝手でしょうか。病気をもって産まれてくる確率は保因者以外
の人より高くなるのかもしれませんが、そうじゃなくても病気をもって
産まれてくることだってあると思うし。
こんなこと言ってたらきり無いですけど・・・。
それぞれの家庭の事情とかあるので、これという答えは無いと思います。
でも私は3人目産んで良かったし、病気の子を育てる(といっても、これから
なんでしょうけど・・・。)ことによって、色々学ばせてもらってます。
幸せですよ。

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1229Re:はじめまして。ムツママ E-mail 2002/8/10 18:07
記事番号1226へのコメント
こんにちは。うちの子供たちは、2歳8ヶ月・1歳3ヶ月の血友病A重症です。
私が保因者であるかはわからないんですが2人共病気って事は,多分保因者なんだ
と思います。
私も子供は3人欲しいと思っていたんですが、病気がわかって、3人目はやっぱり
躊躇してしまいました。女の子だったらいいんだけど・・・。
でも兄弟って大変だけど、本当に楽しいし、幸せですよ。

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1230Re:はじめまして。ヨウちゃん 2002/8/11 12:16
記事番号1226へのコメント
まるのママさんが言っているように,
これが正解,っていうのってやっぱりないんだと思います.
他の人はどうなのかなぁって気になっちゃうのは事実だけれど.
でもやっぱり自分の子がツライ思いをするのはできれば見たく
ないものですよね.

100%でないのであんまり意味がないかもしれないけれど
例えば産み分けとか考えてみるのもありかもしれませんね.
自分たちにできることってできることってこの位だし.

今はやっているかどうかわからないけれど
パーコール法っていう方法があるとも聞きました.
女の子のできる確率を5割から7割程度くらいに
ひきあげることができるとか.
もしかしたら他にも色々方法があるのかもしれないけれど.

私もまだ血友病の子を育てるのがどのくらい大変なのか
わからないし,もし次があるとしても
やっぱりある程度間隔あけないと,下の子ができて
目が行きとどかなくなったら怖いな〜とか思ってしまいます.
これも人それぞれなんでしょうが.



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1231Re:はじめまして。やすくん母 2002/8/11 18:28
記事番号1226へのコメント
こんにちは。
うちは2人目が男の子で血友病でした。3人目、気持ちが揺れつつ、できてた
ら・・・、が数回。結局、できずに子どもは小2に。それが、下が欲しい欲しいと
言うのですよ、これが。で今でもふらっといいかな〜と思う時もあります。もうい
っぱいいっぱいの歳なので、できたら超恥ずかしいけど。
で、結局何が言いたいかというと、欲しくてもできない時はできない!ってことで
す。できたら、生みますよね?病気の可能性があっても。本当に、授かりものです
よね。と、思います、以上!

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1232Re:はじめまして。ゆーな URL2002/8/13 10:40
記事番号1226へのコメント
みなさん、ありがとうございました。私たち夫婦は不妊症で、自然妊娠は多
分無理なので、次の子を作るのであれば治療に通わなければならないので
す。私たち夫婦が不妊症なのは、神様に私が血友病の保因者だから子供を作
るな、と言われているようで苦しかったのです。とりあえず漢方薬治療だけ
でも始めてみようと思います。