CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-つまらないことなのですが-ヨウちゃん(7/3-11:47)No.1180
 ┣Re:つまらないことなのですが-優(7/3-14:45)No.1181
 ┃┗Re:つまらないことなのですが-ヨウちゃん(7/3-19:39)No.1182
 ┃ ┣つまらないことじゃないですよ-ブー君のママ(7/3-20:06)No.1183
 ┃ ┗Re:つまらないことじゃないよ。-優(7/3-22:28)No.1185
 ┣Re:つまらないことなのですが-より(ピングーママ)(7/3-21:26)No.1184
 ┣Re:つまらないことなのですが-やすくん母(7/4-10:44)No.1188
 ┣Re:つまらないことなのですが-さゆ(7/4-12:32)No.1189
 ┗Re:つまらないことなのですが-ヨウちゃん(7/4-20:39)No.1190


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1180つまらないことなのですがヨウちゃん 2002/7/3 11:47

血友病Aの2ヶ月の子供のママです.
寝ている間などに顔に引っかき傷を作ってしまいます.
爪はまめに切っているのですがそれでもよくつくります.
せっかく血が止まっても眠い時に顔をこすりつけたり,
さわってしまったりでなかなか治りません.
(今も2箇所,顔に血を塗りたくっています)
夏だとトビヒの心配もあるし.
こういうのって皆さん,どうされていたのでしょうか?
本人も痒いくらいで痛いわけでないのだろうけれど,
なんだか見ている方が痛いたしくて・・・.
さわる限り治らないだろうし,どうしたらよいのでしょう?
何か良いアイデアがあったら教えてください.
つまらないことを聞いてすみません

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1181Re:つまらないことなのですがE-mail 2002/7/3 14:45
記事番号1180へのコメント
ヨウちゃんさん、こんにちは。
B重症1歳5ヶ月の子のママです。

うちも2〜3ヶ月の頃はよく引っかいていましたよ〜。
こまめに切っていても,深爪が怖くてあまり切れないし
どうしても「カド」が出来ちゃって、切ってすぐに
引っかいて・・・ということも良くありました。

私が使っていたのは、アトピー用の手袋(ミトン)です。
薬局などで売っていると思います。
今はメッシュ生地の物もあって、洗濯しても
すぐに乾くし,夏でもムレなくって良かったですよ。。

2ヶ月ちゃんだと、多分取ってしまわないでしょうから,
1度試してみてください。。
お互い子育て、頑張りましょうね。

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1182Re:つまらないことなのですがヨウちゃん 2002/7/3 19:39
記事番号1181へのコメント
優さん,レスありがとうございます!
なんか,「傷なんてほうっておけば治る」なんて当たり前のささいなことが
どんどん痛々しくなってしまっているのでちょっとめげていました.
ほうっておいて治らなければ私がなんとかしてあげなければ・・・
と思うのですが.

こちらに来るもっと歳の上のお子さんを持つ方たちからは
たわいもないことだと恥ずかしいのですが...
眠くて顔を私の胸にこすりつけてきたりなんかするのは
やっぱり出血しても仕方ないのかな...
無理に引き剥がして,きっと息子には何が何だか
わからなくて不満でしょう.
傷,いつかはちゃんと治るといいのだけれど...

ひっかき傷以外にもこれからはアセモの季節で
せめて少しでもひっかかないように
ちょっとムキになってシャワーなんかに入れたりしています.

初めての子育てで,人に聞いてもわからないようなことだったので
ナーバスになってしまいました.
そうですね,私(息子)だけじゃないんですものね.
アトピー用のミトン,これ以上傷作らないように
明日にでも薬局でさがしてみます!




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1183つまらないことじゃないですよブー君のママ E-mail 2002/7/3 20:06
記事番号1182へのコメント
ヨウちゃんさんは No.1182「Re:つまらないことなのですが」で書きました。

ヨウちゃんさんこんにちは!
ここにきてる皆さんだって私だって(当たり前だけど)はじめから子どもが大きい
わけじゃないし、それなりにみんな悩んで育てて来たと思いますよ。
ヨウちゃんさんの書き込みを見て、うちの子も3、4ヶ月くらいまではよく顔が引
っかき傷だらけだった事を思い出しました。(やはりメッシュのミトンを買っていた
のですが・・・しょっちゅう片方がなかったりして・・・)
小さい子の、特に顔だから目立っちゃうしね。
この時期汗もかくだろうから余計にじくじくして乾かないんでしょうね。
あんまり長引くとか大きい傷になってきたりして気になるのならお医者さんに相談
されて、製剤を打ってもらっても良いかもしれませんね。
親御さんの精神衛生上も良くなさそうだし・・・

こんな事聞いたらおかしいかな?とか恥ずかしいかな?なんて思うかもしれないけ
ど、何でもどんどん聞いて、気持ち軽くして、お母さんの笑ってる顔をお子さんに
見せていてあげてくださいね。
それも子育ての必須アイテムですよ!!

