-初めまして-進(11/17-23:29)No.119
┣Re:初めまして-芋煮っこ(11/18-18:16)No.120
┃┗有り難うございます。-進(11/18-23:48)No.122
┗Re:初めまして-佐藤(11/18-20:45)No.121
┗有り難うございます-進(11/19-00:12)No.123
┗Re:有り難うございます-佐藤(11/19-19:48)No.124
| 119 | 初めまして | 進 E-mail | 1999/11/17 23:29 |
初めまして。 血友病Bの４歳になる息子を持つ父親です。 ３歳の頃から自宅注入をしてるのですが、みなさんはどうされているのですか？ 同じ病気の知り合いがいないので、情報が少なくて困っています。 | |||
| 120 | Re:初めまして | 芋煮っこ | 1999/11/18 18:16 |
| 記事番号119へのコメント 進さんは No.119「初めまして」で書きました。 > 初めまして。 >血友病Bの４歳になる息子を持つ父親です。 >３歳の頃から自宅注入をしてるのですが、みなさんはどうされているのですか？ >同じ病気の知り合いがいないので、情報が少なくて困っています。 > こんにちは。芋煮っこと申します。私自身、血友病Aの患者で２６歳です。進さんのお 子さんと同じように自宅にて、自己注射をしながら生活しております。私が幼少の頃は まだ、自宅での治療は法律的に認められておりませんでしたので、病院で注射をしても らっていました。しかし、最近の子ども達は小さいうちから家庭で親御さんが注射して いるケースも多いようです。私は医者ではありませんので、はっきりしたことは言えま せんが、血友病Ｂの場合についても自宅で治療している方が多くいらっしゃるのではな いかと思います。 同じ病気のお知り合いが近くにいないとのことでしたが、大抵、「ヘモフィリアの 会」というのが県ごとにあると思います。また、なかったとしても近県もしくはその地 方（例えば九州地方、北海道地方）にはそのような会があると思いますので、主治医の 先生や、ケースワーカーさんなどを通じて紹介してもらうと良いのではないでしょか。 つたない私の知識ですが、もしよろしければ参考にして下さい。それでは。 | |||
| 122 | 有り難うございます。 | 進 E-mail | 1999/11/18 23:48 |
| 記事番号120へのコメント 早速のアドバイスをどうも有り難うございます。 我が家では妻が注入をしているのですが、最近では随分失敗も少なくなりました。 しかし、息子が注入を怖がるので妻も私も辛くなります。小学生ぐらいになると息子も解って くれるのでしょうか？ ただ自宅で注入出来るという事は、その分早く止血が出来るので助かります。 芋煮っ子さん、これからも何かありましたら宜しくお願いします。 | |||
| 121 | Re:初めまして | 佐藤 | 1999/11/18 20:45 |
| 記事番号119へのコメント 進さんは No.119「初めまして」で書きました。 > 初めまして。 >血友病Bの４歳になる息子を持つ父親です。 >３歳の頃から自宅注入をしてるのですが、みなさんはどうされているのですか？ >同じ病気の知り合いがいないので、情報が少なくて困っています。 > うちの息子もBで６歳になります。 息子がお世話になっている病院では、 やはり家庭輸注ができるようになれば家庭で、 それまでは病院で、といった対応です。 基本的にはAもBも対応には変わりないです。 ただ病院によっては、定期的に（週３回程度） 輸注するところと、うちがお世話になっている病院のように 何かあった時のみ入れるところと２種類あるようです。 出血の頻度や程度によって個人差があるので 一概にどっちがいいとは言えないと思います。 息子の通う病院は、関東では有数の血友病の拠点となる病院なのですが、 それでもBの患者は少ないです。（直接の知り合いでは２人） 積極的にCHPや広大のHPを利用して 情報交換をなさることをお勧めいたします。 このCHPの掲示板を以前のものから全てご覧になるだけでも 随分、情報が得られると思います。 ＃＃阿部さん、宣伝しておきましたよ＃＃ 少ないB仲間として、今後ともよろしくお願いいたします。 | |||
| 123 | 有り難うございます | 進 E-mail | 1999/11/19 00:12 |
| 記事番号121へのコメント さっそくのアドバイス有り難うございます。 同じBの方ということで、大変心強いです。息子の通う病院は、何かあった時に注入すると いう方針のようです。「他にも血友病の方が、沢山来ている。」と先生から話は聞くのです が、待合いに座っている時に、まさか隣の人に「血友病の方ですか？」などと聞けないです ものね。紹介してほしいと先生に頼むのも、ずうずうしいようで．．． インターネットが出来るようになり、色んな情報が得られみなさんからアドバイスを頂 き、嬉しく思います。 佐藤さん、これからも宜しくお願いします。 | |||
| 124 | Re:有り難うございます | 佐藤 | 1999/11/19 19:48 |
| 記事番号123へのコメント 佐藤です。 >紹介してほしいと先生に頼むのも、ずうずうしいようで．．． 一向に構わないと思いますよ。先方の意志を確認してからでないと 先生も一方的には教えられないと思いますが。 主治医には、患者同士、親同士が積極的に交流を持つことを 勧められています。 やはり、この病気の子を持たないと分からない悩みや苦しみが ありますからね。 逆に言うと、同じ親同士、本人同士はツーカーで通じる部分がある。 愚痴りたい気持ちも我が身の様に分かりますから。 奥様にも是非「愚痴」ってくださる様お伝えください（笑） | |||