-教えてください。-棚誰幼介(7/5-16:17)No.1191
┣とても難問ですけど、ひとまず。-supremered(7/6-08:53)No.1192
┣Re:教えてください。-椎名(7/8-01:14)No.1194
┣Re:教えてください(ギブスは両刃の剣)。-西村 聡文(7/14-07:58)No.1203
┗Re:教えてください。-かっちゃんママ(7/17-16:19)No.1204
| 1191 | 教えてください。 | 棚誰幼介 | 2002/7/5 16:17 |
５才、Ｂ、インヒビター有りです。 左足首の関節が痛んでしまい、骨まで 破壊されている状態です。 装具を何度もつくり、松葉杖等で、 リハビリを試みてみましたが、 週に１回は出血してしまう状態です。 痛んでいる左足首ばかり出血してしまいます。 ３日前に、ギブスをしました。１ヶ月位つけます。 出血のない期間をつくるためです。 ギブスは、初めてなので生活するにあたって どんな事に気をつけたら、いいのかわかりません。 たとえ、ギブスで固まっているとはいえ、 やはり立ってはダメですよね… 筋トレとまではいかないのですが、右足だけは 体操をしていますが、そういうことはギブスの方では しない方がいいですか？ 今は、していないのですが… ２才になる弟がいるのですが、 「何で足が痛くならないの？」 「ママは、どこも痛くなくていいなぁ」と言います。 本当にそうなんです。 私もできることなら変わってあげたいと思うのですが。 こんな時は、どんな風に話してあげたらいいのでしょうか？ | |||
| 1192 | とても難問ですけど、ひとまず。 | supremered | 2002/7/6 08:53 |
| 記事番号1191へのコメント こんにちは。４０歳代の本人です。 >５才、Ｂ、インヒビター有りです。 >左足首の関節が痛んでしまい、骨まで >破壊されている状態です。 インヒビターは、本当に大変ですね。製剤のなかった時代の私 も、６歳から小１の頃、イヤというほど膝の内出血を繰り返し、 間節が固まってしまって入院して牽引したりしました。 >２才になる弟がいるのですが、 >「何で足が痛くならないの？」 >「ママは、どこも痛くなくていいなぁ」と言います。 >本当にそうなんです。 >私もできることなら変わってあげたいと思うのですが。 >こんな時は、どんな風に話してあげたらいいのでしょうか？ 当時の私は、『自分の足は、こういうものなんだ』と結構醒め ていたように思いますが……。親の“変わってあげたい”という 姿勢が（同情的に）現われ過ぎると、本人も必要以上に考え込ん でしまうかもしれません。もちろん、特に小さいうちは、守って あげることは大事です。その辺は、お子さんの個性に関わる程度 問題にもなってきますから、一概に言えませんけれども。 世間には“下には下の人が居る――世の中には、もっと辛い人 も居る”という言い方がままありますが、これは客観的に事実だ としても、本人には必ずしも納得し得る理屈ではないですよね。 そうではなくて、ただ、それぞれの人がそれぞれに弱い所を持っ ていて、でも、それと同時に一人一人の強さも持っている、そう いう強さが５歳の彼にもこれから必ず現われてくるんだ、という ふうに話してあげたらどうでしょうか。たとえ足が悪くなっても、 それとは別の力がこれから生まれてくるはずだ、と。 弟さんはまだ小さいからともかくとして、お母さんには何か弱 い所もありませんか？ たとえば、足は悪くないけれど、オンチ だとか？ 計算は苦手だとか？ 料理は下手だとか？（オイオイ ……）逆に、５歳の彼にも、何か人より得意な物事がありはしま せんか？ もっと大きくなってくると、その程度では納得しなくなるかも しれませんが、今の時点では、そんな方向でどうでしょうか。 | |||
| 1194 | Re:教えてください。 | 椎名 | 2002/7/8 01:14 |
