-はじめまして！-むつママ(7/8-00:51)No.1193
┣Re:はじめまして！-椎名(7/8-01:27)No.1195
┣Re:はじめまして！-より(7/8-05:46)No.1196
┗Re:はじめまして！-ヨウちゃん(7/8-10:35)No.1197
| 1193 | はじめまして！ | むつママ E-mail | 2002/7/8 00:51 |
２歳７ヶ月と１歳２ヶ月の子のママです。 先週２人共血友病Ａ重症と診断されました。 この子達はあおたんが本当によく出来るとなと思う程度で、まさか病気だとは思い もせず、今まで来ました。 血友病の知識も無く、今すごく不安でいっぱいです。何でもいいので、アドバイス お願いします。 | |||
| 1195 | Re:はじめまして！ | 椎名 | 2002/7/8 01:27 |
| 記事番号1193へのコメント >先週２人共血友病Ａ重症と診断されました。 >血友病の知識も無く、今すごく不安でいっぱいです。何でもいいので、アドバイス >お願いします。 因子量が数％台だと重症と表現されますが、単なる数値的なモノです。 私も１％ですが、鼻血などもあっさり止められまし、内出血も少ない状態です。 あまり表現に臆病にならず、ネットや本、医師の指導などで正しい知識を勉強して くださいね。 それと、一般的な健康に関する知識も結構役立ちますよ。 | |||
| 1196 | Re:はじめまして！ | より | 2002/7/8 05:46 |
| 記事番号1193へのコメント むつママさんこんにちは。 4歳(娘)、1歳8ヶ月(息子:A重症)の子のママです。 >この子達はあおたんが本当によく出来るとなと思う程度で、まさか病気だとは思い >もせず、今まで来ました。 息子が病気と分かったのも去年の今頃・・・ うちもまさか病気だとは思わず、すごくショックを受けました。 でも、ココでたくさんの人にいろいろ教えていただき、強くなりました! 不安はたくさんあると思いますが お互い子育て頑張っていきましょうね〜〜(^O^)♪ | |||
| 1197 | Re:はじめまして！ | ヨウちゃん | 2002/7/8 10:35 |
| 記事番号1193へのコメント はじめまして．もうすぐ３ヶ月の子のママです． うちも血友病Ａ，詳しい検査まだしていませんが，重症のような気がします． お二人とも突然，血友病と診断されてさぞかし驚き，不安なこととお察しします． うちの子はまだ症状が出始めてはいないのですが，ちょっとしたことでも 臆病になりオロオロしっぱなしの情けないママです． これからもこちらの掲示板でお世話になることが多いかもしれませんが， 私のこの不安はきっと慣れない子育てと未知なる病気への不安が主だと思うので 出きるだけこの病気への対処方を身に付けていきたいと思っています． （・・・というか，自然とそうならざる得ないのでしょうが） ちなみに私が病院で見せてもらった資料で 「患者さんのためのガイドブック（血友病）」 というファイルがありました． 静岡県立こども病院の三間屋純一先生という方がかかれたもののようです． 一般に配布してくださるのかはわかりませんが もし病院ででも手に入れられるようならとても参考になりますよ． 症状別にどう対処したら良いかがフローチャートでのっていたり， どのくらいの年齢でどいう症状が起こり始めるのかとか 家庭でできる応急処置が載っていたりとか 他にも色んな角度からわかりやすく説明されていました． 対処方さえしっかり覚えていき，ある程度，痛みの自己管理（自己注射など） ができるようになるまで関節障害を残さないようにしてあげられれば， 治ることはなくても，大丈夫だよとうちの主人は言ってくれています． 私が言うのも変だけれど，いっしょにがんばりましょうね． | |||