CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-ちょっと落ち着きました-暁信の母(7/17-22:23)No.1205
 ┗Re:ちょっと落ち着きました-かっちゃんママ(7/18-20:32)No.1207
  ┗Re:ちょっと落ち着きました-暁信の母(7/22-23:01)No.1213


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1205ちょっと落ち着きました暁信の母 2002/7/17 22:23

はじめまして。5歳の長男が血友病Aと診断されて1月あまり。皆さんもそうだっ
たでしょうけど、すごくショックでした。このホームページを見つけて読ませてい
ただいたりして、やっと落ち着いてきました。優しい夫やおじいちゃんおばあちゃ
んもいることだし、頑張らなくっちゃ。またいろんな事を教えてください。どうぞ
よろしく。



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1207Re:ちょっと落ち着きましたかっちゃんママ E-mail 2002/7/18 20:32
記事番号1205へのコメント
暁信の母さんは No.1205「ちょっと落ち着きました」で書きました。

☆はじめまして。
12歳・重症Aの子の母です。

お気持ち察します・・
息子さんは、《重症》ではないんでしょうか?
うちなんか、生後3ヶ月で 判明しましたから。
5歳になるまで症状が出なかったと書いてらっしゃるので
もしかしたら、重症じゃないのかも知れませんね。

それでも、《不安・心配》であることには変わりませんね。
ショックも大きいかと思います。
だけど、ここを読まれたならお分かりですよね。
みんな最初は、《どん底》の時間を経験しています。そしてそこから
這い上がって(?)今があります。

私もいつもここでいろんなことを教えていただき
助かっています。時には親御さんだけでなく
患者本人さんからの貴重な体験談も、聞かせてもらいます。

悩みの内容は、みんな同じです。だからこそ、安心して
相談できます。

うちの子の病気がわかったときは
まだまだ、ネットもなくて《孤立無援》状態でしたが
今は、こんなにステキな《仲間》がいます。

前向きに一緒に頑張っていきましょうね♪

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1213Re:ちょっと落ち着きました暁信の母 2002/7/22 23:01
記事番号1207へのコメント
>お気持ち察します・・
>息子さんは、《重症》ではないんでしょうか?

 中症ということでした。思い返してみると、生まれてからもへその緒がなかなか
取れなかったし、すごいこぶもしょっちゅうできていました。あざも体じゅうにあ
って、小児科では虐待とまちがえられたことも・・・。足のひざに4回出血して、
ちょっとおかしい、と調べていただいて分かりました。

>だけど、ここを読まれたならお分かりですよね。
>みんな最初は、《どん底》の時間を経験しています。そしてそこから
>這い上がって(?)今があります。

 このコメントを読ませていただいて、涙が出ました。同じ(もっと大変な?)思
いをしていらっしゃる方からの温かい言葉です。ありがとうございました。病名に
恐れおののいてしまって、保育園もずっと休ませています。だけど本当に元気を与
えてくれたのは息子の笑顔かもしれません。病名が付いたからって今までの息子と
変わるわけでなし、今まで何にも知らなくても5年間生きてきたんですものね。
 ここ1ヶ月仕事が手につかなくて職場の皆さんに迷惑をかけています。そろそろ
気持ちを切り替えて頑張らなくっちゃ。
 本当にどうもありがとうございました。