| 記事番号1191へのコメント >週に１回は出血してしまう状態です。 >痛んでいる左足首ばかり出血してしまいます。 私も子供の頃はそうでした。今と違い血液製剤自体が無かったので 運動の影響がもろにでていました。 注意しなければいけない点は、左の出血を妙にかばいすぎると、今度は 右にも出血傾向が出てしまいます。そうなると交互に出血し始め 両足に関節障害を残す結果になってしいます。 私自身がそうなので・・・ >３日前に、ギブスをしました。１ヶ月位つけます。 >出血のない期間をつくるためです。 >ギブスは、初めてなので生活するにあたって >どんな事に気をつけたら、いいのかわかりません。 痛みの無い時（出血の無い時）は出来るだけ筋力を落とさないように してください。また、サプリメントのサメ軟骨やグルコサミンなどを服用して 損傷した骨の回復を心がけるのも良いでしょう。 軟骨が回復すると出血傾向も徐々に減るはずです。 ５才なら骨も生長途上です。メザシをミキサーの様なものを使い、ふりかけに し、毎日食べて骨の生長に役立ててください。 病気の治癒は、医療行為以外にも日々の生活習慣の違いで大きく変わります。 一般の健康常識を含め、少しずつ勉強し実践してみてくださいね。 | |||
| 1203 | Re:教えてください(ギブスは両刃の剣)。 | 西村 聡文 E-mail | 2002/7/14 07:58 |
| 記事番号1191へのコメント 棚誰幼介さん、こんにちは、血友病暦４４年の西村です。 インヒビターは出来てはいませんが、血液製剤が無かった頃から 出たての頃にかけて、私もよくギブスを巻かれました。 私の場合は左肩関節だったのですが、胸から肩、そして肘を 通り越して手首の近くまでぐるっと巻かれました（まるで よろいを着ているようでした）。 １、２週間ほど巻いて、はずしたら再出血を繰り返しましたので 最後は１ヶ月ほど巻いて、そののち包帯で吊って、結局半年くらい 入院していたと記憶しています。 その最後の入院以来、左肩関節はほとんど出血しなくなりました。 いわゆる「固まった」状態です。 このように「出血」という面からは非常に効果がありました。 しかしながら、「固まった」状態になったため、関節稼動域も かなり狭まり、それは肩だけでなく、ギブスを巻いている間に 出血した肘の関節にまでおよびました。 筋力の低下も著しく、外した当初はほとんど自力で動かすことが 出来ず、それが出来るようになるのに「年」単位の時間が 必要でした（リハビリと言っても我々には難しいですから）。 当時私が入院していたＮ県立医大は血友病のメッカとも言うべき 所でしたので、同じようにギブスを巻かれた連中がごろごろ していました。 子供のことですので、痛みがおさまれば、おとなしくしていろ と言う方が無理なわけでして、けっこう無茶な事していました。 家で寝ているだけでは稼動範囲が狭いのですが、病院では 完全看護ということで、うるさい親の目が無かったからか そういうヘモ達といろいろと病院内を探検したり、ケンカ （と言ってもお互い血友病ですから軽いケンカです）の 時にはお互いのギブスをぶつけ合ったりもしました。 当時はリハビリとか言う概念が無かった（知らなかった？） ように思いますが、そのようなことがリハビリになっていた のではないかと思います。 さて、ちらっと書きましたがリハビリと言っても我々には 難しいですね。 やりすぎるとすぐ出血して、元の木阿弥どころかかえって 悪くなったりしますよね。 ちょっと歯切れが悪いですが、リハビリにはどこまで というのはなかなかこのような掲示板では表現しずらく 結局は手探りしかないのかな、と思います。 さて、 >私もできることなら変わってあげたいと思うのですが。 >こんな時は、どんな風に話してあげたらいいのでしょうか？ すなおにその感情を伝えたらいいんじゃないでしょうか。 私も私の親やその親（つまり私の祖母）から同じように 「できることなら変わってあげたい」と言われつづけて 育ってきました。 「結局変わってくれへんかったやん」なんてことは 思いませんし、その時は自覚していなかったでしょうが、 今から思えばそのような言葉から愛情を感じていたんだと 思います。 ところで、 >「何で足が痛くならないの？」 私はこのような質問をした記憶がありません（覚えていないだけ？）。 だいたい私が小さいときは親も訳がわからない時代でしたから、 親子で勉強していたんじゃないでしょうか。 