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1185Re:つまらないことじゃないよ。E-mail 2002/7/3 22:28
記事番号1182へのコメント
2回目/日のレスで恐縮です・・・。

治りが遅いだけで,治り始めたら普通の子と同じくらい
早いし,引っかいたくらいの傷じゃ後も残らず
綺麗に治ると思いますよ。うちは綺麗になったから。。
こすりつけちゃうのは,どうしようもないかもしれないけど、
無理に引き離すのはかわいそうって思うよ。。
赤ちゃんにとって寝ることって不安なものらしいから
このときだけは傷のことは忘れて、抱きしめてあげた方が良いかも。。
私の上着でかさぶたが取れちゃいそうだった時は
思い切って上着脱いで寝かしつけたこともあったな。

>ひっかき傷以外にもこれからはアセモの季節で
>せめて少しでもひっかかないように
>ちょっとムキになってシャワーなんかに入れたりしています.
あせもも厄介だから、プツプツが少ないうちに
病院でローションなんかを貰うと良いかも。。
「こんなことで?神経質!」って思われたかもしれないけど,
市販のお薬より、病院の物の方が良く効きました。

>初めての子育てで,人に聞いてもわからないようなことだったので
>ナーバスになってしまいました.
>そうですね,私(息子)だけじゃないんですものね.
そうだよ〜!!私も引っかき傷で出血されたときは
ほんと,パニックになってしまったよ。。
でも、あんまりナーバスになんないで楽しく毎日を過ごして下さいね。
赤ちゃんの時期なんてあっという間に過ぎちゃいますから。。

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1184Re:つまらないことなのですがより(ピングーママ) 2002/7/3 21:26
記事番号1180へのコメント
つまらない事じゃないですよ〜。

うちは、上の子(4歳:娘)はひっかかなかったのに
下の子(1歳8ヶ月:息子:A重症)はひっかきまくりでした。
だからうちも、メッシュのミトン使ってましたよ。
少し大きくなって、手袋を取っちゃうようになると
ソックスをはめてました。(ミトンよりきつめなので
重宝しました)

小さい頃はよくひっかき、傷だらけ、ざらざら肌の
息子でしたが、今はキレイになってスベスベです。
(少しアトピーがあるらしく、耳が切れたり
肘の内側やのどが赤くなってかゆがる事がありますが・・・)

いろいろ不安や悩みがあると思いますが
お互い子育て頑張りましょうね!!


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1188Re:つまらないことなのですがやすくん母 2002/7/4 10:44
記事番号1180へのコメント
こんにちは。うちはいま小2です。読んで胸が詰まる思いでした。うちは2人目の
子でしたし、わかったのが1歳まえだったし、幸い顔のひっかき傷はなかったけれ
ど、とにかく赤ちゃんせんべいでよく唇の出血や、舌の出血がありました。抱っこ
で病院へいって、肩においたタオルから生々しい血のにおいとか、口の中なので飲
んで吐くってのもしょっちゅうでした。皮下出血の時は、出血が目で確認できたら
いいのにと思うのに、やっぱり見えたら滅入るんですよね。
何もない上の子も幼稚園入園の日、とびひで両頬まっかっか!なるときはなっちゃ
う!そうやって、強くなるということにして、みんな小さい事でも悩みだすと大き
くしんどくなるから、どっかではきださないと、ためたらダメですよ。でも、どな
たかのレスにもあったように、あまり気になるなら製剤を使うのがいいのでは?
と、私も思います。気をつけてても、出血はする!傷もできる!病気に関係なく4
歳くらいの子でも、掻いて傷が治らないのよーというお母さんもいます。責任とか
あまり思いつめないで、頑張りましょう、一緒に。

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1189Re:つまらないことなのですがさゆ E-mail 2002/7/4 12:32
記事番号1180へのコメント
ヨウちゃんさんこんにちは。
血友病A、重症、しかも次男はインヒビター有りの2児のママです。

ウチの子達も小さい時はよく顔を引っかいていました。
当時の写真にはいつも顔にはかさぶたがついています。

>爪はまめに切っているのですがそれでもよくつくります.
ウチの子達は爪を切ると爪が鋭利な刃物状態になったので、爪先は爪きりなど
についているヤスリで適度にこすり、丸みをもたせました。そうすると多少ち
がいます。まだ、爪も小さく軟らかいのでやりにくいかもしれませんけど・・・

>夏だとトビヒの心配もあるし.
その通りです。
手はいつも清潔にしてあげてください。もちろん、シーツや服なんかも。
夏だけではなく冬にでもトビヒはできます。気をつけてあげてください。

私の経験からは引っかき傷で製剤を投与したことはありません。
ですが、あまり気になる時は病院に連れて行った方がいいですよ。
ただ診てもらうだけで安心するときもありますから。

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1190Re:つまらないことなのですがヨウちゃん 2002/7/4 20:39
記事番号1180へのコメント
みなさん,ありがとうございます.
思い切って聞いてみてよかったです.
今日,アトピー用のミトン買ってみました.
8ヶ月からのしかなくてちょっと大きいのですが,工夫して使ってみようと思いま
す.
爪も毎日こまめに切ってあげよう.

病院で見せてもらった血友病の資料とか,HPで見たりとか,
これからあるであろうその他諸々の出血,
こちらの方が心配なのはわかっているのですが,
そういったものには載っていない心配のない出血でも
やっぱり目で「血が止まりにくい」というのがわかってしまうと
うろたえてしまいます.
血って少量でもインパクトがありますしね.
こんな私でも息子が物心つく頃までにはどっしりと構えていられるように
ならなくっちゃいけないですね.
こらからも色々お聞きするかもしれませんが,よろしくお願いいたします.