でも、このような質問には出来るだけ事実というか理論という ものを冷静に教えていくことが大切ではないでしょうか。 「科学する心を育てる」とでも言うのでしょうか、理屈がわかれば 「何でこんな事するねん」ということもなくなりますしね。 私が小さいときは親も病気のことをわからない時代ですから いろいろなこと（宗教とか）に凝りました。 宗教などは子供にとって痛くもかいくもありませんでしたが、 かないませんでしたのは「アロエ」を飲まされたときですね。 必死に抵抗しました。 子供心に「こんなもん効くはずない」と思っていたんでしょうか。 輸血の注射（また針が太い！）も最初はすごく抵抗しましたが、 そのうちおとなしくなりました。 効くのが判ったんでしょう。 血液製剤が出た時には、どのような名医も治せなかったものが 「この薬一本で治る」と科学の進歩に感謝したものです。 まだまだ理解できない歳でしょうが、繰り返すことが大事でしょう。 ところで、 >週に１回は出血してしまう状態です。 インヒビター治療薬は効かないのでしょうか？ 血友病治療で有名な病院には掛かってますか？ 今はどこでも検査で来ますから、インヒビターが出来ても そのまま近くの病院で治療しつづけるケースが多いようですね。 血友病患者は日本全国でも５０００人程度で、数十万人いる医師の 中には一生診た事が無い医師も一杯います。 ましてインヒビターが出来ているのはそのうちの数パーセントです。 血友病治療で有名な病院でないと無理があるのでは、と思っています。 | |||
| 1204 | Re:教えてください。 | かっちゃんママ E-mail | 2002/7/17 16:19 |
| 記事番号1191へのコメント 棚誰幼介さんは No.1191「教えてください。」で書きました。 ☆棚誰さん、こんにちは。 12歳・重症Ａ・インヒビター有り・右足関節症の子の母です。 少し日にちが経過していますが、 その後ギブスをつけた足の様子はどうですか？ 息子も、1昨年の春から秋までギブスを着けました。 最初は、それまでほとんど歩けていない状態だったせいで 体重が全くと言っていいくらいかけられませんでした。 春休みにリハビリ目的で入院の為にギブスをつけたのですが リハビリの先生も、親も、呆れるくらい 「こわい〜〜〜いたい〜〜〜〜」の毎日で 途方に暮れました。それでも、少しでも・・と 続けた結果最初は、2ｋｇしか加重できなかったものが 2ヶ月かかりましたが、やっと10ｋｇまで出来ました。 それでも、当時体重が40ｋｇありましたのでまだまだの状態でした。 入院も長くなったので 家でこのまま続けようということで 退院しました。 その後は、（親の怠慢もあって） なるべく自由に動くようにさせたところ 気がついたら「あれ〜よく歩けるようになってる！」と 言う感じでした。 >やはり立ってはダメですよね… ☆出血を防ぐ意味のギブスです。 一概には言えませんが うちの場合は《ギブスをして固定しているから》少し安心な気持ちで 歩かせました。何も防御がない状態で歩いているのとは 違うんだ！と親の方の安心感も違いました。 はじめは、《歩く》のではなく加重を目的にされたらどうでしょうか？ つまり、じっと立っている状態です。 テレビを見ながらでもいいんです。 足首をひねった時に体重がかかることで 出血しやすい状態になるのですから まっすぐ立って ぐねりやひねりがない固定の状態で 加重できるのではないかと思います。 もし、子供さんが《痛がったり・嫌がったり》したら、 無理強いはしないほうがいいですが・・ 息子はその後、約1年、短下肢装具をつけて 今はバッシュに中敷を入れて 走っています。 関節症は、治りませんが よく見ないと分からないように なりました。 出血を起こすたびに「またぁ〜〜〜〜〜？？？」と とんでもない母ですが 《あきらめない》事が大事だと痛感しています。 ギブスをつけていても、装具をつけていても 何度人に《かわいそう》と 言われたことでしょう。また、今は暑い時期でもあるので 親でさえ《かわいそう》と思いますよね。 でも、一時期のことです。《必要なもの》と割り切ってくださいね。 うちは、今、肩出血からの脱出を図るために 肩を固定中です。 | |||